Down’s Syndrome Association

Alzheimers sjukdom

Föräldrar och vårdare hör ofta av sig för att de har hört att alla med Downs syndrom kommer att utveckla Alzheimers sjukdom. Det är viktigt att vara medveten om kopplingen mellan just detta tillstånd och personer med Downs syndrom, men det är absolut inte oundvikligt att alla med Downs syndrom kommer att utveckla det. Det finns ett antal fysiska och psykiska hälsoproblem som enskilt eller i kombination kan leda till symtom som liknar dem som ses vid Alzheimers sjukdom. Det är därför mycket viktigt att tala igenom din oro med personens husläkare och se till att andra orsaker till förändringar i beteende och förmåga utesluts innan Alzheimers sjukdom betraktas som en möjlighet. Även om vi har hört talas om ett mycket litet antal fall där personer med Downs syndrom har utvecklat Alzheimers sjukdom mycket tidigt i livet, är sannolikheten större att det du ser inte beror på Alzheimers sjukdom om du märker förändringar hos en person före 40 års ålder. Om du är orolig för den person som du bryr dig om är det första steget att prata med dennes husläkare.

Vad är Alzheimers sjukdom?

Alzheimers sjukdom är en typ av demenssjukdom som gradvis förstör hjärncellerna, vilket påverkar personens minne och förmåga att lära sig, göra bedömningar, kommunicera och utföra grundläggande dagliga aktiviteter. Alzheimers sjukdom kännetecknas av en gradvis nedgång som i allmänhet utvecklas genom tre stadier: tidigt, medel och sent stadium av sjukdomen.

Vad är skillnaden mellan demens och Alzheimers sjukdom?

Demens är är är inte en sjukdom i sig själv. Demens är ett paraplybegrepp som omfattar mer än 100 olika tillstånd som är förknippade med en kognitiv försämring. Ett av dessa tillstånd är Alzheimers sjukdom.

Vad är sambandet mellan Downs syndrom och Alzheimers sjukdom?

Downs syndrom uppstår när en person har en hel eller delvis tredje kopia av kromosom 21. Kromosom 21 spelar en nyckelroll i förhållandet mellan Downs syndrom och Alzheimers sjukdom eftersom den bär på en gen som producerar ett av de nyckelproteiner (APP-genen – Amyloid precursor protein) som är inblandade i förändringar i hjärnan som orsakas av Alzheimers sjukdom. Dessutom har forskarna lokaliserat flera gener på kromosom 21 som är inblandade i åldrandeprocessen och som bidrar till den ökade risken för Alzheimers sjukdom. Det är denna unika egenskap hos kromosom 21 som gör att sjukdomen är ett mer akut problem för personer med Downs syndrom än för personer med andra former av inlärningssvårigheter.

Är Alzheimers sjukdom oundviklig för personer med Downs syndrom?

Alzheimers sjukdom är inte oundviklig för personer med Downs syndrom. Även om alla personer med Downs syndrom är i riskzonen kommer många vuxna med Downs syndrom inte att manifestera förändringarna av Alzheimers sjukdom under sin livstid. Även om risken ökar med varje decennium i livet är den aldrig i närheten av att nå 100 %. Därför är det särskilt viktigt att vara försiktig och genomtänkt när man tilldelar denna diagnos innan man tittar på alla andra möjliga orsaker till varför förändringar sker med åldrandet. Uppskattningar visar att Alzheimers sjukdom drabbar cirka 30 procent av personer med Downs syndrom i 50-årsåldern. I 60-årsåldern kommer denna siffra närmare 50 %.

Kan andra tillstånd likna Alzheimers sjukdom?

Det är alltid viktigt att först utesluta andra orsaker bakom en individs nedgång innan Alzheimers sjukdom övervägs som en möjlighet. Detta kallas ibland för en ”differentialdiagnos”. Om du märker en nedgång i förmågor och/eller förlust av färdigheter, försämrad personlighet eller beteende eller dåligt minne och/eller förvirring bör du överväga följande:

• Förändringar i sensoriska funktionsnedsättningar (hörsel- och synsvårigheter) som hämmar det sociala engagemanget / leder till förlust av färdigheter;
• Sjukdom i sköldkörteln (behandlingsbar)
• Livsförändringar, t.ex. reaktion på ett dödsfall, förändringar i en individs dagverksamhet/personal/stöd, pensionering.
• Depression (behandlingsbar, med rätt insatser)
• Menopaus
• Biverkningar av läkemedel/läkemedelsinteraktioner
• Urinvägsinfektion (om plötsligt insättande av förvirring)
• Dålig sömn
• Vitamin B12-brist

Eftersom dessa kan behandlas, är det oerhört viktigt att få en fullständig medicinsk bedömning i ett tidigt skede för att utesluta dem.

Vilka symptom kan tyda på Alzheimers sjukdom?

Symtom som kan tyda på begynnande Alzheimers sjukdom:

• Förlust av intresse för aktiviteter
• Kort-
• Förlust av spontan kommunikation
• Förlust av tillgänglighet och sällskaplighet
• Förlust av hemkunskap
• Förlust av hushållsfärdigheter
• Ökat vandrande
• Förlust av vägkänsla
• Problem på okända platser
• Epileptiska anfall
• Förlust av begriplighet
• Förvirring/förvirring

Är det svårt att diagnostisera Alzheimers sjukdom hos någon med Downs syndrom?

Diagnosen Alzheimers sjukdom kan ställas med hög grad av säkerhet i situationer där det finns god och tillförlitlig information tillgänglig om hur någon har förändrats och hur hon/han är nu. Alzheimers sjukdom påverkar en persons kognitiva förmågor och hans/hennes förmåga att förstå uppgift eller kommunicera. Medan en försämring av minnet eller den långsamma förlusten av specifika förmågor kan vara lätt att upptäcka hos personer utan ett befintligt funktionshinder, kan det vara mindre lätt att lägga märke till hos personer med Downs syndrom. Det finns två huvudorsaker till detta. För det första, om inte någon har känt personen i fråga under en längre tid och har observerat förändringarna, är det alltför lätt att lägga oförmågan att göra något till grund för hans eller hennes inlärningssvårigheter. Den avgörande frågan när det gäller en äldre person med Downs syndrom är om han/hon tidigare har kunnat göra något som han/hon nu inte kan göra. Om så är fallet, varför har denna förändring inträffat? Det kan vara svårare att spåra långsiktiga förändringar hos en person med Downs syndrom som bor på ett hem på grund av personalbyten, byte av hem och avsaknad av långsiktig registrering av individens färdigheter. För det andra kan förlust av förmåga gå obemärkt förbi om personen lever ett liv där han/hon till exempel inte förväntas delta i hushållsaktiviteter eller utföra uppgifter som kräver ett gott minne. Det faktum att någons minne kan ha försämrats skulle under dessa omständigheter gå obemärkt förbi.

Vad är en baslinjebedömning?

Alzheimers sjukdom misstänks när det finns en förändring eller en serie förändringar som ses hos en individ jämfört med dennes tidigare funktionsnivå. För att kunna observera förändringar på ett effektivt sätt måste man alltså vara informerad om vad individen var kapabel att göra när han eller hon var som bäst. Detta kan betraktas som individens ”baslinje”. Den främsta betydelsen av att ha en god beskrivning och förståelse av en individs baslinje är att den kan användas som en jämförelsebas om förändringar observeras när individen blir äldre. Det är till stor hjälp att registrera baslinjeinformation under hela vuxenlivet – att notera grundläggande färdigheter för egenvård, personliga prestationer, milstolpar i studier och arbete, talanger, färdigheter och fritidsintressen. Du kan också be ditt Community Learning Disability Team att ordna en formell baslinjebedömning.

Downs syndrom Specifika frågor

Alzheimers sjukdom hos personer med Downs syndrom kan uppträda atypiskt med förändringar i beteende och/eller personlighet som kan föregå den fullständiga kliniska bilden av demens med några år. Ofta är det små förändringar i rutiner och personens vanliga aktiviteter i det dagliga livet som tyder på att Alzheimers sjukdom eventuellt har börjat. Alzheimers sjukdom hos personer med Downs syndrom kan vara förknippad med att anfall uppstår för första gången i personens liv.

Mittfåran och det senare förloppet av Alzheimers sjukdom hos personer med Downs syndrom liknar till sina egenskaper dem som upplevs av personer i ett liknande sjukdomsstadium men utan förhistoriska inlärningssvårigheter.

Det tidsmässiga förloppet av Alzheimers sjukdom hos personer med Downs syndrom har rapporterats vara snabbare än i den allmänna befolkningen. Huruvida detta är fallet eller inte är osäkert eftersom det kan vara en manifestation av svårigheterna och fördröjningen med att ställa en tidig diagnos. När diagnosen ställs kan demenssjukdomen redan vara långt framskriden.

Jag misstänker att min släkting kan ha Alzheimers sjukdom, vem vänder jag mig till för att få hjälp?

Den första kontaktpunkten bör vanligtvis vara din husläkare eller Community Team for People with Learning Disabilities. Diagnosen kan ta tid. Det är inte möjligt att ställa en diagnos av Alzheimers sjukdom utifrån en enda bedömning. Diagnosen kan endast ställas efter noggrant övervägande av ett antal faktorer, inklusive en detaljerad historik, resultat av bedömningar under en tidsperiod och uteslutande av alla andra möjliga orsaker till förändringar.

Ins finns det några särskilda tjänster för personer med Downs syndrom och Alzheimers sjukdom?

Den viktigaste källan till lokal information och stöd för familjer kommer att vara från det multidisciplinära Community Team for people with learning disabilities. Det finns några lokala expertcentra, till exempel Mersey Care Learning Disabilities and Dementia Group för Downs syndrom och demens. Det finns ett relativt litet men ökande antal vårdhem som tillhandahåller tjänster för personer med inlärningssvårigheter och tidig Alzheimers sjukdom. Dessa kan hittas genom att använda sökmekanismen på Care Quality Commissions webbplats.

Var ska personer med Downs syndrom och Alzheimers sjukdom bo?

Företrädefullt alternativ: ”Stanna hemma” där personen kan stanna kvar där han eller hon för tillfället bor med lämpligt stöd anpassat och tillhandahållet. Detta innebär att personen stannar kvar i det som är bekant i deras långtidsminne.

Kompromissalternativ: ”Flyttning till mer specialiserade tjänster för personer med inlärningssvårigheter” där personen har varit tvungen att flytta från sitt nuvarande hem, men flyttar till tjänster som stöds av tjänster för personer med inlärningssvårigheter.

Minst föredraget alternativ: ”Hänvisning från tjänster för personer med inlärningssvårigheter” där personen flyttas till tjänster för äldre personer, antingen boende eller omvårdnad.

Om personen stannar där han eller hon är stannar han eller hon tillsammans med bekanta personer (familj, jämnåriga och bekanta vårdare) och i en miljö som han eller hon känner till. Även om deras behov kommer att förändras i takt med att demenssjukdomen fortskrider, bör alla ansträngningar göras för att bibehålla deras hemliv. Detta kan kräva miljöförändringar och anpassningar för att stödja personen, ökad personalstyrka och noggranna överväganden om vilket stöd som krävs.

Var kan du få stöd efter att din anhörig har fått diagnosen Alzheimers sjukdom

I takt med att behoven hos den person som du vårdar förändras och nivån på den vård som han eller hon behöver ökar, kommer det att bli viktigt att få en eventuell befintlig behovsbedömning granskad av socialförvaltningen eller, om han eller hon aldrig har bedömts, be socialförvaltningen att göra en behovsbedömning av hans eller hennes behov. Socialförvaltningen kommer sedan att samarbeta nära med hälso- och sjukvården och andra organisationer vid behov för att se till att lämplig vård ges. Du kan också begära en bedömning av vårdaren för att undersöka dina egna behov.

Utbildning om åldrande och demens

DSA kan erbjuda miljöer/tjänster skräddarsydd utbildning om stöd till personer med Downs syndrom och demens. För mer information om vår utbildning om åldrande och demens klicka här

Forskning

Cambridge Intellectual and Developmental Disabilities Research Group genomför en studie i samarbete med Down’s Syndrome Association (DSA) och Wolfson Brain Imaging Centre (WIBC) i Cambridge, för att undersöka risken för demens hos personer med Downs syndrom (DS).

Läs mer om forskningsprojektet här eller titta på den här korta filmen:

Publikationer

DSA

Down’s Syndrome and Dementia Workbook | DSA | Ring DSA för att beställa ett exemplar.

Alzheimers sjukdom | DSA Health Series

Ageing and its Consequences | DSA Health Series

Andra organisationer

Dementia and People with Learning Disabilities: Guidance on the assessment, diagnosis, treatment and support of people with learning disabilities who develop dementia (Royal College of Psychiatrists)

Easy read factsheet: Vad är demens? (Alzheimer’s Society)

Supporting Derek – A practice development guide to support staff working with people who have a learning difficulty and dementia (Pavilion Publishing)

Support for Carers

Alzheimer’s Society

Dementia UK / Admiral Nursing

Carers UK