Det femte livstecknet

Till våra lyssnare:

Invisibilia är medveten om de invändningar som rests på sociala medier som svar på vårt senaste avsnitt om smärta, kallat ”The Fifth Vital Sign”. Vi beklagar att berättelsen delades på vissa plattformar med ordet ”bota”, vilket inte var vårt avsedda budskap om detta behandlingsprogram.

Vi inser att vissa kroniska smärtpatienter kände sig utlösta eller skadade av vår berättelse och för det ber vi om ursäkt. Vår avsikt var inte att avfärda ert lidande, utan att belysa det komplicerade förhållandet mellan uppmärksamhet och smärta och hur vår kulturs inställning till smärta har förändrats under de senaste femtio åren. Kronisk smärta är ett brett paraplybegrepp som omfattar ett stort antal tillstånd och vårt avsnitt var inte tänkt att fungera som en kommentar till alla erfarenheter av kronisk smärta.

Podcastavsnittet och den medföljande webbartikeln var tänkta att belysa en liten undergrupp av kroniska smärtpatienter: unga människor som har diagnostiserats med förstärkt muskuloskeletalt smärtsyndrom (Amplified Musculoskeletal Pain Syndrome, AMPS), ett sällsynt tillstånd som drabbar en högre andel kvinnor än män. AMPS är ett verkligt och allvarligt tillstånd med fysiologiska symtom och orsaker. Om du vill läsa mer om AMPS, hur det fungerar i kroppen och föreslagna behandlingsmetoder har vi sammanställt några resurser som är länkade nedan.

Behandlingen som vi utforskar i det här avsnittet innehåller intensiv interdisciplinär smärtbehandling (vilket innebär att den använder en blandning av sjukgymnastik och psykoterapi), vilket är allmänt accepterat i det medicinska samfundet som det mest effektiva sättet att behandla kroniska smärttillstånd. Vi talade med mer än ett dussin smärtspecialister i samband med rapporteringen av detta avsnitt. Att införliva psykoterapi i processen för smärtåterhämtning innebär inte att smärtan inte är ”verklig” eller att ”allt sitter i huvudet”, det är bara ett erkännande av den oupplösliga kopplingen mellan våra kroppar och våra sinnen.

Det som gör RAPS-programmet unikt jämfört med andra tvärvetenskapliga metoder är deras attityd till smärtmedicinering och betoningen på att avleda uppmärksamheten från smärta som ett ämne och som en identitet. Som dr Cara Hoffart, som är chef för det program vi lyfter fram, förklarar är dessa ytterligare tekniker viktiga för denna specifika typ av smärttillstånd, men definitivt inte lämpliga i alla fall. Vi stötte inte på några patienter i programmet vid Children’s Mercy i Kansas City (dr Cara Hoffarts program) som hävdade att de hade blivit traumatiserade eller skadade av sin erfarenhet av programmet. Dr David Sherry lyfts fram som en välrespekterad ledare inom området barnreumatologi som utvecklat en behandlingsmodell som dupliceras på andra håll, men vi fokuserade inte på Dr Sherrys program eftersom det inte var det program som vår primära försöksperson, Devyn, deltog i.

RAPS-behandlingsprogrammet vid Children’s Mercy Kansas City är definitivt inte lämpligt för alla smärtpatienter och det är inte ens alltid rekommenderat för barn med AMPS. Detta program ses också som en sista utväg av de flesta patienter; ett alternativ att prova när inget annat har fungerat.

Då det har kommit så många specifika frågor och kommentarer i kölvattnet av berättelsen ville vi ge detaljerade svar från den primära läkaren som står i centrum för berättelsen, Cara Hoffart – chef för RAPS-programmet vid Children’s Mercy Hospital i Kansas City. Vi har koncentrerat oss på några av de frågor som har tagits upp av människor på sociala medier.

Nya svar från dr. CARA HOFFART:

FRÅGA: I BERÄTTELSEN TROR DEVYN ATT HON HAR EN ASTMAATTACK OCH FÅR RÅDET ATT GÅ RUNT PÅ GYMMET I STÄLLET FÖR ATT ANVÄNDA SIN INHALATOR. VARFÖR FICK DEVYN INTE SIN INHALATOR OMEDELBART?

SVAR: ”Terapeuterna uppmanas att försöka med avslappningsandning eller annan lugnande aktivitet i 30-60 sekunder OM vi misstänker att panikattacker eller röststörningar kan vara inblandade. Om symtomen kvarstår efter den tidsramen, ökad hosta eller väsande andning, ser vi till att patienten använder inhalatorn. Vi har också sjukvårdspersonal tillgänglig för att bedöma varje patient med oro för en astmaattack. Vi har flera patienter som vi har kunnat avbryta användningen av astmamedicin eftersom de genom denna process fick veta att de faktiskt inte hade astmaattacker, utan snarare panikattacker. Vi övervakar detta mycket noga och skulle inte hålla inne medicinering för astma.”

FRÅGAN: HUR SKYDDAR DU PATIENTER MED ANDRA UNDERLIGA TILLSTÅND, SÅSOM ARTHRITIS ELLER EHLERS-DANLOS SYNDROM, SOM MÅSTE FÖRVÄRDAS AV DEN HÄR BEHANDLINGEN?

SVAR: ”Om du till exempel har kronisk artrit gör jag eller andra läkare i teamet undersökningar för att försäkra oss om att ”är det här din artrit som blossar upp eller är det här din smärta”. Och så skräddarsyr vi programmet efter det. Om din artrit flammar upp bör du förmodligen inte träna så här mycket. Så vi ser till att många av de andra sjukdomarna är väl kontrollerade. Och jag har varit tvungen att övertyga många familjer om att jag lovar att vi kommer att skydda deras leder. Och det finns vissa aktiviteter som barnen inte får göra, eftersom det skulle innebära en för stor belastning på deras leder. Terapeuterna arbetar verkligen med god form för att se till att de gör saker på rätt sätt. Och de träffas av en läkare varje dag.”

FRÅGAN: Hur avgör du om en patient klarar av programmet och hur ofta avvisar du människor:

SVAR: ”Det är ett mycket stressigt program och de måste arbeta med vissa andra saker först… så vissa psykologiska tillstånd. Man måste också förstå den här riktigt tuffa idén om att pressa sig igenom smärta. Barnen måste verkligen förstå det begreppet och vara kognitivt i stånd att göra det. Annars är det bara grymt. De måste liksom vilja vara där och deras föräldrar kan inte bara tvinga dem att vara där. Våra barn vill faktiskt göra detta.”

Mer om AMPS och RAPS-programmet:

• Vad är AMPS

• Vad är RAPS-programmet

• En guide för familjer med AMP

• Riktlinjer för behandling av AM

• American Physical Therapy Association’s page on AMPS

Initial treatment descriptions of exercise-baserad behandling hos barn:

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10524475
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10782856

Publicerad forskning om intensiv tvärvetenskaplig smärtbehandling hos barn:

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24060708 (2014, randomiserad kontrollerad studie)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26101358 (2015, systematisk översikt)
• (2013, studie som visar att även om alla hade nytta av behandlingen hade patienterna i intensiv behandling större förbättringar i funktionsnedsättning)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27879631 (2016, diskuterar förekomsten av dessa program världen över och deras effektivitet, och efterlyser mer forskning om skillnaderna i uteslutningskriterier och programbeskrivningar)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29485533 (2018, studie som visar att de flesta patienter är nöjda med behandlingen även upp till fyra år senare)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29102693 (2018, studie som visar hur förbättringarna skiljer sig åt över tid, och där det konstateras att 73 % av barnen hade fått en smärtförbättring och att 88 % av barnen fick en förbättring av sin funktionsförmåga)