Och även om det finns variationer mellan olika tillstånd, tyder den första forskningen på att personer med DSD är mer benägna än den allmänna befolkningen att drabbas av psykiska problem, inklusive depression, ångest, självmordstankar, posttraumatiskt stressyndrom och problem med intimitet. Sådana skillnader kan bero på behandling, kultur eller själva DSD:s biologi.
”Kanske borde vi försöka hjälpa föräldrarna, och i förlängningen de människor som omger föräldrarna – den utvidgade familjen, skolsystemet, alla dessa ställen – att bli mer medvetna om att det finns ett spektrum av könspresentationer.”
Andra studier utvärderar frekvensen, allvarlighetsgraden och karaktären av föräldrarnas oro när barn får DSD-diagnoser. Forskare vid HMS och på andra håll har funnit att oväntade anatomiska variationer, möjligheten till stigmatisering och bristande klarhet om barnets cancerrisk, fertilitet och framtida könsidentitet kan orsaka betydande ångest. Men de har också funnit att vårdnadshavare till intersexuella barn inte är mer deprimerade och faktiskt är mindre ängsliga än befolkningen i allmänhet.
Flera frågor handlar om vad som bör göras om huvuddelen av sorgen över DSD beror på samhälleliga snarare än medicinska frågor.
Brytning
I en tid av könsavslöjande fester och kontroverser om tillgång till toaletter, kan det vara som en kris för familjerna att ha ett ”helt lyckligt” barn med DSD, säger Smith. ”Om det inte finns några medföljande medicinska problem blir det en helt och hållet socialt driven kris.”
Kliniker och föräldrar hänvisar ofta till önskan att skydda barn från social skada när de väljer könsnormaliserande ingrepp. Varför, frågar kritikerna, är standardlösningen i en kultur som är uppbyggd kring binärt kön att förändra kroppar som är icke-binära i stället för att bredda samhällets uppfattningar om kön och genus?
”Det är verkligen svårt när en orolig förälder eller läkare tror att ett barn som är intersexuellt, och kanske inte presenterar sig på ett typiskt sätt, därför kommer att ha en svårare tid i världen”, säger Potter. ”Det kanske är sant, kanske inte, men i vilket fall som helst kan det bli en stor röra att försöka ”fixa” det så att de ser ut som människor med binära kroppar.”
”Kanske borde vi försöka hjälpa föräldrarna, och i förlängningen de människor som omger föräldrarna – den utvidgade familjen, skolsystemet, alla dessa ställen – att bli mer medvetna om att det finns ett spektrum av könspresentationer”, tillägger hon. ”I stället för att anpassa ett barn till något bör vi förändra den värld som de lever i. Då kanske livet inte är så svårt.”
”Det är där lagen också kan spela en viktig roll, genom att stoppa diskriminering och uppmuntra ökat stöd till föräldrar och barn”, säger Garland.
Medans Garland, Potter och andra föreställer sig en mer DSD-vänlig framtid, erkänner de att de systemförändringar som krävs kommer att ta tid och kräva ansträngningar. Under tiden, påpekar andra, måste kliniker, patienter och familjer leva i dagens kulturella sammanhang.
Obehag med atypiska könsegenskaper ”är i hög grad ett samhällsproblem, men vi tar hand om människor som är uppfostrade i vårt samhälle att tänka på vissa sätt”, säger Diamond. ”Som läkare och som samhälle har vi utvecklats mycket, men vi har inte kommit så långt att vi rutinmässigt kan vara bekväma med tvetydighet. Vissa familjer kan ta det steget, men de är så ovanliga.”
I takt med att vår kultur utvecklas kan den balansen komma att förändras. Det blir allt vanligare att dela med sig av människors föredragna pronomen, som omfattar ett spektrum av identiteter bortom ”han/hon” och ”hon/hon”. Personer med transsexuella, könsöverskridande, icke-binära och intersexuella identiteter är alltmer utåtriktade och stolta.
”Jag har blivit mycket överraskad och glad över att se hur mycket som har förändrats på hbtq-området under de senaste tjugo åren”, säger Garland. ”Det är dramatiskt över hela världen. Acceptansen har ökat för människor med olika sexualiteter och kön.”
Om trenderna fortsätter kan agitationen kring DSD:er lugna ner sig om ytterligare en eller två generationer. Läkare kan leverera friska intersexuella barn och helt enkelt säga: De kan få läkare och läkare kan bara säga: ”Gratulerar.”
Stephanie Dutchen är vetenskapsskribent på HMS Office of Communications and External Relations.
Bild: Cici Arness-Wamuzky (överst); John Soares (Smith och Diamond); John Davis (Rosario)