Så John, låt oss prata om din situation, för livet förändrades ganska mycket för dig efter denna operation. Och vi pratade lite om dina kostvanor – hur de förändrades och vad du var tvungen att göra. Kan du förklara för oss hur allt detta fungerar?
Hur lång tid har vi?
Vi kan hålla på hela dagen.
Ja, absolut. Jag ska försöka göra det kortfattat. Så en av de mest surrealistiska delarna genom hela denna erfarenhet har varit den frivilliga delen av detta. Det är frivilligt i den bemärkelsen att varje individ som är mutationsbärare kan välja att genomgå operationen eller inte. Ingen tvingar dig att göra det. Det är en märklig situation.
Och så en av de mest verkliga delarna är att gå från en helt frisk individ utan symtom till någon som nu måste göra livsstilsförändringar och ta itu med vissa saker som inte alltid är trevliga eller roliga.
Men de första veckorna efter operationen var förmodligen de mest utmanande fysiskt sett när det gäller smärta från alla typer av operationer. Och sedan att lära sig att äta igen och lära sig att läsa signaler från kroppen.
Så som, till exempel, känslan av hunger är lite annorlunda nu. I början var den mycket annorlunda. Men med tiden har min kropp anpassat sig och mitt sinne har anpassat sig och vet vilka signaler jag ska läsa av när jag är hungrig.
När det gäller vad jag äter, så äter jag vid det här laget 15 eller så månader efter operationen ganska regelbundet. Jag skulle säga att den största skillnaden är volymerna. Jag äter mindre och mer frekventa måltider. Om jag var ute och åt middag med dig och du inte hade någon aning om att jag hade genomgått operationen skulle du förmodligen inte tycka så mycket om det. Jag beställer förrätter och brukar äta över hälften, om inte hela förrätten.
När det gäller typer av livsmedel var det till en början nog de sockerrika livsmedlen som var mest problematiska. De kan orsaka något som kallas dumpningssyndrom som visar sig på olika sätt hos olika individer.
För mig blev jag kladdig och kände mig obekväm bara allmänt och fick lite gurglande i magen. Och ibland hade jag konstiga tankar i mitt huvud, som känslor av omöjlighet och att jag bara ville att situationen skulle upphöra. Men jag tror aldrig att jag har haft en episod som varat längre än 45 minuter, oavsett om det beror på att jag har ätit fel mat eller för mycket mat.
Och det är bara sockret som slår in i systemet?
Ja, jag kan försöka förklara det. Jag är säker på att en av läkarna skulle göra ett bättre jobb. Men vad jag förstår är att när det överflödiga sockret kommer in i tunntarmen reagerar kroppen genom att producera för mycket insulin. Och genom att producera för mycket insulin är det då symptomen börjar manifesteras. Det tar tid för kroppen att anpassa sig och ta hänsyn till det faktum att det finns för mycket insulin i blodet.
Och med tiden har man utvecklat sitt eget system för att hantera saker och ting. Och man lärde sig liksom ett nytt sätt att äta.
Det, och jag tror att kroppen bygger upp toleranser, precis som för människor som inte har genomgått operationen, precis som med alla typer av ämnen, oavsett om det är socker, alkohol eller koffein. Och jag tror att varje individ är olika. Så min erfarenhet kan likna andras, men den kommer inte att vara identisk.
Och mycket av det beror förmodligen på vilken typ av livsstil du hade före operationen, vilken typ av livsstil du har efter operationen. En av de saker som jag och min pappa hela tiden påminde mig själva om är att bara gå tillbaka till det grundläggande. Jag hade en rutin som var utformad för att vara ett skonsamt liv eller en skonsam livsstil.
Jag vet vad det betyder. Jag vet inte om andra människor gör det. Men när saker och ting börjar gå på avvägar, oavsett om det var i månad 2 eller månad 8 eller förra veckan, är det jag försöker göra att bara gå tillbaka till grunderna, till de typer av livsmedel och den livsstil som jag vet fungerar för mig.
Och de gånger jag har varit tvungen att göra det, har det fungerat. Och jag tror att det vid det här laget bara är det nya normala. Och det är något som jag har vant mig vid och kommer att fortsätta att vara van vid.
Jag vill påminna våra tittare om att om ni har några frågor till våra experter eller till John, skriv bara in dem. Vi kommer att ta itu med dem. Om du har en familjehistoria av magcancer, vad ska du göra? Behöver du vara medveten om det? Är det något du bör vara orolig för?
Ja, definitivt. Visst när vi ser samma typ av cancer hos flera familjemedlemmar eller vissa kombinationer av cancer som magcancer och en viss typ av bröstcancer som kallas lobulär eller bröstcancer.
Men även om det finns bröstcancer och bukspottkörtelcancer eller tjocktarmscancer och endometriecancer. Det är skäl att åtminstone prata med sin läkare. Att inleda samtalet och fråga om genetisk rådgivning och testning skulle vara ett värde.
Det bör också noteras att för magcancer i synnerhet – inte den diffusa ärftliga sorten, utan för det vi pratade om tidigare, adenokarcinom – finns det andra riskfaktorer. Så till exempel en infektion i magen som kallas helicobacter pylori är något som flera familjemedlemmar också kan vara infekterade med. Och det kan vara anledningen till att det verkar finnas flera personer i familjen.
Men det är något som människor kan testas för och behandlas för och som potentiellt skulle kunna förebygga magsäckscancer också. Så om det finns flera familjemedlemmar är det definitivt värt att fråga din läkare och definitivt komma och träffa någon på ett center som vårt.
Och dr Roggin, kan du prata lite med oss om själva ingreppet och exakt vad det innebär? Vad gör du när du gör ett sådant här ingrepp?
Självklart. Först vill vi se till att magsäcken avlägsnas helt och hållet. Jag tror att det är avgörande för bärare av CDH1-genmutationer. För om man kan ta bort hela magslemhinnan minskar man risken för att de ska få magcancer i framtiden.
För patienter med gastriskt adenokarcinom eller magcancer kan operationen förändras beroende på var tumören är belägen i magsäcken. Och för dessa patienter försöker vi bevara magsäcken så mycket som möjligt.
Och sedan kommer, när man har tagit bort cancern och säkerställt att man har tagit bort all magsäcken, så handlar det om att återupprätta kontinuiteten i mag- och tarmkanalen så att människor kan svälja normalt, maten kan gå in i tarmen och man kan absorbera näringsämnena.
Det finns alltså en rad olika sätt som det kan utföras på. Det finns rekonstruktiva tekniker som innebär att man återskapar en påse. Det är kontroversiellt om det verkligen är till hjälp för patienterna. Och sedan är det naturligtvis viktigt att se till att operationen utförs på ett säkert sätt och att de återhämtar sig.
Det finns flera olika tillvägagångssätt, oavsett om det är öppet, laparoskopiskt eller robotbaserat. Och jag tror att så länge man gör rätt operation är det det som är viktigast. Det kan finnas vissa små fördelar när det gäller återhämtning eftersom snitten är mindre med ett minimalt invasivt tillvägagångssätt.
Det kan vara dyrare för patienten. Så vi försöker alltid ta med alla dessa faktorer i beräkningen och presenterar alternativ för dem och är duktiga på att utföra alla tekniker som är individualiserade för patienten.
Och man måste övervaka patienten en tid efteråt för att se till att allt fungerar som det ska. Stämmer det?
Absolut. Jag tror att den postoperativa återhämtningen omedelbart på sjukhuset är den mest utmanande eftersom det kan uppstå komplikationer. Och den här operationen, om man tittar på om den görs öppet eller robotmässigt, är förknippad med komplikationsfrekvenser som kan vara 25-50 %.
Och vårt jobb är att med erfarna sjuksköterskor och genom att verkligen involvera familjemedlemmarna se till att vi förhindrar den typen av komplikationer, eller om de inträffar, att vi identifierar dem tidigt och erbjuder patienten behandling.
Men ja, återhämtningen i slutenvården är en utmaning. Men jag tror, som John anspelade på i sin berättelse, att det är en livslång återhämtning. Och det finns olika stadier av återhämtning.
Och Jim, ursäkta att jag avbryter dig. För att på något sätt knyta an till dr Roggins synpunkt om komplikationer är att inte ens veta vad komplikationerna var, när jag först hörde att rekommendationen för mutationsbärare var att ta bort magsäcken, var min första reaktion – jag visste inte om jag hade mutationen eller inte vid det tillfället.
Och min första reaktion var att det var vansinnigt. Om jag hade mutationen skulle jag inte låta operera bort magen om jag hade mutationen. Men då, vid den tiden, var min mamma sjuk i sjukdomen. Hon hade diffus magcancer. Så jag såg hennes erfarenhet av att hantera sjukdomen.
Under tiden hade jag en moster och en kusin som hade fått sina profylaktiska gastrektomier. Och jag såg dem återhämta sig från operationerna. Och när jag jämförde dessa två olika scenarier, min mamma som lider av sjukdomen med min moster och kusin som återhämtar sig från sina gastrektomier, så vände mitt tankesätt helt och hållet och jag tyckte att det var vansinnigt att inte göra en profylaktisk gastrektomi.
För att min mamma bara konsekvent fortsatte att bli sämre medan min moster och kusin fortsatte att bli bättre. Och de hade komplikationer. De hade de båda hade några betydande komplikationer. Och trots dessa komplikationer var det fortfarande uppenbart för mig att det inte var någon tvekan om att operationen var rätt väg att gå.
Ett stort beslut, dock, från din sida. Och du gick igenom processen. Du pratade med dr Kupfer, kan jag tänka mig.
Absolut
Och det hjälpte dig att fatta det beslutet.
Och jag vill bara påpeka att med denna diffusa magsäckscancer, om det fanns ett sätt att upptäcka den tidigt genom endoskopi eller genom en kamera som vi använder för att titta in i magsäcken, så skulle vi absolut göra något sådant. Tyvärr har vi i detta tillstånd inte den möjligheten eftersom den diffusa magcancern inte växer som en massa eller som ett sår.
Den tenderar att växa in i magsäckens slemhinna och det är verkligen, verkligen svårt för oss att upptäcka. Jag säger till patienterna att det är som en nål i en höstack. Vi hoppas att vi kan bli bättre på det. Men även om vi tar många, många, många, många biopsier är det fortfarande mycket svårt att hitta cancern.
Och det är en annan anledning. Om det fanns ett annat sätt att upptäcka denna cancer tidigt skulle vi naturligtvis göra det. Och förhoppningsvis kommer vi i framtiden att ha något sådant med mer forskning på detta område.
Just för att påpeka att för personer som inte löper någon risk för den ärftliga diffusa magsäckscancertypen är endoskopi fortfarande ett sätt som vi potentiellt kan hitta adenokarcinom tidigt. Ofta kan det, som dr Roggin nämnde, visa sig som något som vi kan se när vi gör en endoskopi. Det ser ut som ett sår. Det är ett sår som inte läker. Det ser ut som en massa. Och vi kan också, som jag nämnde, upptäcka H pylori.
Det betyder alltså inte att det inte finns någon roll för endoskopi vid magcancer överhuvudtaget. Det är bara det att när det gäller den diffusa typen av magsäckscancer har vi mycket svårt att hitta den.
Vi har en fråga från en tittare som jag skulle vilja ställa till er läkare. ”Har mina tre barn en ökad risk för magcancer eftersom deras far har magcancer? Finns det någon tidig screening tillgänglig för dem i USA?”
Med en släkting av första graden är risken alltså inte nödvändigtvis ökad. Som jag nämnde finns det andra faktorer förutom genetiska faktorer. Så till exempel att testa sig för H pylori är ett övervägande för barnen beroende på hur gamla de är.
Också att göra mer omfattande undersökningar i familjen för att fastställa om det finns andra fall av magcancer, vilken typ av magcancer fadern hade. Alla dessa faktorer är viktiga i vår riskbedömning för att avgöra om något sannolikt är ärftligt eller inte.
Så finns det andra cancerrisker som är förknippade med CDH1-mutationen?
Ja. Så den viktigaste andra risken är hos kvinnor för en typ av bröstcancer som kallas lobulär bröstcancer. Den risken uppskattas till en livstidsrisk på cirka 42 procent för kvinnor. På grund av den höga risken rekommenderar vi att alla våra mutationsbärare genomgår högriskundersökningar. De gör det genom MRT och mammografi. Och vissa väljer faktiskt att genomgå profylaktisk mastektomi.
Från och med nu är detta de viktigaste associationerna för cancer. Det fanns vid ett tillfälle en oro för ett samband med tjocktarmscancer, men det har egentligen inte bekräftats. Sedan finns det några andra samband med till exempel gomspalt och läppspalt. Så detta är alla faktorer som vi tar hänsyn till när vi gör en riskbedömning och tittar på en familjehistoria.
Så John, jag vill att du avslutar oss. Jag vill bara, återigen, prata med dig, du är en imponerande kille. Du lär dig alltid. Du provar något nytt just nu, vilket jag tycker är bra. Och du arbetar med den här webbplatsen och delar med dig av din information och din kunskap till människor.
Hur ser framtiden ut för dig? Jag menar, du klarar dig ganska bra, uppenbarligen. Är du förväntansfull inför framtiden? Det här håller dig inte alls tillbaka.
Jag är väldigt förväntansfull inför framtiden, ja. Det här håller mig inte alls tillbaka. Jag skämtar med en del familjemedlemmar och vänner om att det är mycket svårt för mig att föra småprat nuförtiden eftersom det inte finns någon del av mitt liv som lämpar sig för småprat. Men ja, jag är väldigt förväntansfull inför framtiden.
Jag vill påpeka att jag tror att en av de viktigaste delarna när det gäller att öka medvetenheten om den här situationen eller om det är någon annan hälsosituation är att söka svar när man kan och att vara sin egen bästa advokat. Och det finns fantastiska läkare och vårdgivare där ute. Men i slutändan måste man vara sin egen bästa advokat.
Och min familj är ett levande exempel. Vi hade all information tillgänglig för oss och alla verktyg tillgängliga för oss för att förhindra min mammas tidiga död. Men eftersom informationen inte presenterades för oss på rätt sätt och vi inte nödvändigtvis letade på rätt ställen, missade vi den möjligheten.
Men sambandet mellan denna mutation och sjukdomen upptäcktes i slutet av 90-talet. Vi hade en kusin till min mamma, en avlägsen kusin till min mamma som avled i diffus magcancer. Genetiska tester var av tillräckligt hög kvalitet på den tiden och profylaktisk gastrektomi var också en möjlighet. Allt detta innan min mamma dog.
Om vi hade kunnat koppla ihop alla dessa punkter hade jag kanske inte suttit här och pratat i dag. Eller så skulle jag berätta en något annorlunda historia. Så jag uppmuntrar de av er som har några frågor om er hälsosituation eller genetiska anlag – jag uppmuntrar er att undersöka det och inte nödvändigtvis låta kritik eller kritik komma i vägen.
För om ni har en instinkt eller en känsla där ute att något med er eller er familjs hälsosituation är fel, då uppmuntrar jag er att undersöka det och att inte låta några hinder komma i vägen.
Och vi har några ganska bra läkare som kan hjälpa dig med det.
Absolut.
Det är all tid vi har för programmet idag. Tack så mycket för att ni gör detta, killar. Vi uppskattar det verkligen.
Tack.
Tack för att ni tittade på och skickade in era frågor, och fortsätt gärna att besöka vår Facebook-sida för framtida At the Forefront Live-program och annan nyttig information. Titta också på vår webbplats på uchicagomedicine.org/cancer. Du kan också ringa 855-702-8222 för att boka en tid. Tack för att du tittade på. Ha en bra vecka.