Det är snart semester och det betyder att det är dags att fokusera på familjen och kvalitetstid. Särskilt under denna tid är det viktigt att uppskatta de hängivna vårdare som arbetar outtröttligt för sin familj. Vi får aldrig underskatta den styrka som vårdgivare har för att ge stöd till dem som behöver det mest, och inte heller de krav som det tar på dem både känslomässigt och fysiskt.
I denna nationella månad för familjevårdare uppmärksammar, stöder och stärker ALS Association of Texas familjevårdare. I denna tredje och sista del i vår serie om vårdare ska vi dyka ner i ett vårdarperspektiv som ofta förbises.
Vi hör oftast talas om avancerade sjukdomar som kastar in makar och livskamrater i den primära vårdgivarrollen för sina nära och kära. Men vi erkänner sällan de många unga vuxna, ungdomar och barn som tar hand om en förälder.
Omkring 1,4 miljoner barn och ungdomar i åldrarna 8-18 år i USA är bekanta vårdare av en familjemedlem. De stöder både aktiviteter i det dagliga livet (ADL) och instrumentella aktiviteter i det dagliga livet (IADL). Detta innefattar bland annat hantering av komplexa hjälpmedel, matning, bad och toalettbesök.
I Texas vet vi att det finns mer än 2 500 ungdomar och barn som är involverade i ALS-upplevelsen.
The ALS Association of Texas arbetade förra året med att utveckla utbildningsresurser och program för unga vårdgivare som är involverade i ALS-resan. Under denna process uppstod en fenomenal grupp unga ledare, och precis som ALS slutar de inte. Abby Estrada, LCSW, Jothi Gupta, Connor Hadley och Gabriel Poveda vet alla själva hur det är att ta hand om en närstående med ALS, särskilt deras pappor. Fortsätt läsa för att höra mer om deras berättelser:
Abby Estrada, LCSW
Abby Estradas pappa fick sin ALS-diagnos när hon gick i gymnasiet. Hon hjälpte till att ge mycket av hans vård tills han avled medan hon gick på college. Abby tog med sig sin erfarenhet och passion för att hjälpa andra in i sin karriär som licensierad klinisk socialarbetare i Texas. Abby engagerar sig mycket i våra fAmiLy talkS workshops och ser fram emot att också vara en terapeutisk resurs för vår ALS Texas-gemenskap som LCSW.
När det gäller de svåra men viktiga samtalen om ALS delade Abby med sig av följande: ”Håll samtalet igång med dina barn. Kontrollera med dem, särskilt vid tillfällen då ALS fortskrider och ert ’nya normaltillstånd’ förändras. Lyssna – det bästa du kan göra är kanske att vara där och lyssna. Dina barn kan vara arga, förvirrade eller ledsna. Lyssna på dem och tillåt dem att uttrycka sina känslor.”
Jothi Gupta
17-åriga Jothi Gupta lanserade It’s Okay to Not Be Okay: A Closer Look at Family Illness and How to Navig It podcast tidigare i år. Uthållighet är också ett sätt att leva för hennes familj, som i sin helhet har delat sin gripande resa med ALS med vår gemenskap. Jothi är också chefredaktör för sin skoltidning, ledare i skolans debattlag och medgrundare (tillsammans med sin syster) av RG Foundation for ALS Awareness.
”Det är en så smärtsam sjukdom att se hur min pappa sakta försvinner och vi vill göra allt i vår makt för att kämpa emot”, berättade hon. Jothi påpekade också att hon brinner för motståndskraft och ser fram emot att få kontakt med och stödja andra tonårsvårdare i Texas.
Connor Hadley
Connor Hadley var en för- tonåring när hans pappa, Collin, fick diagnosen ALS. Han har sedan dess sett ALS fortskrida och beröva sin pappa så mycket. Nu vid 17 års ålder innebär praktiskt taget varje dag ett nytt normaltillstånd.
Familjen Hadley tror på att få varje dag att räknas. Connor har just deltagit i sitt sista ungdomskyrkoläger och älskar att spela fotboll. Han omsätter fortfarande sina erfarenheter som ung vårdare i handling. Connor tror att han har en gåva att hjälpa människor att göra det rätta och vill stödja ungdomar och barn i Texas. Han tillade att även om han är en tonåring som knackar på dörren till vuxenlivet var han mycket yngre när hans pappa först fick diagnosen ALS, och han tror att han verkligen kan relatera till den åldersgruppen.
Gabriel Poveda
Gabriel Poveda är klokare än sina 20 år och har troligen upplevt mer än nästan alla andra i sin andraklass på UT Austin. Årets tema för National Family Caregivers Month är Caregiving Around the Clock, och Gabriel kan säkert intyga att detta är sant.
”Min pappa fick sin diagnos den 14 november 2017. Jag hade precis fyllt 17 år också. Från 2017 till augusti 2019 var jag mycket involverad i min pappas dagliga omvårdnad,.” Gabriel delade. Vid den tiden gick han fortfarande i gymnasiet. ”Jag var tvungen att se till att jag kom hem i tid så att jag kunde ge honom är IsoSource-matningar. Jag hade tidig skolavslutning och kom hem runt 13.00 och stannade hos min pappa till ungefär 18.00 när min mamma kom hem från jobbet, och då tog hon över.”
Unga vårdare upplever att det påverkar deras vänskap, relationer, klubbar osv, Gabriel tillade: ”Man glömmer många saker; känslor först och främst, men också andra relationer och andra delar av vardagen som man tidigare trodde var viktiga.”
Gabriel fick höra talas om ett program som leds av studenter vid UT Austin och som parar ihop unga människor med äldre personer för att prata varje vecka eller varannan vecka. ”Det är en inspirerande grupp av jämnåriga och det fick mig att tänka: varför inte för ALS? Det skulle kräva tid, pengar och framför allt människor, men jag tror att det är möjligt.”
Så vad händer härnäst för unga vårdgivare?
Vi tar Gabriels feedback till oss! I januari 2021 kommer ALS Texas att lansera kamratstödsgrupper online för unga vårdgivare som är involverade i ALS-resan. De inspirerande ungdomarna ovan kommer att medleda denna grupp och fortsätta att förändra världen en dag i taget. Var och en av dem vill få kontakt med andra unga människor som känner sig isolerade och ensamma. Unga vårdare i Texas är inte ensamma.
Gabriel skickar denna inbjudan till alla våra unga vårdare i ALS Texas: ”Jag uppmuntrar er att ta kontakt… vi startar kamratstödsgrupper online i januari, och vi vill att ni ska vara en del av det.”