Det är mycket fokus på barn med CP. Men barn med CP växer upp till vuxna med CP, med sina egna utmaningar som det inte talas lika ofta om.
Vet du att varje år föds ungefär vartannat till vart tredje barn av 1 000 med cerebral pares i Europa? (SCPE, 2000) Prevalensen av CP har ökat något de senaste 40 åren, vilket innebär att vuxna med CP utgör en växande population (Obesity Reviews, 2013).
Från frustrationen av begränsad rörlighet till den fysiska smärtan av en kronisk sjukdom, ger vuxenlivet sina egna hinder. Men med ett hälsovårdssystem som ägnar de flesta av sina ansträngningar åt att behandla barn med CP går dessa problem ofta obemärkt förbi. Så vilka typer av utmaningar innebär det att leva med cerebral pares och vad kan vi göra åt dem?
Studier har visat att en betydande andel av personer med CP som en gång var rörliga slutade att gå, främst på grund av trötthet, ledsmärta och ineffektivitet i gången, vilket gör att de förlorar förmågan att gå i vuxen ålder (Obesity Reviews, 2013). Dessa rörlighetsproblem i kombination med trötthet och kronisk smärta kan göra resan in i arbetslivet svår.
Det har visat sig att personer med cerebral pares har permanenta neurologiska funktionsnedsättningar, vilket försämrar rörligheten, den motoriska funktionen och balansen (Obesity Reviews, 2013). I arbetslivet innebär detta att han eller hon kanske inte kan stå under längre perioder, blir tröttare lättare eller har svårt att utföra vissa arbetsuppgifter. Beroende på hur allvarlig personens CP är och vilken typ av arbete personen utför måste arbetsplatsen göra vissa anpassningar.
Också ofta upptäcker vuxna med CP att det inte är deras kropp som håller dem tillbaka, utan deras tankesätt – både deras eget och arbetsgivarens. Det är inte alltid lätt att hitta ett jobb när man ställs inför stigmatisering och stereotyper. När de väl har fått ett jobb är det dessutom troligt att vuxna med CP kommer att anstränga sig extra mycket för att bevisa sitt värde – ofta på bekostnad av sin hälsa på lång sikt.
Smärta
Kronisk smärta är inte alltid lätt att diagnostisera, ofta på grund av att den för många CP-patienter helt enkelt är ett faktum i livet – och ett faktum som tyvärr tenderar att förvärras i vuxen ålder. Kronisk smärta påverkar ofta höfter, knän, anklar och rygg och kan ta ut sin rätt, både på en persons fysiska och psykiska hälsa.
Även om den bästa behandlingen för smärta i rörelseapparaten är förebyggande, finns det sätt att hantera smärta i vuxen ålder. Förutom medicinering finns det en hel rad icke-medicinska alternativ för att hantera smärta, bland annat arbetsterapi och psykologisk terapi.
Kroniska tillstånd
Vuxna med cerebral pares utgör en ökande grupp människor vars hälsostatus och vård är dåligt kända (American Medical Association, 2015). En studie utförd av American Medical Association har visat att den åldersjusterade prevalensen av kroniska tillstånd är mycket större bland vuxna med cerebral pares än bland vuxna utan CP.
Detta inkluderar tillstånd som diabetes (9,2 procent av individer med CP och 6,3 procent av individer utan CP), astma (20,7 procent jämfört med 9,4 procent), hjärtsjukdomar (15,1 procent jämfört med 9,1 procent) och artrit (31,4 procent jämfört med 17,4 procent).
Trötthet
För vuxna med CP visar sig trötthet ofta i form av ett syndrom efter funktionsnedsättning. Tillsammans med smärta och svaghet som orsakas av benmissbildningar, muskelavvikelser och artrit förvärras den kroniska tröttheten av att personer med cerebral pares använder tre gånger så mycket energi för att förflytta sig som personer med funktionsnedsättning (Archives of Physical Medical Rehabilitation, 2005).
Hur visar sig då kronisk trötthet i vardagen? Tja, för vissa kan det innebära enstaka dagar av trötthet, medan det för andra kan göra det omöjligt att ens ta sig upp ur sängen – dag ut och dag in.
Förtida åldrande
De påfrestningar som livet med CP innebär innebär att för många är förtida åldrande en verklig möjlighet. Även om cerebral pares klassas som ett icke-degenerativt tillstånd, vilket innebär att det inte blir värre med åldrandet, kan ett liv med fysisk funktionsnedsättning påskynda åldrandet (Obesity Reviews, 2013).
Non-CP-individers styrka når en topp runt det andra eller tredje decenniet i livet och börjar en gradvis nedgång vid det femte decenniet. Individer med CP kan däremot uppleva en för tidig nedgång i styrka och funktion som ett resultat av tidig sarkopeni (förlust av muskelmassa) och svaghet, utöver vad som förväntas för typiska åldrande vuxna (Obesity Reviews, 2013).
Länge med fysiska utmaningar kan en utvecklingsförsening också hämma organens tillväxt, vilket tvingar dem att arbeta hårdare i en kropp som kräver mer energi. För tidigt åldrande visar sig på flera sätt, bland annat ökad smärta, svårigheter att gå, artrit och tandhälsoproblem. Men det märks hårdast av hjärtat och artärerna, som måste arbeta hårdare för att hålla jämna steg med de utmaningar som cerebral pares innebär.
Mental hälsa
Det är inte bara kroppen som känner av belastningen från cerebral pares – sinnet kan också drabbas. Oavsett om det beror på mobbning i skolan eller den dagliga frustrationen av kronisk smärta är det ett faktum att vuxna med CP har dubbelt så stor sannolikhet att drabbas av depression (Developmental Medicine and Child Neurology, 2012).
Studier har föreslagit att psykiska hälsoproblem inte nödvändigtvis är kopplade till sjukdomens svårighetsgrad. Istället är det ofta relaterat till en persons nivå av känslomässigt stöd, förmågan att hantera stress och om de är en person som har ett halvfullt glas eller inte. Men även för dem som drabbas av depression finns det ingen anledning att lida i tystnad. Det finns gott om stödgrupper, terapier och rådgivningsmöjligheter för vuxna med CP.
Cerebral pares är inte bara en barndomssjukdom, utan ett livslångt handikapp. Även om de med CP kan lära sig nya sätt att hantera sjukdomen i vuxen ålder försvinner inte behovet av fysiskt, psykologiskt och känslomässigt stöd. Faktum är att när vuxna möter nya utmaningar är det viktigare än någonsin att få rätt hjälp.
.