Kiedy większość kobiet słyszy termin „zdrowie reprodukcyjne”, myślą o ciąży, ale jest więcej do kobiecego cyklu życia niż posiadanie dzieci.
Puberty, kontrola urodzeń, zdrowie kości i menopauza to tylko niektóre z rzeczy, o które muszą się martwić kobiety żyjące z toczniem, i czy masz 15, 25 czy 60 lat, jest wiele rzeczy, o których powinnaś wiedzieć.
Dzieciństwo i lata nastoletnie
Małe dziewczynki często myślą o dorastaniu i posiadaniu dzieci, ale dla Aiden Gallagher, 17, z Salt Point, NY, było inaczej. Kiedy Aiden miała 11 lat, zdiagnozowano u niej toczeń. Sześć miesięcy później rozpoczęła rok intensywnej chemioterapii, a następnie cztery lata chemioterapii podtrzymującej (cztery wlewy rocznie). Od samego początku lekarze ostrzegali Aiden i jej rodziców, że leczenie może wpłynąć na jej zdrowie reprodukcyjne. „Naszym początkowym zmartwieniem było oczywiście to, żeby była zdrowa” – mówi Elizabeth Gallagher, matka Aiden. „Miała tylko 11 lat, a myśl o tym, że będzie miała własne dziecko była odległa w przyszłości.”
Puberty i płodność
Stres fizyczny przewlekłej choroby, takiej jak toczeń, może czasami opóźnić początek dojrzewania. „Średnio, opóźnienie wynosi około roku, a czas opóźnienia koreluje z ciężkością i czasem trwania choroby,” mówi Hermine Brunner, MD, MSc, profesor pediatrii w Division of Rheumatology w Cincinnati Children’s Hospital Medical Center.
Dzieci z toczniem i ich rodzice również muszą wiedzieć, że toczeń i niektóre z metod leczenia go mogą mieć długoterminowe konsekwencje dla zdrowia reprodukcyjnego. Na szczęście, dziewczęta w wieku przedpokwitaniowym, które poddawane są terapii cyklofosfamidem (Cytoxan®) lub chemioterapii, wydają się być stosunkowo chronione przed szkodliwym wpływem leczenia na jajniki. W rzeczywistości, im jesteś młodsza i mniej czasu spędzasz na Cytoxanie, tym mniejsze są twoje szanse na niepłodność, mówi Jill Buyon, profesor medycyny i wiceprzewodnicząca Wydziału Reumatologii w New York University School of Medicine.
Alternatywnym leczeniem chemioterapii jest agonista hormonu uwalniającego gonadotropiny (GnRH) o nazwie Lupron®, sztuczny hormon, który może pomóc chronić jajniki przed toksycznymi skutkami chemioterapii poprzez usypianie jajników. Ponadto, mykofenolan mofetylu (CellCept®), lek, który ostatnio okazał się działać równie dobrze, jeśli nie lepiej, niż Cytoxan na toczniowe zapalenie nerek, nie powoduje niewydolności jajników, według Buyon.
Szczepionka HPV
Centers for Disease Control and Prevention zaleca, aby wszystkie dziewczęta w wieku 11 lub 12 lat otrzymały szczepionkę przeciwko wirusowi brodawczaka ludzkiego (HPV) w celu ochrony przed rakiem szyjki macicy i stanem przedrakowym. Dziewczęta z toczniem nie są wyjątkiem, mówi Megan E.B. Clowse, MD, dyrektor Autoimmunity and Pregnancy Registry na Duke University w Durham, NC.
„Wiele kobiet będzie narażonych na HPV, ale mogą się go pozbyć na własną rękę. Kobiety z toczniem i inni, którzy są w immunosupresji, mają trudniejszy czas na pozbycie się wirusa HPV, więc to stawia je przy wyższej szansie na posiadanie nieprawidłowych rozmazów Pap, a ostatecznie, rozwój raka szyjki macicy.”
Szczepionka jest uważana za bezpieczną u osób w immunosupresji, mówi Brunner. „Jeśli to możliwe, szczepionka HPV powinna być podawana w czasie, gdy przyjmowane są niskie dawki sterydów, aby zapewnić, że odpowiedź immunologiczna organizmu na szczepionkę jest odpowiednia.”
Zdrowie kości
Większość siedemnastolatków nie martwi się nadmiernie o zdrowie swoich kości, ale Aiden wie, że musi się martwić. „Miałam już wiele problemów z moimi kośćmi; zawsze coś się łamie”, mówi.
Ludzie nabywają większość swojej masy kostnej przed 20 rokiem życia, ale ze względu na stan zapalny związany z toczniem i stosowanie kortykosteroidów, dzieci z toczniem często nie rozwijają gęstości kości, którą powinny. Brunner zaleca rozpoczęcie dzieci na wapń i witaminę D po rozpoczęciu terapii sterydowej i zachęcanie do regularnej aktywności fizycznej. „Ćwiczenia są dobre dla ludzi z toczniem; są związane z lepszym wynikiem choroby. Ćwiczenia pomagają również w nastroju i prawdopodobnie pomagają w zmęczeniu.”
Aktywność seksualna
Jak nastolatki z toczniem się starzeją, Clowse mówi, że są inne obawy. „Miałam wiele nastolatek pojawiających się w mojej klinice w ciąży, więc antykoncepcja jest naprawdę kluczowa. Młode kobiety nie powinny myśleć, że tylko dlatego, że mają toczeń, nie mogą zajść w ciążę, a rodzice nie powinni myśleć, że tylko dlatego, że ich dziewczyna jest chora, że nie uprawia seksu, ponieważ może tak być.”
„Możemy porozmawiać z naszymi nastoletnimi pacjentami o rzeczach, którymi nie chcą dzielić się z mamą i tatą,” mówi Brunner. „Jeśli wyjeżdżają do college’u i nie zaczęły jeszcze stosować antykoncepcji, to musimy przeprowadzić bardzo poważną rozmowę”. Brunner wyjaśnia nastolatkom z toczniem, że jeśli zajdą w ciążę, niektóre z ich leków mogą być szkodliwe dla płodu i że wahania hormonalne podczas ciąży mogą powodować zaostrzenia tocznia.
Twoje lata dwudzieste
Koncepcja
As young women with lupus move from their teens to early adulthood, contraception continues to be a big issue. Jedną z najbardziej popularnych metod antykoncepcji dla amerykańskich kobiet jest pigułka antykoncepcyjna. Pigułka działa poprzez użycie hormonów, aby zapobiec owulacji. Najczęstszy typ zawiera dwa hormony, estrogen i progestynę, ale są pigułki, które zawierają tylko progestynę.
Dla Cory McLaughlin, 33, u której zdiagnozowano toczeń w wieku 25 lat, antykoncepcja zawsze była problemem. „Nie mógłbym powiedzieć ci ilości tabletek antykoncepcyjnych, których próbowałem. Miałam normalną, potem próbowałam tej, która jest tylko jednym hormonem, a potem miałam takie, które są niższą dawką. Potem spróbowałam NuvaRing®” – mówi McLaughlin z Long Island w stanie Nowy Jork. „Potem spróbowałam wkładki wewnątrzmacicznej i to spowodowało najmniej problemów z moim toczniem.”
Wkładka wewnątrzmaciczna jest długotrwałą metodą kontroli urodzeń. Istnieją dwa rodzaje wkładek wewnątrzmacicznych: zawierająca miedź ParaGard®, która może być pozostawiona na miejscu do 10 lat oraz Mirena® IUD, która zawiera progestynę i może być pozostawiona na miejscu do pięciu lat. Oba rodzaje wkładek muszą być zakładane przez lekarza.
„Ważne jest, aby kobiety rozmawiały ze swoimi lekarzami o tym, która metoda kontroli urodzeń jest dla nich odpowiednia,” mówi Buyon. Buyon i Michelle Petri, MD, MPH, kierowały przełomowym badaniem SELENA opublikowanym w The New England Journal of Medicine w 2005 roku, które badało bezpieczeństwo tabletek antykoncepcyjnych zawierających estrogen u kobiet z toczniem. Badanie nie znalazło zwiększonego ryzyka w ciężkich lub łagodnych/umiarkowanych flarach u kobiet ze stabilnym toczniem, które otrzymały tabletki antykoncepcyjne zawierające estrogen.
Jednakże Buyon ostrzega, że kobiety, które mają przeciwciała antyfosfolipidowe, które są związane z ryzykiem zakrzepów krwi, muszą być ostrożne. „Te przeciwciała umieścić je na większe ryzyko zakrzepów, a zatem, środek antykoncepcyjny zawierający estrogen może być przeciwwskazane”. Dla kobiet z tymi przeciwciałami alternatywą są metody kontroli urodzeń zawierające wyłącznie progestyny, takie jak minipigułka, zastrzyk Depo-Provera® lub Implanon®. Implanon, hormonalny środek antykoncepcyjny o rozmiarze zapałki, jest wprowadzany przez lekarza pod skórę ramienia i jest skuteczny przez trzy lata.
Barierowe formy antykoncepcji, takie jak diafragmy i prezerwatywy są również dostępne dla kobiet żyjących z toczniem. Kobiety z wieloma partnerami seksualnymi powinny zawsze używać prezerwatyw.
Testy Pap
Clowse mówi, że kobiety żyjące z toczniem i inne, które są w immunosupresji- muszą być czujne, aby zobaczyć ich ginekologa lub lekarza podstawowej opieki zdrowotnej na coroczny test Pap. „Istnieje wyższy wskaźnik nieprawidłowych rozmazów Pap u kobiet z toczniem, potencjalnie prekursor raka szyjki macicy,” wyjaśnia. Powinieneś również skonsultować się z lekarzem, jeśli cierpisz na częste infekcje drożdżowe. Kobiety z toczniem, które przyjmują sterydy, są bardziej podatne na te łatwo uleczalne infekcje grzybicze.