Więc John, porozmawiajmy o twojej sytuacji, ponieważ życie zmieniło się dla ciebie dość znacząco po tej operacji. I rozmawialiśmy trochę o twoich nawykach żywieniowych – jak one się zmieniły i o rzeczach, które musiałeś zrobić. Czy możesz nas wypełnić i po prostu wyjaśnić nam, jak to wszystko działa?
Jak długo mamy?
Możemy iść cały dzień.
Tak, absolutnie. Postaram się to zrobić zwięźle. Tak więc jedną z najbardziej surrealistycznych części w całym tym doświadczeniu była dobrowolna część tego. To jest dobrowolne w tym sensie, że każda osoba, która jest nosicielem mutacji może zdecydować się na operację lub nie. Nikt cię do tego nie zmusza. To dziwna sytuacja.
I tak jedną z najbardziej realnych części jest przejście od doskonale zdrowej osoby bez żadnych objawów do kogoś, kto teraz musi dokonać modyfikacji stylu życia i poradzić sobie z pewnymi rzeczami, które nie zawsze są przyjemne lub przyjemne.
Ale pierwsze kilka tygodni po operacji były prawdopodobnie najtrudniejsze pod względem fizycznym, jeśli chodzi o ból związany z jakimkolwiek rodzajem operacji. A potem uczenie się, jak jeść ponownie i uczenie się, jak odczytywać sygnały z ciała.
Tak więc, na przykład, uczucie głodu jest teraz trochę inne. Na początku było o wiele inne. Ale z czasem moje ciało się dostosowało, a mój umysł się dostosował i wie, jakie sygnały odczytywać, kiedy jestem głodna.
Jeśli chodzi o to, co jem, w tym momencie, 15 lub tak miesięcy po operacji, jem dość regularnie. Powiedziałabym, że największą różnicą jest objętość. Jem mniejsze, częstsze posiłki. Gdybym poszedł z tobą na kolację, a ty nie miałbyś pojęcia, że miałem operację, prawdopodobnie nie pomyślałbyś o tym zbyt wiele. Zamawiam przystawki i zwykle zjadam ponad połowę, jeśli nie całe danie.
Jeśli chodzi o rodzaje pokarmów, na początku najbardziej problematyczne były pokarmy o wysokiej zawartości cukru. Mogą one powodować coś, co nazywa się syndrom dumpingu, który przedstawia się różnie u różnych osób.
Dla mnie, dostałbym się lepki i czuć się nieswojo po prostu rodzaj ogólnie i dostać jakieś bulgotanie w moim jelicie. I czasami w moim umyśle, miałbym jakieś dziwne myśli, jak uczucia niemożności i po prostu chcąc, aby ta sytuacja się skończyła. Ale nie sądzę, żebym kiedykolwiek miała epizod trwający dłużej niż prawdopodobnie 45 minut, czy to z powodu jedzenia niewłaściwego jedzenia, czy jedzenia zbyt dużej ilości jedzenia.
I to jest po prostu cukier uderzający w twój system?
Tak. Mogę spróbować to wyjaśnić. Jestem pewien, że któryś z lekarzy zrobiłby to lepiej. Ale rozumiem, że kiedy nadmiar cukru dostaje się do jelita cienkiego, organizm reaguje wytwarzaniem zbyt dużej ilości insuliny. A produkując za dużo insuliny, wtedy właśnie zaczynają się pojawiać objawy. I tak potrzeba czasu, aby organizm się dostosował i uwzględnił fakt, że we krwi jest za dużo insuliny.
I z czasem po prostu rozwinąłeś swój własny system radzenia sobie z problemami. I nauczyłaś się nowego sposobu jedzenia.
To, i myślę, że ciało buduje tolerancję, tak jak u ludzi, którzy nie mieli operacji, tak jak w przypadku każdego rodzaju substancji, czy to cukru, alkoholu, czy kofeiny. I myślę, że każdy człowiek jest inny. Więc moje doświadczenia mogą być podobne do doświadczeń innych ludzi, ale nie będą identyczne.
I wiele z tego prawdopodobnie zależy od tego, jaki styl życia miałeś przed operacją, jaki styl życia masz po operacji. Jedną z rzeczy, o których sobie przypominałem i o których przypominał mi mój tata, jest powrót do podstaw. Miałem rutynę, która została zaprojektowana, aby być łagodnym życiem lub łagodnym stylem życia.
Wiem, co to oznacza. Nie wiem, czy inni ludzie to robią. Ale więc kiedy rzeczy zaczęłyby schodzić na manowce, czy to w miesiącu 2, czy w miesiącu 8, czy w zeszłym tygodniu, to co staram się zrobić, to właśnie wrócić do podstaw do rodzajów żywności i stylu życia, które wiem, że działają dla mnie.
I czasy, w których musiałem to zrobić, zadziałały. I myślę, że w tym momencie, to jest właśnie nowa norma. I to jest coś, do czego się przyzwyczaiłem i do czego nadal będę się przyzwyczajać.
Chcę przypomnieć naszym widzom, jeśli macie jakieś pytania do naszych ekspertów lub do Johna, proszę je po prostu wpisać. Zajmiemy się nimi. Jeśli masz w rodzinie historię raka żołądka, co powinieneś zrobić? Czy musisz być tego świadomy? Czy jest to coś, czym powinieneś się przejmować?
Tak, zdecydowanie. Z pewnością, gdy widzimy ten sam typ nowotworu u wielu członków rodziny lub pewne kombinacje nowotworów, takie jak rak żołądka i specyficzny typ raka piersi zwany rakiem zrazikowym lub rakiem piersi.
Ale także, gdy występuje rak piersi i rak trzustki lub rak okrężnicy i rak endometrium. Są to powody, aby porozmawiać z lekarzem, co najmniej. Aby rozpocząć rozmowę i zapytać, czy poradnictwo genetyczne i testy byłyby wartością.
Należy również zauważyć, że dla raka żołądka w szczególności– nie rozproszonego rodzaju dziedzicznego, ale dla tego, o czym mówiliśmy wcześniej, gruczolakoraka– istnieją inne czynniki ryzyka. Tak więc, na przykład, infekcja żołądka zwana helicobacter pylori jest czymś, czym wielu członków rodziny może być również zainfekowanych. I to może być powód, dla którego wydaje się, że w rodzinie jest wiele osób.
Ale to jest coś, na co ludzie mogą być testowani i leczeni, co może potencjalnie zapobiec rakowi żołądka, jak również. Więc zdecydowanie, jeśli jest wielu członków rodziny, warto zapytać swojego lekarza i na pewno przyjść do kogoś w centrum takim jak nasze.
A Dr Roggin, czy możesz porozmawiać z nami trochę o samej procedurze i dokładnie o tym, co się z nią wiąże? Co robisz, kiedy przeprowadzasz jedną z tych procedur?
Na pewno. Cóż, po pierwsze, chcemy się upewnić, że żołądek jest całkowicie usunięty. Myślę, że jest to kluczowe dla nosicieli mutacji genu CDH1. Ponieważ jeśli można usunąć całą wyściółkę żołądka, zmniejsza się ryzyko zachorowania na raka żołądka w przyszłości.
W przypadku pacjentów z gruczolakorakiem żołądka lub rakiem żołądka, operacja może ulec zmianie w zależności od tego, gdzie w żołądku znajduje się guz. W przypadku tych pacjentów staramy się zachować żołądek w jak największym stopniu.
A następnie, po usunięciu nowotworu i upewnieniu się, że usunięto cały żołądek, chodzi o przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego, aby ludzie mogli normalnie połykać, żywność mogła przechodzić do jelita, a składniki odżywcze mogły być wchłaniane.
Więc istnieje wiele różnych sposobów, na które można to wykonać. Istnieją techniki rekonstrukcyjne, które polegają na odtworzeniu woreczka. I jest kontrowersyjne, czy to jest naprawdę pomocne dla pacjentów. I wtedy oczywiście ważne jest, aby upewnić się, że operacja jest wykonana bezpiecznie i że pacjenci wracają do zdrowia.
Istnieje wiele różnych podejść, czy to otwarte, laparoskopowe, czy robotyczne. I myślę, że tak długo jak wykonujesz prawidłową operację, to jest to, co jest najważniejsze. Mogą istnieć pewne niewielkie korzyści w zakresie powrotu do zdrowia, ponieważ nacięcia są mniejsze w przypadku podejścia minimalnie inwazyjnego.
Może to być bardziej kosztowne dla pacjenta. Dlatego zawsze staramy się uwzględnić wszystkie te czynniki i przedstawić pacjentom różne opcje, a także jesteśmy w stanie wykonać każdą technikę, która jest zindywidualizowana dla danego pacjenta.
I musisz obserwować pacjenta przez pewien czas po zabiegu, aby upewnić się, że wszystko działa prawidłowo. Czy to prawda?
Absolutnie. Myślę, że rekonwalescencja pooperacyjna bezpośrednio w szpitalu jest największym wyzwaniem, ponieważ mogą wystąpić komplikacje. A ta operacja, jeśli spojrzeć na to, czy jest wykonywana w sposób otwarty czy zrobotyzowany, jest związana ze wskaźnikami powikłań, które mogą wynosić od 25% do 50%.
I naszym zadaniem jest, wraz z doświadczonymi pielęgniarkami i naprawdę angażując członków rodziny, upewnić się, że zapobiegamy tego rodzaju powikłaniom, lub jeśli wystąpią, zidentyfikować je wcześnie i zaoferować pacjentowi leczenie.
Ale tak, powrót do zdrowia w szpitalu jest wyzwaniem. Ale myślę, że, jak John nawiązał do swojej historii, jest to powrót do zdrowia na całe życie. I są różne etapy powrotu do zdrowia.
A Jim, przepraszam, że ci przerywam. Kiedy po raz pierwszy usłyszałem, że zaleceniem dla nosicieli mutacji jest usunięcie żołądka, moją pierwszą reakcją było to, że nie wiedziałem, czy mam mutację, czy nie w tym momencie.
I moją pierwszą reakcją było to, że to szaleństwo. Że gdybym miała mutację, nie usunęłabym sobie żołądka. Ale w tym czasie moja mama była chora na tę chorobę. Miała rozproszonego raka żołądka. I tak obserwowałem jej doświadczenia w radzeniu sobie z chorobą.
W międzyczasie miałem ciotkę i kuzyna, którzy mieli swoje profilaktyczne gastrektomie. I obserwowałem ich powrót do zdrowia po tych operacjach. I porównując te dwa różne scenariusze, moja mama cierpiąca z powodu choroby do mojej cioci i kuzynki, które wyzdrowiały po swoich gastrektomiach, mój sposób myślenia całkowicie się odwrócił i pomyślałam, że to szaleństwo nie mieć profilaktycznej gastrektomii.
Ponieważ stan mojej mamy po prostu konsekwentnie się pogarszał, podczas gdy stan mojej cioci i kuzynki się poprawiał. I miały komplikacje. Obie miały znaczące komplikacje. I pomimo tych komplikacji, nadal było dla mnie oczywiste, że nie ma wątpliwości, że operacja była właściwym rozwiązaniem.
Duża decyzja, chociaż z twojej strony. I przeszła pani przez ten proces. Rozmawiał pan z doktorem Kupferem, jak sądzę.
Absolutnie
I to pomogło panu podjąć tę decyzję.
I chcę tylko zaznaczyć, że w przypadku tego rozsianego raka żołądka, gdyby istniał sposób na wczesne wykrycie go za pomocą endoskopii lub kamery, której używamy do zaglądania do żołądka, bezwzględnie zrobilibyśmy coś takiego. Niestety w tym stanie nie mamy takiej możliwości, ponieważ rozsiany rak żołądka nie rośnie jako masa lub wrzód.
Ma tendencję do wrastania w wyściółkę żołądka i jest dla nas naprawdę, naprawdę trudny do wykrycia. Mówię pacjentom, że to jak szukanie igły w stogu siana. Mamy nadzieję, że z tym będzie lepiej. Ale nawet po zrobieniu wielu, wielu, wielu biopsji, nadal bardzo trudno jest znaleźć raka.
I to jest kolejny powód. Gdyby istniał inny sposób na wczesne wykrycie tego raka, oczywiście robilibyśmy to. I miejmy nadzieję, że w przyszłości, będziemy mieć coś takiego z więcej badań w tej dziedzinie.
Just zwrócić uwagę, że dla osób, które nie są w grupie ryzyka dla dziedzicznego typu rozproszonego raka żołądka, robi endoskopii jest nadal sposób, że możemy potencjalnie znaleźć gruczolakoraka wcześnie. Często, jak wspomniał dr Roggin, może on występować jako coś, co możemy zobaczyć podczas endoskopii. Wygląda to jak wrzód. Jest to nie gojący się wrzód. Wygląda jak masa. Możemy też, jak wspomniałem, wykryć H pylori.
Nie chodzi więc o to, że endoskopia nie odgrywa żadnej roli w przypadku raka żołądka. Po prostu w rozproszonym typie raka żołądka bardzo trudno go znaleźć.
Mamy pytanie od widza, które chciałbym zadać wam, lekarzom. „Czy trójka moich dzieci ma zwiększone ryzyko zachorowania na raka żołądka, ponieważ ich ojciec ma raka żołądka? Czy jakiekolwiek wczesne badania przesiewowe są dla nich dostępne w Stanach Zjednoczonych?”
Więc w przypadku jednego krewnego pierwszego stopnia, ryzyko niekoniecznie jest zwiększone. Jak już wspomniałam, oprócz czynników genetycznych istnieją również inne czynniki. Tak więc, na przykład, badanie na obecność H pylori jest brane pod uwagę w przypadku dzieci, w zależności od tego, w jakim są wieku.
Również, przeprowadzenie dokładniejszych badań w rodzinie w celu ustalenia, czy istnieją inne przypadki raka żołądka, jaki rodzaj raka żołądka miał ojciec. Wszystkie te czynniki są ważne w naszej ocenie ryzyka, aby określić, czy coś może być dziedziczne, czy nie.
Czy istnieją inne zagrożenia nowotworowe związane z mutacją CDH1?
Tak. Tak więc główne inne ryzyko występuje u kobiet dla typu raka piersi zwanego rakiem zrazikowym piersi. Ryzyko to szacuje się na około 42% dla kobiet w ciągu całego życia. W związku z tak wysokim ryzykiem, zalecamy wszystkim nosicielom mutacji poddanie się badaniom przesiewowym wysokiego ryzyka. Wykonują je za pomocą rezonansu magnetycznego i mammografii. A niektóre z nich decydują się na profilaktyczną mastektomię.
Jak na razie są to główne związki z rakiem. W pewnym momencie pojawiła się obawa o związek z rakiem jelita grubego, ale to naprawdę nie zostało potwierdzone. I wtedy jest kilka innych skojarzeń z rozszczepem podniebienia, rozszczepem wargi, na przykład. Więc to są wszystkie czynniki, które bierzemy pod uwagę, kiedy dokonujemy oceny ryzyka i patrzymy na historię rodziny.
Więc John, chcę, żebyś nas zamknął. Właśnie, znowu, rozmawiając z tobą, jesteś imponującym facetem. Ciągle się uczysz. Próbujesz teraz czegoś nowego, co moim zdaniem jest wspaniałe. I pracujesz nad tą stroną internetową i dzielisz się swoimi informacjami i swoją wiedzą z ludźmi.
Jak wygląda dla ciebie przyszłość? Mam na myśli to, że radzisz sobie całkiem dobrze, oczywiście. Czy jesteś podekscytowany przyszłością? To w ogóle cię nie powstrzymuje.
Jestem bardzo podekscytowany przyszłością, tak. To nie powstrzymuje mnie w ogóle. Żartuję z niektórymi członkami rodziny i przyjaciółmi, że jest mi naprawdę trudno angażować się w małe rozmowy w tych dniach, ponieważ naprawdę nie ma żadnej części mojego życia, która dobrze nadaje się do małych rozmów. Ale tak, jestem bardzo podekscytowany przyszłością.
Chciałbym zaznaczyć, że myślę, że jedną z najważniejszych części o podnoszeniu świadomości dla tej sytuacji lub czy to jest jakaś inna sytuacja zdrowotna jest szukanie odpowiedzi kiedy możesz i bycie twoim własnym najlepszym adwokatem. A są tam niesamowici lekarze i opiekunowie. Ale na koniec dnia, musisz być swoim własnym najlepszym adwokatem.
A moja rodzina jest żywym przykładem. Mieliśmy wszystkie dostępne nam informacje i wszystkie dostępne nam narzędzia, aby zapobiec wczesnej śmierci mojej mamy. Ale ponieważ informacje nie zostały nam przedstawione we właściwy sposób i niekoniecznie szukaliśmy we właściwych miejscach, przegapiliśmy tę okazję.
Ale związek między tą mutacją a chorobą został odkryty w późnych latach 90-tych. Mieliśmy kuzynkę mojej mamy, daleką kuzynkę mojej mamy, która odeszła z powodu rozproszonego raka żołądka. Badania genetyczne były wtedy na dość wysokim poziomie i profilaktyczna gastrektomia też wchodziła w grę. Wszystko to przed śmiercią mojej mamy.
Więc gdybyśmy byli w stanie połączyć te wszystkie kropki, być może nie siedziałbym tu dzisiaj i nie rozmawiał. Albo opowiadałbym nieco inną historię. Tak więc zachęcam tych z was, którzy mają jakiekolwiek pytania dotyczące waszej sytuacji zdrowotnej lub predyspozycji genetycznych – zachęcam was, abyście się temu przyjrzeli i niekoniecznie pozwolili, aby krytyka lub krytykanctwo stanęły wam na drodze.
Bo jeśli macie instynkt lub przeczucie, że coś w waszej lub waszej rodziny sytuacji zdrowotnej jest nie tak, to zachęcam was, abyście się temu przyjrzeli i nie pozwolili, aby jakiekolwiek przeszkody stanęły wam na drodze.
I mamy kilku całkiem dobrych lekarzy, którzy ci w tym pomogą.
Absolutnie.
To cały czas, jaki mamy na dzisiejszy program. Dziękujemy wam bardzo za zrobienie tego, chłopaki. Naprawdę to doceniamy.
Dziękuję.
Dziękuję za oglądanie i przesłanie swoich pytań, i proszę nadal sprawdzać naszą stronę na Facebooku dla przyszłych programów At the Forefront Live i innych pomocnych informacji. Prosimy również o zapoznanie się z naszą stroną internetową pod adresem uchicagomedicine.org/cancer. Aby umówić się na wizytę, można zadzwonić pod numer 855-702-8222. Dziękujemy za oglądanie. Życzymy miłego tygodnia.