Każdego roku w USA szacuje się, że 15 780 dzieci w wieku od urodzenia do 19 lat, u których zdiagnozowano raka. U około 1 na 285 dzieci w USA rak zostanie zdiagnozowany przed ich 20 urodzinami. Na całym świecie każdego roku raka rozpoznaje się u ponad 300 000 dzieci. Co 3 minuty, gdzieś na świecie, rodzina słyszy druzgocące słowa, że u jej dziecka zdiagnozowano raka. W ciągu ostatnich 40 lat liczba dzieci, u których zdiagnozowano białaczkę, wzrosła o około 35% (źródło). Chociaż wskaźniki przeżywalności dla wielu rodzajów nowotworów dziecięcych poprawiły się, dla zbyt wielu dzieci rak skróci ich życie zbyt wcześnie. Rak pozostaje najczęstszą przyczyną śmierci z powodu choroby dla dzieci w Ameryce.
Statystyki dotyczące zachorowalności dzieci i młodzieży na raka są zbierane przez National Cancer Institute’s (NCI) SEER Program (Surveillance, Epidemiology and End Results). Dane są gromadzone w 10 ośrodkach (5 stanów, w tym CT, UT, NM, IA i HI oraz 5 miast, w tym Detroit, Atlanta, San Francisco, Los Angeles i Seattle), z których każdy reprezentuje inny region geograficzny Stanów Zjednoczonych. Dane te są następnie ekstrapolowane w celu przedstawienia krajowych danych dotyczących nowotworów u dzieci. Poniższy link monografii podsumowuje zachorowalność i śmiertelność z powodu nowotworów u dzieci według typu choroby, wieku, pochodzenia etnicznego i płci. Dane zebrane przez SEER wykazały, że zachorowalność na niektóre rodzaje nowotworów dziecięcych nieznacznie wzrosła od czasu powstania Candlelighters w 1970 roku, ale w większości przypadków wskaźniki były dość stałe w ciągu ostatnich kilku lat.
Looking for Help?
ACCO oferuje BEZPŁATNE książki i zasoby dla dzieci z rakiem i ich rodzin.
Kliknij na przycisk, aby zamówić bezpłatne zasoby!
ACS Childhood and Adolescent Cancer Statistics, 2014
Because Statistics Don’t Tell the Whole Story: A Call for Comprehensive Care for Children With Cancer, autorstwa członka zarządu dr Jennifer Cullen, PhD, MPH.
An Analysis of the National Cancer Institute’s Investment in Pediatric Cancer Research- September 2013
Statystyki dotyczące nowotworów u dzieci z NCI – „Cancer Incidence and Survival among Children and Adolescents: United States SEER Program 1975-1995”.
A Snapshot of Pediatric Cancers- National Cancer Institute
SEER Pediatric Monograph
Childhood Cancer Epidemiology in North America
A Family Disease: The Financial Impact of Childhood Cancer
Incidence Statistics
Stopy zachorowań na raka u dzieci różnią się w zależności od typu nowotworu. Poniższy wykres ilustruje rozkład najczęstszych nowotworów dziecięcych dla dzieci w wieku od urodzenia do 14 lat.
Źródło: Surveillance, Epidemiology, and End Results Program, 1975-2003, Div. of Cancer Control and Pop. Sciences, NCI, 2006
Survival Statistics
Ogólny wskaźnik przeżycia dla raka dziecięcego wzrósł drastycznie od czasu powstania Candlelighters w 1970 roku. Dziś ogólny wskaźnik 5-letniego przeżycia w przypadku raka dziecięcego jest bliski 80%. Ponieważ wskaźniki wyleczeń wzrosły, populacja osób, które przeżyły raka dziecięcego również wzrosła. Obecnie szacuje się, że w USA jest 270 000 osób, które przeżyły raka dziecięcego. Oznacza to, że jeden na 640 młodych dorosłych w wieku od 20 do 39 lat jest osobą, która przeżyła nowotwór dziecięcy. Dwie trzecie osób, które przeżyły, zmaga się z co najmniej jednym przewlekłym schorzeniem. Jedna czwarta osób, które przeżyły, zmaga się z późnymi skutkami leczenia, które są klasyfikowane jako poważne lub zagrażające życiu. Późne efekty leczenia mogą obejmować uszkodzenia serca, drugie nowotwory, uszkodzenia płuc, bezpłodność, zaburzenia funkcji poznawczych, zaburzenia wzrostu, utratę słuchu i inne. Staje się coraz bardziej oczywiste, że rak u dzieci „jest na całe życie”. Późne efekty procesu chorobowego lub agresywnych schematów leczenia są podawane w okresie życia, kiedy dzieci mają rosnące ciała i rozwijające się mózgi. W związku z tym, wzorce późnych skutków obejmują niepełnosprawność, przewlekłe schorzenia, a nawet późniejsze walki z kolejnymi nowotworami. Konieczne jest, aby wszystkie osoby, które przeżyły raka w dzieciństwie, otrzymywały ciągłe monitorowanie i stałą opiekę fizyczną i psychospołeczną przez całe ich dorosłe życie.
Dodatkowo, nie wszystkie nowotwory dziecięce mają znane tak udane wskaźniki przeżycia. Niestety, wiele typów nowotworów dziecięcych nadal ma złe pięcioletnie rokowanie.
Statystyki finansowania badań
Federalne fundusze na badania nad nowotworami dziecięcymi są w większości przyznawane przez National Cancer Institute (NCI). Fundusze są dystrybuowane do głównych badaczy (naukowców) pracujących w laboratoriach, które często znajdują się w szpitalach dziecięcych w całym kraju (badania zewnątrzustrojowe); do Dziecięcej Grupy Onkologicznej w celu finansowania badań klinicznych (badania zewnątrzustrojowe); oraz do laboratoriów w ramach NCI (badania wewnątrzustrojowe). Każdego roku Kongres zatwierdza kwotę pieniędzy, którą Narodowy Instytut Zdrowia w Bethesda, Maryland otrzyma na inicjatywy badawcze. W 2009 roku na badania nad rakiem przeznaczono około 5,6 miliarda dolarów. W 2007 roku, NCI poinformował, że połączone fundusze pozaszkolne i wewnątrzszkolne na badania nad rakiem u dzieci wynosiły około 180 milionów dolarów. Jednakże, ten szacunek może być uważany za liberalny, ponieważ niektóre z powiązanych badań mogą nie być postrzegane jako bezpośrednio korzystne dla raka dziecięcego. Inne, bardziej konserwatywne szacunki, mówią o finansowaniu badań nad rakiem u dzieci na poziomie zaledwie 30 milionów dolarów rocznie.
Aby przedstawić tę liczbę w perspektywie, NCI przeznaczył 572,4 miliona dolarów na badania nad rakiem piersi w 2007 roku. Inne instytuty NIH finansowały badania nad rakiem piersi na poziomie 132,6 miliona dolarów w tym samym roku; a Departament Obrony, który również wspiera badania nad rakiem piersi, przeznaczył dodatkowe 138 milionów dolarów. Dla porównania, rak piersi, którego ogólna 5-letnia przeżywalność wynosi blisko 90%, otrzymał w 2007 roku 843 miliony dolarów w ramach federalnych funduszy na badania. Było to oprócz funduszy zebranych przez organizacje zajmujące się rakiem piersi poprzez ich kampanie różowej wstążki i prywatne darowizny. Szacuje się, że dzięki sukcesowi tych inicjatyw zebrano około 256 milionów dolarów w połączonych aktywach czterech największych organizacji zajmujących się rakiem piersi. Sukces kampanii różowej wstążki i wynikających z niej funduszy na badania nad rakiem piersi spowodował wzrost wskaźnika pięcioletniej przeżywalności tej populacji pacjentów. Ich siła jako orędowników doprowadziła do silnej pozycji zarówno federalnych jak i prywatnych funduszy na badania.
Jako osoby i organizacje wspierające dzieci i młodzież chorą na raka w naszym kraju, my również możemy zająć silne stanowisko w naszej sprawie zarówno z federalnych jak i prywatnych funduszy na badania. Rak piersi jest szóstą najczęstszą przyczyną śmierci z powodu choroby kobiet w Ameryce (za choroby serca, udaru mózgu, raka płuc, choroby układu oddechowego i Alzheimera). Dla porównania, rak jest pierwszą przyczyną śmierci dzieci w Ameryce. Jeśli chodzi o utracone lata życia (PYLL), średni wiek w momencie diagnozy raka piersi wynosi 61 lat, a obliczony PYLL wynosi 16 lat. Dla porównania, średni wiek dziecka, u którego diagnozuje się raka, wynosi 10 lat. Oblicza się to na 67 PYLL. Sześćdziesiąt siedem lat życia straconego, gdy dziecko umiera na raka.
Naszym wezwaniem do działania jest zwiększenie świadomości występowania i wyniszczenia tej choroby na amerykańskich dzieciach. Poprzez podnoszenie świadomości faktu, że rak dziecięcy pozostaje numerem jeden wśród zabójców dzieci w Ameryce, możemy podnieść świadomość potrzeby większego finansowania badań. Podobnie jak rak piersi, rak dziecięcy ma swój międzynarodowy symbol „złotą wstążkę”. Złota wstążka została stworzona przez rodziców dzieci chorych na raka oraz byłą członkinię zarządu CCCF Gigi Thorsen. Jej pierwsza produkcja jako przypinki do klapek została sfinansowana przez CCCF w 1997 roku. Pracując razem, my również możemy stać się skutecznymi orędownikami raka poprzez promocję złotej wstążki dla raka dziecięcego, tak abyśmy i my mogli budować fundusze na badania i tak bardzo potrzebne lekarstwa dla najmniejszych pacjentów z rakiem w Ameryce.
Dane dotyczące wpływu finansowego
Te dane zostały zebrane z niezależnej ankiety rozesłanej przez ACCO do ponad 1700 naszych rodzin.
Pobierz i wydrukuj arkusz statystyczny „