People with Autism Spectrum Disorder (ASD) experience the world differently, not to a greater or lesser degree. Dynamika ich zdolności społecznych, rozwój języka ekspresyjnego i receptywnego, umiejętności intelektualne, zainteresowania ograniczające, jak również zachowania powtarzające się są różne. Obecnie, Podręcznik Diagnostyczny i Statystyczny (DSM-5) określa trzy poziomy wsparcia w celu sprecyzowania diagnozy spektrum autyzmu. Jednakże, każda osoba z diagnozą Spektrum Zaburzeń Autystycznych jest wyjątkowa. Przez lata spopularyzowało się subiektywne etykietowanie osób z autyzmem jako wysoko lub nisko funkcjonujących. Zdolność osoby do wtopienia się w tłum, mówienia, zarządzania sobą i socjalizacji stały się arbitralnymi wyznacznikami w podejmowaniu decyzji, czy są one oznaczane jako wysoko czy nisko funkcjonujące osoby z autyzmem. Ta binarna skala dalszego etykietowania kogoś z wysoko lub nisko funkcjonującym autyzmem została przyjęta przez zdecydowaną większość ludzi, włączając w to same osoby z autyzmem. Na tak dużym i zróżnicowanym spektrum, jest to zniechęcające, aby umieścić kogoś z autyzmem na 2-punktowej skali. Nie ma żadnego medycznego wskaźnika, który decydowałby o tym, czy dana osoba jest wysoko czy nisko funkcjonująca. Co więcej, istnieje ryzyko i konsekwencje używania tak ograniczającej etykiety na tak szerokim spektrum.
Makenzie Sandler, BCBA, LBA
Dyrektor Usług Klinicznych
Identyfikacja czyjejś zdolności do funkcjonowania w życiu jako wysokiej lub niskiej tworzy społeczne konstrukty i nierealistyczne oczekiwania wobec tej osoby. Arbitralna etykieta umieszcza ją w określonym pasie przyszłych możliwości lub ich braku. Powstają szerokie uogólnienia i stereotypy, takie jak: osoby wysoko funkcjonujące mogą ukończyć studia, mieć pracę i prowadzić „normalne” życie; natomiast osoby nisko funkcjonujące nie potrafią o siebie zadbać, mają trudności z komunikacją, nigdy nie będą miały pracy i angażują się w zachowania nieprzystosowawcze. Szacuje się, że każdego roku 50 000 osób z autyzmem przechodzi w dorosłość, a większość z nich jest bezrobotna lub nie ma pracy (Grayson, 2017). Jeśli zaznaczylibyśmy pola „wysoki” lub „niski” dla każdego z tych kwitnących dorosłych, wyświadczylibyśmy im niedźwiedzią przysługę i tak było, odkąd dostarczono im tę binarną kategoryzację. Jeśli powiemy komuś, że jest wyżej na drabinie niż ktoś inny, poczuje się on tak, jakby nie należał do ludzi, którzy mają inne mocne strony lub większe wyzwania. Ktoś określony jako „wyżej” funkcjonujący często ma poczucie, że jest mądrzejszy, silniejszy i lepszy we wszystkim. Następnie, kiedy ta „wyżej” funkcjonująca osoba dołącza do programu zawodowego lub grupy, ma ogromne trudności z dostosowaniem się, ponieważ czuje, że została źle umieszczona wśród „nich”, nawet jeśli niektórzy z nowych rówieśników są podobnie zidentyfikowani jako „wysoko” funkcjonujący. Osoba taka zaczyna dystansować się od Autyzmu, zamiast próbować samodzielnie zarządzać sobą i uczyć się wykorzystywać swoje mocne strony, jednocześnie pracując nad swoimi wyzwaniami. Ta „lepiej” funkcjonująca osoba może unikać proszenia o pomoc lub unikać obowiązków zawodowych, które jej zdaniem są poniżej jej możliwości.
Przeciwnie, osoba z nisko funkcjonującym autyzmem jest uważana za tę, która potrzebuje znacznej ilości wsparcia. Sieć wsparcia tej osoby zapewnia, że jest dodatkowa osoba dorosła do pilnowania osoby z nisko funkcjonującym autyzmem. Wraz z wiekiem, osoba ta nie jest narażona na tak wiele możliwości. Staje się bardziej chroniona i otrzymuje mniej możliwości. Ludzie wokół niej mają ogólnie niższe oczekiwania. Mocne strony są rzadko identyfikowane i badane. Bezpieczeństwo staje się głównym priorytetem. Osoba zaczyna rozumieć, że wyniki większości elementów jej życia są niekontrolowane, uczy się bezradności i zależności od innych.
W związku z tym, ryzyko zaklasyfikowania osoby z autyzmem do grupy o wysokim lub niskim poziomie funkcjonowania jest znaczące. W miarę jak dzieci rosną i rozwijają się, ich mocne strony powinny być identyfikowane i wspierane. Ich wyzwania mogą być znaczące i powinny być pokonywane w celu przełamywania barier, zwiększania niezależności i rozwijania umiejętności samokontroli i zarządzania sobą. Mocne strony, zdolności i wyzwania nie powinny być utożsamiane z możliwością bycia lepszym od innych lub zależnym od innych. Mocne strony, zdolności i wyzwania powinny być oddzielone i analizowane osobno. Ktoś z zaburzeniami ze spektrum autyzmu może rozwijać się w okresie przejścia do dorosłości, wykorzystując swoje najlepsze możliwości, jeśli jest wspierany jako unikalna osoba z możliwościami rozwoju i wyzwaniami do pokonania.
Dowiedz się więcej na www.LifesWORC.org i www.FamilyCenterforAutism.org. Z autorem można się skontaktować pod adresem [email protected] lub (516) 741-9000.