The Fifth Vital Sign

DO NASZYCH SŁUCHACZY:

Invisibilia jest świadoma zastrzeżeń zgłoszonych w mediach społecznościowych w odpowiedzi na nasz ostatni odcinek o bólu, zatytułowany „The Fifth Vital Sign”. Żałujemy, że historia została udostępniona na niektórych platformach z użyciem słowa „wyleczyć”, co nie było naszym zamierzonym przesłaniem dotyczącym tego programu leczenia.

Rozpoznajemy, że niektórzy pacjenci z bólem przewlekłym poczuli się sprowokowani lub zranieni przez naszą historię i za to przepraszamy. Naszą intencją nie było odrzucenie waszego cierpienia, ale podkreślenie skomplikowanej relacji między uwagą a bólem oraz tego, jak stosunek naszej kultury do bólu zmienił się w ciągu ostatnich pięćdziesięciu lat. Ból przewlekły jest szerokim pojęciem, które obejmuje ogromny zakres schorzeń, a nasz odcinek nie miał służyć jako komentarz do wszystkich doświadczeń związanych z bólem przewlekłym.

Odcinek podcastu i towarzyszący mu artykuł internetowy miały na celu rzucenie światła na niewielką podgrupę osób cierpiących na ból przewlekły: młodych ludzi, u których zdiagnozowano Zespół Wzmocnionego Bólu Mięśniowo-Szkieletowego (AMPS), rzadkie schorzenie, które dotyka częściej kobiet niż mężczyzn. AMPS jest prawdziwym i poważnym schorzeniem z fizjologicznymi objawami i przyczynami. Jeśli chciałbyś przeczytać więcej o AMPS, jak działa w organizmie i sugerowanej metodologii leczenia, zebraliśmy kilka zasobów połączonych poniżej.

Leczenie, które badamy w tym odcinku zawiera intensywne interdyscyplinarne leczenie bólu (co oznacza, że wykorzystuje połączenie fizykoterapii i psychoterapii), które jest powszechnie akceptowane w środowisku medycznym jako najbardziej skuteczny sposób leczenia przewlekłego bólu. W trakcie pracy nad tym odcinkiem rozmawialiśmy z ponad tuzinem specjalistów zajmujących się leczeniem bólu. Włączenie psychoterapii w proces leczenia bólu nie sugeruje, że ból nie jest „prawdziwy” lub jest „wszystko w twojej głowie,” to tylko uznanie nierozerwalnego związku między naszym ciałem i naszym umysłem.

Co sprawia, że program RAPS jest wyjątkowy od innych interdyscyplinarnych podejść jest ich stosunek do leków przeciwbólowych i nacisk na odwrócenie uwagi od bólu jako tematu i jako tożsamości. Jak wyjaśnia dr Cara Hoffart, kierownik programu, na który zwracamy uwagę, te dodatkowe techniki są ważne dla tego specyficznego rodzaju zaburzeń bólowych, ale z pewnością nie są odpowiednie we wszystkich przypadkach. Nie natknęliśmy się na żadnych pacjentów programu w Children’s Mercy w Kansas City (program dr Cara Hoffart), którzy twierdzili, że doznali traumy lub szkody w wyniku ich doświadczenia w programie. Dr David Sherry jest podkreślany jako szanowany lider w dziedzinie reumatologii dziecięcej, który opracował model leczenia powielany w innych miejscach, ale nie skupiliśmy się na programie dr Sherry’ego, ponieważ nie był to program, w którym uczestniczył nasz główny obiekt, Devyn.

Program leczenia RAPS w Children’s Mercy Kansas City z pewnością nie jest odpowiedni dla wszystkich pacjentów z bólem i nie jest nawet zawsze zalecany dla dzieci z AMPS. Program ten jest również postrzegany przez większość pacjentów jako ostateczność; opcja do wypróbowania, kiedy nic innego nie działa.

Ponieważ pojawiło się tak wiele konkretnych pytań i komentarzy w następstwie tej historii, chcieliśmy udzielić szczegółowych odpowiedzi od głównego lekarza stanowiącego sedno tej historii, Cara Hoffart – dyrektora programu RAPS w Szpitalu Miłosierdzia Dziecięcego w Kansas City. Skupiliśmy się na niektórych obawach, które zostały podniesione przez ludzi na social media.

NEW RESPONSES FROM DR. CARA HOFFART:

PYTANIE: W OPOWIADANIU DEVYN MYŚLI, ŻE MA ATAK ASTMY I RADZI SIĘ JEJ, BY CHODZIŁA PO SIŁOWNI, A NIE UŻYWAŁA INHALATORA. DLACZEGO DEVYN NIE OTRZYMAŁA NATYCHMIAST INHALATORA?

ODPOWIEDŹ: „Terapeutom zaleca się wypróbowanie oddychania relaksacyjnego lub innych czynności uspokajających przez 30-60 sekund, JEŚLI podejrzewamy ataki paniki lub zaburzenia głosu. Jeśli objawy utrzymują się po upływie tego czasu, zwiększony kaszel lub świszczący oddech, upewniamy się, że pacjent używa inhalatora. Dysponujemy również personelem medycznym, który jest w stanie ocenić każdego pacjenta, który obawia się ataku astmy. Mamy kilku pacjentów, którym udało się odstawić leki na astmę, ponieważ dzięki temu procesowi dowiedzieli się, że w rzeczywistości nie mieli ataków astmy, a raczej ataki paniki. Monitorujemy to bardzo dokładnie i nie wstrzymalibyśmy podawania leków na astmę.”

PYTANIE: JAK CHRONISZ PACJENTÓW Z INNYMI CHOROBAMI PODSTAWOWYMI, TAKIEMI JAK ZWYRODNIENIE STAWÓW LUB ZESPÓŁ EHLERSA-DANLOSA, KTÓRE MOGĄ ZOSTAĆ ZWIĘKSZONE PRZEZ TE LECZENIE? „Na przykład, jeśli masz przewlekłe zapalenie stawów, ja lub inni lekarze z zespołu przeprowadzamy badania, aby upewnić się, że 'Czy to jest twoje zapalenie stawów, czy to jest twój ból’. I tak dostosowujemy program do tego. Jeśli zapalenie stawów jest zaostrzone, prawdopodobnie nie powinieneś wykonywać tak dużej ilości ćwiczeń. Upewniamy się więc, że wiele z tych innych schorzeń jest dobrze kontrolowanych. Musiałam przekonać wiele rodzin, że obiecuję, iż ochronimy ich stawy. Są pewne czynności, których dzieci nie mogą wykonywać, ponieważ zbytnio obciążałyby ich stawy. Terapeuci naprawdę pracują nad dobrą formą, aby upewnić się, że robią to odpowiednio. I są one widziane przez lekarza każdego dnia.”

PYTANIE: JAK OKREŚLASZ, CZY PACJENT MOŻE TOLEROWAĆ PROGRAM, I JAK CZĘSTO ODWRACASZ LUDZI:

ANSWER: „Jeśli chodzi o odrzucanie pacjentów, to nie zdarza się to często, ponieważ jest to naprawdę stresujący program i muszą oni najpierw popracować nad innymi rzeczami… a więc pewnymi uwarunkowaniami psychologicznymi. Musisz także zrozumieć ten naprawdę trudny pomysł przełamywania bólu. Dzieci muszą naprawdę zrozumieć tę koncepcję i być w stanie to zrobić. W przeciwnym razie jest to po prostu okrutne. Muszą chcieć tam być, a ich rodzice nie mogą ich do tego zmusić. Nasze dzieci faktycznie chcą to robić.”

Więcej o AMPS i programie RAPS:

• Czym jest AMPS

• Czym jest program RAPS

• Przewodnik dla rodzin z AMP

.
• Wskazówki dotyczące leczenia AM

• Strona Amerykańskiego Stowarzyszenia Terapii Fizycznej na temat AMPS

Wstępne opisy leczenia opartego na ćwiczeniach fizycznych u dzieci: leczenie oparte na ćwiczeniach fizycznych.leczenia opartego na ćwiczeniach u dzieci:

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10524475
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10782856

Publikowane badania dotyczące intensywnego interdyscyplinarnego leczenia bólu u dzieci:

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24060708 (2014, randomizowana próba kontrolowana)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26101358 (2015, przegląd systematyczny)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23104827 (2013, badanie pokazujące, że choć wszyscy odnieśli korzyści z leczenia, pacjenci objęci intensywną terapią mieli większą poprawę w zakresie niepełnosprawności)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27879631 (2016, omawia obecność tych programów na całym świecie i ich skuteczność, wzywając jednocześnie do przeprowadzenia dalszych badań nad różnicami w kryteriach wykluczenia i opisach programów)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29485533 (2018, badanie pokazujące, że większość pacjentów jest zadowolona z leczenia nawet do 4 lat później)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29102693 (2018, badanie pokazujące, jak poprawa różni się w czasie, zauważając, że 73% dzieci miało poprawę w zakresie bólu, a 88% zauważyło poprawę w zakresie funkcjonowania)