Leczenie rzadkich rozszczepów czaszkowo-twarzowych jest bardzo zróżnicowane u poszczególnych pacjentów i zależy od ciężkości stanu oraz długoterminowych potrzeb dziecka. Konsultacje z doświadczonym zespołem zajmującym się leczeniem twarzoczaszki są niezwykle ważne dla osiągnięcia najlepszych wyników dla Twojego dziecka.
W CHOP – gdzie posiadamy doświadczenie we wszystkich specjalnościach pediatrycznych – Twoje dziecko będzie miało dostęp do wielodyscyplinarnego zespołu opieki zdrowotnej i skoordynowanej opieki w ramach naszego programu leczenia twarzoczaszki. Będziemy współpracować z Państwem w celu określenia priorytetów potrzeb Państwa dziecka i ustalenia kompleksowego planu leczenia, który uwzględnia zarówno potrzeby fizyczne, jak i psychospołeczne, w tym planowanie etapowej naprawy chirurgicznej i rekonstrukcji.
Terminowość może być czynnikiem krytycznym w leczeniu rzadkich rozszczepów czaszkowo-twarzowych. W niektórych przypadkach leczenie może czekać, aż dziecko osiągnie pewne kamienie milowe rozwoju. W innych przypadkach potrzeba leczenia jest pilna.
Natychmiastowa opieka w przypadku rzadkich rozszczepów czaszkowo-twarzowych
Dzieci urodzone z rzadkimi rozszczepami czaszkowo-twarzowymi często mają natychmiastowe problemy z karmieniem oraz związane z tym problemy z drogami oddechowymi i oddychaniem. Natychmiastowa pomoc dedykowanego zespołu czaszkowo-twarzowego jest niezbędna do ustabilizowania stanu dziecka i zapewnienia dodatkowej opieki tlenowej lub oddechowej. Twoje dziecko może również potrzebować dodatkowego żywienia przez sondę nosowo-żołądkową. Po ustabilizowaniu stanu dziecka, może ono zostać przygotowane do przyszłych zabiegów. Większość dzieci ma naprawiony rozszczep w ciągu pierwszych kilku miesięcy życia.
Dzieci z rzadkim rozszczepem obejmującym oko mogą mieć ostre potrzeby okulistyczne, począwszy od problemów ze smarowaniem i komorami wilgotności, po bardziej poważne warunki, które wymagają pilnych zabiegów operacyjnych w celu zapewnienia ochrony oka, rogówki i jej zawartości.
Chirurgia rzadkich rozszczepów czaszkowo-twarzowych
Chirurgiczna naprawa rzadkich rozszczepów czaszkowo-twarzowych przybiera wiele form. Na przykład, proste rozszczepy wargi górnej mogą być naprawione w prosty sposób. W przypadku poważniejszych rozszczepów, obejmujących oko i czaszkę, może być wymagana rozległa reorganizacja tkanek – z zastosowaniem płatów skóry i przeszczepów skóry. Czasami mogą być wykonywane zabiegi wewnątrzczaszkowe w celu przemieszczenia kości na właściwe miejsce.
W większości przypadków pierwszy etap leczenia obejmuje naprawę tkanek miękkich. Przeszczep kości lub osteotomia są wykonywane, gdy dziecko jest starsze – podobnie jak w przypadku standardowego czasu naprawy rozszczepu wargi lub rozszczepu podniebienia.
Czas i rodzaje procedur w przypadku tych rzadkich rozszczepów różnią się w zależności od dziecka. Skonsultuj się z wykwalifikowanym zespołem zajmującym się rozszczepami i wadami czaszkowo-twarzowymi, aby uzyskać odpowiedzi na temat stanu Twojego dziecka.
.