Matka bliźniaków Micro Preemie dzieli się radami z NICU

W wieku 10 miesięcy Amelia i Calvin Phillips udowodnili, że są wojownikami, pokonując wiele przeszkód, aby dotrzeć do miejsca, w którym są dzisiaj. Bliźniaki urodziły się jako mikro wcześniaki, termin używany dla dzieci urodzonych przed 26 tygodniem ciąży, lub które ważą mniej niż 1 funt, 12 uncji.

Przez cały czas pobytu w Seattle Children’s Neonatal Intensive Care Unit (NICU), ich rodzice, Amanda Littleman i Nathan Phillips, byli przy ich boku. W sam raz na Dzień Matki, Littleman dzieli się swoją historią i radą dla matek w podobnej sytuacji.

„Wszyscy mówią, że NICU będzie jazdą na rollercoasterze, i rzeczywiście tak jest. Ale jest coraz lepiej” – powiedziała Littleman. „Sam dzisiejszy widok Calvina i Amelii sprawia, że wszystkie wzloty i upadki oraz przerażające rozmowy są tego warte. Nie mogę uwierzyć, jak daleko zaszli od dnia, w którym się urodzili.”

Wczesny poród

Po długiej podróży Littleman i Phillips byli podekscytowani, kiedy dowiedzieli się, że spodziewają się bliźniąt. Pierwsze kilka miesięcy ciąży Littleman przebiegało bez zakłóceń. Dopiero po 20-tygodniowym badaniu USG Littleman zdała sobie sprawę, że to doświadczenie nie będzie niczym innym.

„Wszystko szło dobrze, dopóki nie było”, powiedziała.

Lekarze z pobliskiego szpitala powiedzieli Littleman, że jej szyjka macicy zaczęła się rozszerzać z powodu stanu, który może prowadzić do przedwczesnego porodu. Według Centrum Kontroli i Prewencji Chorób, przedwczesny poród jest wtedy, gdy dziecko rodzi się przed 37 tygodniem ciąży. Littleman została położona do łóżka na tydzień. Kiedy wróciła do szpitala, została przeniesiona do Centrum Medycznego Uniwersytetu Waszyngtońskiego.

Littleman zastanawiała się, co się stanie, kiedy urodzą się jej bliźniaki. Obawiała się, że będą tak małe, że rurka do oddychania nie zmieści się w ich maleńkich drogach oddechowych. Lekarze przygotowali rodzinę najlepiej, jak potrafili. Powiedzieli im nawet, że istnieje opcja, aby nic nie robić po narodzinach bliźniaków. Jest to rozmowa, której żaden rodzic nie chce odbyć.

„Od razu zgodziliśmy się, że chcemy dać dzieciom szansę”, powiedziała Littleman. „Wiedzieliśmy, że te dzieci miały być nasze i chcieliśmy zrobić dla nich wszystko, co w naszej mocy.”

Pięć dni później Littleman zaczęła rodzić. W wieku zaledwie 23 tygodni i 2 dni na świat przyszli Amelia i Calvin. Oboje ważyli 1 funt i 6 uncji.

Littleman odetchnęła z ulgą, że lekarze mogli założyć im rurki do oddychania i ustabilizować ich stan.

„Zobaczenie ich tej pierwszej nocy było surrealistyczne”, powiedziała Littleman. „Byli tacy malutcy w swoich inkubatorach, z oczami wciąż zamglonymi i półprzezroczystą skórą. To był absolutnie najstraszniejszy dzień w naszym życiu. Mimo że znaliśmy szanse i podano nam wszystkie najgorsze scenariusze, nigdy nie myślałam, że im się nie uda.”

Ponieważ oddychały, Littleman miała nadzieję, że jej bliźniaki będą miały niewiele innych komplikacji. Jednak trzy dni później otrzymali pierwsze spojrzenie na trudną drogę, która była przed nimi.

Wyzwania przynoszą bliźnięta do Seattle Children’s

Rodzina dowiedziała się, że Amelia urodziła się z krwotokiem śródkomorowym lub krwawieniem wewnątrz komór mózgu.

„Mogła mieć opóźnienia neurorozwojowe, porażenie mózgowe lub opóźnienia w nauce, kiedy będzie starsza”, powiedział Littleman.

Wtedy, w wieku 7 dni, lekarze odkryli, że Amelia miała perforację jelit i przenieśli ją do Seattle Children’s na operację.

„Była tak malutka, że nie mogłam sobie wyobrazić, że pracują nad jej jelitami”, powiedział Littleman. „To było straszne, ale udało jej się i radziła sobie naprawdę dobrze po operacji.”

Niestety, krwawienie do mózgu Amelii pogorszyło się. Wtedy, w wieku 11 dni, rodzina dowiedziała się, że Calvin będzie potrzebował takiej samej operacji, jaką miała jego siostra. Został przewieziony do Seattle Children’s.

„W tym momencie wyglądał o wiele bardziej chory i nikt nie sądził, że mu się uda” – powiedział Littleman.

Pomimo tych obaw, operacja Calvina zakończyła się sukcesem i oboje dzieci zaczęło wracać do zdrowia. Dwa tymczasowe małe otwory w ścianach ich brzuchów zostały później zamknięte podczas drugiej operacji.

Wzloty i upadki

Czytając o tym, czego można się spodziewać na oddziale intensywnej terapii z mikroprzodkami, Littleman pamięta, że myślała, iż powszechne problemy zdrowotne nie będą miały wpływu na jej dzieci. Jednak „dosłownie sprawdziliśmy każde pojedyncze pole” – powiedziała.

Calvin miał zaburzenie płuc, które wiązało się z przeciekiem powietrza do przestrzeni między płucami a ścianą klatki piersiowej, co wymagało założenia rurki do klatki piersiowej, aby uwolnić powietrze. Ponadto Calvin miał poważny patent ductus arteriosus, który występuje, gdy małe naczynie krwionośne w pobliżu serca nie zamyka się. Amelia cierpiała z powodu infekcji, która sprawiła, że szybko zachorowała.

„Bardzo się martwiliśmy” – mówi Littleman.

Podczas tych wyzwań rodzina doświadczyła również kilku ekscytujących kamieni milowych. Kiedy Amelia miała dwa tygodnie, Littleman w końcu mogła ją przytulić. Wkrótce potem, była w stanie trzymać Calvina.

„To było niesamowite”, powiedział Littleman. „Czułam się tak, jakby te dni miały nigdy nie nadejść. Było tak wiele ciężkich dni, które doprowadziły do tego momentu. Zastanawiałam się, czy będę w stanie przytulić któregoś z nich, kiedy będą żyli. Kiedy Amelia i Calvin znaleźli się w moich ramionach, w końcu poczułam się naprawdę. Wtedy po raz pierwszy poczułam się jak mama.”

Poruszanie się po NICU

Ponieważ większość ludzi ma swoje własne pokoje, Littleman powiedziała, że NICU może czasami czuć się odizolowana.

„NICU Seattle Children’s jest wspaniały, a pielęgniarki są niesamowite” – powiedziała. „Jednak po wielu miesiącach spędzonych na oddziale, zaczęło nam to doskwierać. Nigdy nie wiedzieliśmy, jak potoczy się dzień. Było kilka dość trudnych, samotnych dni.”

Littleman dowiedziała się o nocy rzemiosła zorganizowanej przez kilka matek, których dzieci były na OIOM-ie. Na początku wahała się, czy wziąć w nim udział, zmagając się z poczuciem winy i czując potrzebę spędzenia czasu na trzymaniu dzieci. Rozmowa z innymi rodzicami, którzy mogli się odnieść do tego, przez co przechodziłam, była dokładnie tym, czego wtedy potrzebowałam” – powiedziała Littleman. „Wyjaśnianie wszystkiego przyjaciołom i rodzinie poza sytuacją mogło być męczące. Z innymi mamami z NICU było miło, że nie musiałam tłumaczyć medycznego słownictwa. Nadal chodzę na noc rzemiosła, aby zobaczyć wspaniałe dziewczyny, które ją prowadzą.”

Littleman zachęca matki z NICU, aby poszły na noc rzemiosła w Seattle Children’s, jeśli mają taką możliwość – lub po prostu porozmawiały z kimś, kto rozumie.

„Na początku trzymałam wszystko w zamknięciu, ale naprawdę sugerowałabym znalezienie kogoś, z kim można porozmawiać” – powiedziała Littleman. „To może być ktoś inny na NICU lub ktoś, kto przeszedł przez podobne doświadczenie.”

Littleman nadal prawie codziennie rozmawia z matką, którą poznała na NICU.

„Pomocne jest, aby ktoś przeszedł z tobą przez podróż NICU”, powiedział Littleman. „Ona i ja zgodzimy się, że to pomogło nam przejść.”

Zaleca dołączenie do grupy wsparcia, takiej jak Seattle Parents of Preemies.

„Ich strona na Facebooku jest świetnym źródłem wsparcia”, powiedziała Littleman. „Wszyscy rodzice są wspaniali i mogą odnieść się do tego, przez co przechodzisz. Są tam nawet porady dotyczące życia po NICU.”

Nie ma nic złego w tym, że potrzebujesz pomocy i prosisz o nią, powiedziała Littleman.

„Wszyscy są tacy mili,” powiedziała. „Na początku nie chciałam zawracać ludziom głowy, ale to było niesamowite, jak bardzo ludzie chcą pomóc i być tam dla ciebie.”

Na mediach społecznościowych, Littleman prowadzi kronikę podróży swoich dzieci i jest otwarta na temat wzlotów i upadków. Mówi, że nawet po tym wszystkim, przez co przeszli, jest wdzięczna.

„Szanse nie były na naszą korzyść i jestem dozgonnie wdzięczna wszystkim lekarzom, pielęgniarkom, terapeutom, chirurgom, każdemu, kto miał wpływ na opiekę nad Calvinem i Amelią” – powiedziała Littleman. „Gdyby nie niesamowity personel zarówno w Seattle Children’s, jak i UW Medical Center, bliźniaków nie byłoby tu dzisiaj.”

Amelia wraca do domu, Calvin robi postępy

Dzisiaj bliźniaki ważą około 16 funtów. Dwa tygodnie przed świętami Bożego Narodzenia Amelia po raz pierwszy wróciła do domu.

„To było surrealistyczne i miły prezent świąteczny”, powiedział Littleman. „Jednak trudno było zostawić Calvina.”

Calvin nadal przebywa w szpitalu z powodu problemów z płucami. Jednak po wykonaniu tracheostomii, czyli otworu w szyi, przez który można dostać się do tchawicy, Calvin robi codzienne postępy. Po tym, jak bardziej urośnie, będzie mógł wrócić do domu pod domowy respirator.

Amelia obecnie dobrze je i śpi. Jest monitorowana przez terapeutów neurorozwojowych w Seattle Children’s South Clinic blisko domu.

Littleman nie może się doczekać, kiedy ich rodzina znów będzie razem. Niedawno po raz pierwszy zobaczyła, jak dzieci uśmiechają się do siebie nawzajem.

„Calvin jest najsłodszym facetem, a Amelia bardzo się rozwinęła, kiedy wróciła do domu” – powiedziała Littleman. „Wspaniale było patrzeć, jak się rozwija. Chcę tego samego dla Calvina. Są najszczęśliwszymi maluchami. Wciąż mamy przed sobą długą drogę, ale są tego warci.”

Littleman powiedziała, że ma nadzieję, że jej dzieci mają szczęśliwe, zdrowe i pełne życie.

„Tak ciężko walczyli, aby móc dorastać razem,” powiedziała. „Naprawdę nie mogę się doczekać, aby mieć je obie w domu, ucząc się razem, bawiąc się razem i ciesząc się życiem.”

Rodzina będzie świętować pierwszy Dzień Matki Littleman w szpitalu.

„Spędzanie dnia z moimi małymi bojownikami jest dokładnie tym, co chcę robić”, powiedziała. „Czuję się taka szczęśliwa i dumna, że mogę być ich mamą”

.