Niektórzy Amisze i Mennonici cierpią na rzadkie problemy genetyczne
Niektórzy Amisze i Mennonici zmagają się z chorobami genetycznymi mało widocznymi w ogólnej populacji. Niektóre populacje Amiszów również wykazują choroby i schorzenia widoczne gdzie indziej, ale w wyższym stopniu niż ogół społeczeństwa. Amisze i pokrewne grupy były wspomagane przez osoby z zewnątrz w leczeniu problemów genetycznych.
Jakie choroby genetyczne są powszechne wśród Amiszów i Mennonitów?
Amisze i Mennonici wykazują pewne rzadkie choroby niespotykane w innych populacjach. Należą do nich zespół Ellis-van Creveld (rodzaj karłowatości), kwasica glutarowa, zespół Crigler-Najjar i choroba moczu wywołana syropem klonowym. Niektóre choroby są tak rzadkie, że są unikalne dla tych społeczności (takie jak syndrom Troyera lub śmiertelna mikrocefalia Amiszów), lub rzadko spotykane gdzie indziej.
Niektóre grupy Amiszów mogą wykazywać choroby bardziej prawdopodobne do zaobserwowania u ogółu społeczeństwa, ale w wyższym tempie. Obejmują one mukowiscydozę, dystrofię mięśniową i głuchotę w niektórych społecznościach.
Amisze cierpią na problemy genetyczne z kilku powodów:
- Małe grupy założycielskie-indywidualne społeczności Amiszów zazwyczaj wywodzą się ze stosunkowo niewielu rodzin. Prawie wszyscy Amisze w Lancaster County, na przykład, wywodzą się z kilkudziesięciu osiemnastowiecznych rodzin imigrantów.
- Izolacja genetyczna – konwersje na Amiszów są rzadkie, a Amisze poślubiają tylko innych Amiszów. Ta praktyka endogamii, z niewielką ilością nowych linii krwi wchodzących do populacji, doprowadziła do ograniczonego zróżnicowania genów.
Lancaster Amisz wywodzi się z małej grupy XVIII-wiecznych imigrantów
Te dwa czynniki łączą się, aby stworzyć „efekt założyciela”. Efekt założyciela oznacza, że zmienność genetyczna jest tracona z czasem z powodu ograniczonej liczby osobników założycieli. Niektóre recesywne cechy znalezione w małej populacji założycielskiej są wzmacniane w przyszłych pokoleniach.
Amisze stoją przed szczególnym wyzwaniem. Sposób życia i kultura Amiszów, wymagająca od członków ograniczenia korzystania z technologii, życia w ogólnie surowy sposób i opanowania specyficznego dialektu do nabożeństw i codziennej komunikacji, czyni szczególnie trudnym dla nie-Amiszów dołączenie do kościoła Amiszów.
Dodatkowo, większość Amiszów ma tendencję do skupiania energii religijnej na swoich własnych dużych rodzinach, w przeciwieństwie do prozelityzowania innych. Te dwa czynniki sprawiają, że jest mało prawdopodobne dla osób z zewnątrz aby przyłączyli się do Amiszów, proces przez który pula genetyczna Amiszów byłaby pogłębiona w czasie.
Pomoc dla Amiszów i Mennonitów z chorobami dziedzicznymi
Amisze i osoby z zewnątrz sympatyzujące z ich wyzwaniami skupili się na wczesnej diagnozie i leczeniu chorób genetycznych w ich społecznościach. Wiele instytucji pomaga rodzinom amiszów i mennonitów dotkniętych dziedzicznymi chorobami genetycznymi.
Aukcja na rzecz Kliniki dla Dzieci Specjalnych odbywa się corocznie w wielu miejscach, w tym w Leola w Lancaster County
Najbardziej znaną jest Klinika dla Dzieci Specjalnych, znajdująca się w Strasburgu w Lancaster County. Klinika, prowadzona przez Dr. Holmes Morton, działa dzięki składkom, wpływom z corocznych aukcji dobroczynnych odbywających się w Pensylwanii i Ohio, oraz dzięki pobieraniu stosunkowo niewielkich opłat za usługi. Klinika dla Dzieci Specjalnych leczy również dzieci spoza społeczności Amiszów i Mennonitów oraz z całego świata.
Inne instytucje medyczne, takie jak Akron, Ohio Children’s Hospital i SUNY Upstate Medical University przyjmują pacjentów Amiszów i Mennonitów, jak w przypadku leczenia mukowiscydozy, na przykład.
Badacze dość często korzystają z pomocy Amiszów w prowadzeniu badań genetycznych, takich jak ostatnie badania nad obecnością „genu tłuszczu” u Amiszów. Amisze, coraz bardziej świadomi korzyści, jakie badania genetyczne mogą przynieść innym i im samym, generalnie licznie biorą w nich udział.
Międzyzamienne małżeństwa w całym społeczeństwie Amiszów mogą być kolejnym rozwiązaniem problemów genetycznych, jako że Amisze w różnych społecznościach wykazują różne linie krwi. Jednakże, różnice w praktyce pomiędzy poszczególnymi odłamami Amiszów mogą uniemożliwić zawieranie takich małżeństw. Małżeństwa pomiędzy wspólnotami takimi jak Lancaster County i Holmes County, Ohio, zdarzają się rzadko.
Więcej informacji, zobacz:
„Amish Contributions to Medical Genetics”, Harold E. Cross i Andrew H. Crosby, Mennonite Quarterly Review, lipiec 2008
Amish Society, John A. Hostetler, esp. pp. 328-331
„Physicians treat Amish cystic fibrosis patients within community rules”, Celeste Kennel-Shank, Mennonite Weekly Review, Feb 16, 2009
The Clinic for Special Children website
Amish Online Encyclopedia: Czy Amisze odwiedzają lekarzy?
.