Ale choć istnieją różnice między poszczególnymi stanami, wstępne badania sugerują, że osoby z DSD są bardziej niż ogół populacji podatne na problemy ze zdrowiem psychicznym, w tym depresję, lęk, myśli samobójcze, zespół stresu pourazowego i problemy z intymnością. Takie rozbieżności mogą wynikać z leczenia, kultury lub biologii samych DSD.
„Być może powinniśmy starać się pomóc rodzicom, a przez to ludziom otaczającym rodziców – dalszej rodzinie, systemowi szkolnemu, wszystkim tym miejscom – uzyskać większą wiedzę, że istnieje spektrum prezentacji płci.”
Inne badania oceniają częstotliwość, nasilenie i charakter rodzicielskiego niepokoju, gdy dzieci otrzymują diagnozę DSD. Naukowcy z HMS i innych ośrodków stwierdzili, że nieoczekiwane różnice anatomiczne, możliwość napiętnowania oraz brak jasności co do ryzyka zachorowania dziecka na raka, płodności i przyszłej tożsamości płciowej mogą powodować znaczne cierpienie. Stwierdzono jednak również, że opiekunowie dzieci interseksualnych nie są bardziej przygnębieni, a wręcz odczuwają mniejszy niepokój niż ogół populacji.
Jeszcze więcej pytań dotyczy tego, co należy zrobić, jeśli większość niepokoju związanego z DSD wynika z kwestii społecznych, a nie medycznych.
Przełamywanie się
W erze ujawniania płci i kontrowersji związanych z dostępem do łazienki, posiadanie „doskonale szczęśliwego” dziecka z DSD „może być dla rodzin jak kryzys” – mówi Smith. „Jeśli nie ma towarzyszących problemów medycznych, staje się to kryzysem napędzanym przez społeczeństwo.”
Klinicyści i rodzice często powołują się na chęć ochrony dzieci przed szkodami społecznymi, gdy decydują się na procedury normalizujące płeć. Dlaczego, pytają krytycy, w kulturze zbudowanej wokół płci binarnej, standardowym rozwiązaniem jest zmiana ciał, które nie są binarne, zamiast poszerzania społecznej koncepcji płci i gender?
„To naprawdę trudne, kiedy zaniepokojony rodzic lub lekarz myśli, że dziecko, które jest interseksualne i być może nie prezentuje się w typowy sposób, będzie miało trudniej w świecie” – mówi Potter. „Może to być prawda, może to nie być prawda, ale w każdym przypadku, próbując 'naprawić’ to tak, aby wyglądało jak ludzie z ciałami binarnymi, można narobić dużego bałaganu.”
„Może powinniśmy starać się pomóc rodzicom, a przez to ludziom otaczającym rodziców – dalszej rodzinie, systemowi szkolnemu, wszystkim tym miejscom – uzyskać większą wiedzę, że istnieje spektrum prezentacji płci,” dodaje. „Zamiast dostosowywać dziecko do czegoś, zmieńmy świat, w którym żyje. Wtedy życie może nie być tak trudne.”
„Właśnie w tym zakresie prawo może odegrać znaczącą rolę, powstrzymując dyskryminację i zachęcając do zwiększenia wsparcia dla rodziców i dzieci” – mówi Garland.
Pomimo że Garland, Potter i inni przewidują przyszłość bardziej przyjazną dla osób z DSD, przyznają, że wymagane zmiany systemowe wymagają czasu i wysiłku. Tymczasem, jak podkreślają inni, klinicyści, pacjenci i rodziny muszą żyć w dzisiejszym kontekście kulturowym.
Komfort związany z nietypowymi cechami płciowymi „jest w dużej mierze problemem społecznym, ale opiekujemy się istotami ludzkimi, które zostały wychowane w naszym społeczeństwie, aby myśleć w określony sposób” – mówi Diamond. „Jako lekarze i jako społeczeństwo bardzo się rozwinęliśmy, ale myślę, że nie jesteśmy w punkcie, w którym możemy rutynowo czuć się komfortowo z niejednoznacznością. Niektóre rodziny mogą wykonać ten skok, ale są one tak rzadkie.”
W miarę postępu naszej kultury, ta równowaga może ulec zmianie. Dzielenie się preferowanymi przez ludzi zaimkami, obejmujące spektrum tożsamości poza „on/ona” i „ona/on”, staje się coraz bardziej powszechne. Osoby transpłciowe, o tożsamości nonkonformistycznej, niebinarnej i interseksualnej są coraz bardziej otwarte i dumne.
„Byłam bardzo zaskoczona i zadowolona widząc, jak wiele zmieniło się na arenie LGBT w ciągu ostatnich dwudziestu lat”, mówi Garland. „Na całym świecie jest to dramatyczne. Wzrosła akceptacja dla osób o różnych seksualnościach i płciach.”
Jeśli tendencje się utrzymają, to za kolejne pokolenie lub dwa, wzburzenie wokół DSD może się uspokoić. Lekarze mogą dostarczać zdrowe interseksualne niemowlęta i po prostu powiedzieć: „Gratulacje”.
Stephanie Dutchen jest pisarką naukową w Biurze Komunikacji i Stosunków Zewnętrznych HMS.
Zdjęcie: Cici Arness-Wamuzky (u góry); John Soares (Smith i Diamond); John Davis (Rosario)
.