Zbliża się sezon wakacyjny, a to oznacza, że czas skupić się na rodzinie i jakości czasu. Szczególnie w tym czasie ważne jest, aby docenić oddanych opiekunów, którzy niestrudzenie pracują dla swoich rodzin. Nigdy nie wolno nam nie doceniać siły, jaką mają opiekunowie, aby zapewnić wsparcie tym, którzy najbardziej go potrzebują, ani żniwa, jakie im to zabiera zarówno emocjonalnie, jak i fizycznie.
W tym Narodowym Miesiącu Opiekunów Rodzinnych, Stowarzyszenie ALS w Teksasie uznaje, wspiera i wzmacnia opiekunów rodzinnych. W tej trzeciej i ostatniej odsłonie naszej serii poświęconej opiekunom, przyjrzyjmy się perspektywie opiekunów, która jest często pomijana.
Najczęściej słyszymy o zaawansowanych chorobach, które stawiają małżonków i partnerów życiowych w roli głównych opiekunów dla ich bliskich. Rzadko jednak zwracamy uwagę na wielu młodych dorosłych, młodzież i dzieci, które zapewniają opiekę rodzicom.
Około 1,4 miliona dzieci i młodzieży w wieku od 8 do 18 lat w Stanach Zjednoczonych jest znanymi opiekunami członka rodziny. Wspierają oni zarówno czynności życia codziennego (ADLs), jak i czynności instrumentalne życia codziennego (IADLs). Obejmuje to zarządzanie złożonymi urządzeniami wspomagającymi, karmienie, kąpanie i toaletę, wśród innych czynności.
W Teksasie wiemy, że jest ponad 2500 młodzieży i dzieci zaangażowanych w doświadczenie ALS.
The ALS Association of Texas pracował w zeszłym roku rozwijając zasoby edukacyjne i programowanie dla młodych opiekunów zaangażowanych w podróż ALS. Podczas tego procesu wyłoniła się fenomenalna grupa młodych liderów, którzy tak jak ALS, nie przestają działać. Abby Estrada, LCSW, Jothi Gupta, Connor Hadley i Gabriel Poveda wszyscy wiedzą z pierwszej ręki jak to jest opiekować się bliską osobą z ALS, szczególnie ich ojcami. Czytaj dalej, aby usłyszeć więcej o ich historiach:
Abby Estrada, LCSW
Ojciec Abby Estrady otrzymał diagnozę ALS, gdy była w szkole średniej. Pomogła zapewnić mu wiele z jego opieki, aż zmarł, gdy była w college’u. Abby wykorzystała swoje doświadczenie i pasję do pomagania innym w swojej karierze jako licencjonowany kliniczny pracownik socjalny w Teksasie. Abby mocno angażuje się w nasze warsztaty fAmiLy talkS i z niecierpliwością oczekuje, że będzie również zasobem terapeutycznym dla naszej społeczności ALS Texas jako LCSW.
Jeśli chodzi o te trudne, ale kluczowe rozmowy na temat ALS, Abby podzieliła się następującymi słowami: „Kontynuuj rozmowę z dziećmi. Sprawdzajcie, co u nich słychać, szczególnie w momentach, gdy ALS postępuje i zmienia się wasza „nowa normalność”. Słuchaj – być może najlepszą rzeczą, jaką możesz zrobić, to być tam i słuchać. Twoje dzieci mogą być złe, zdezorientowane lub smutne. Wysłuchaj ich i pozwól im na ich uczucia.”
Jothi Gupta
17-letnia Jothi Gupta rozpoczęła kampanię It’s Okay to Not Be Okay: A Closer Look at Family Illness and How to Navigate It podcast na początku tego roku. Wytrwałość jest również sposobem na życie jej rodziny, która jako całość podzieliła się z naszą społecznością swoją przejmującą podróżą z ALS. Jothi jest również redaktorem naczelnym swojej szkolnej gazetki, liderem w szkolnym zespole debat oraz współzałożycielką (wraz z siostrą) RG Foundation for ALS Awareness.
„Jest to tak bolesna choroba, że musimy patrzeć, jak powoli odbiera mi tatę, a my chcemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby z nią walczyć”, powiedziała. Jothi zauważyła również, że jest pasjonatką odporności i nie może się doczekać, aby połączyć się z innymi opiekunami nastolatków w Teksasie i ich wspierać.
Connor Hadley
Connor Hadley był nastolatkiem, kiedy u jego taty, Collina, zdiagnozowano ALS. Od tego czasu obserwował postępy ALS i pozbawił swojego tatę tak wielu rzeczy. Teraz, w wieku 17 lat, praktycznie każdy dzień przynosi nową normalność.
Rodzina Hadleyów wierzy w to, że liczy się każdy dzień. Connor właśnie uczestniczył w swoim ostatnim obozie młodzieżowym w kościele i uwielbia grać w piłkę nożną. Nadal wykorzystuje w praktyce swoje doświadczenie młodego opiekuna. Connor wierzy, że ma dar pomagania ludziom w czynieniu dobra i chce wspierać młodzież i dzieci w Teksasie. Dodał, że choć jest nastolatkiem pukającym do drzwi dorosłości, był znacznie młodszy, gdy u jego ojca po raz pierwszy zdiagnozowano ALS, i wierzy, że może naprawdę odnieść się do tej grupy wiekowej.
Gabriel Poveda
Gabriel Poveda jest mądry ponad swoje 20 lat i prawdopodobnie doświadczył więcej niż ktokolwiek w jego drugiej klasie na UT Austin. W tym roku tematem przewodnim National Family Caregivers month jest Caregiving Around the Clock, a Gabriel z pewnością może poświadczyć, że to prawda.
„Mój tata został zdiagnozowany 14 listopada 2017 roku. Miałem właśnie skończył 17 lat, jak również. Od 2017 do sierpnia 2019 roku, byłem bardzo zaangażowany w codzienną opiekę nad moim ojcem,.” Gabriel Shared. W tym czasie był jeszcze w szkole średniej. „Musiałem upewnić się, że dotarłem do domu na czas, więc mogłem dać mu jest IsoSource karmienia. Miałem wcześniejsze zwolnienie w szkole, i wrócił do domu około 1:00, i będzie pobyt z moim tatą do około 18:00, kiedy moja mama wróciła do domu z pracy, a następnie będzie przejąć.”
Młodzi opiekunowie doświadczają wpływu na ich przyjaźnie, relacje, kluby, itp, Gabriel dodaje: „Zapominasz o wielu rzeczach; przede wszystkim o emocjach, ale także o innych związkach i innych elementach codziennego życia, które wcześniej uważałeś za ważne.”
Gabriel dowiedział się o programie prowadzonym przez studentów UT Austin, który łączy młodych ludzi z seniorami w cotygodniowe lub dwutygodniowe rozmowy. „To jest inspirująca grupa moich rówieśników i to dało mi do myślenia: dlaczego nie dla ALS? Wymagałoby to czasu, pieniędzy, a przede wszystkim ludzi, ale wierzę, że jest to możliwe.”
Co więc dalej z młodymi opiekunami?
Bierzemy sobie do serca opinie Gabriela! W styczniu 2021 roku, ALS Texas uruchomi grupy wsparcia online dla młodych opiekunów zaangażowanych w podróż z ALS. Inspirujący młodzi ludzie powyżej będą współprowadzić tę grupę, kontynuując zmienianie świata jeden dzień po drugim. Każdy z nich chce połączyć się z innymi młodymi ludźmi, którzy czują się odizolowani i samotni. Młodzi opiekunowie z Teksasu nie są sami.
Gabriel kieruje to zaproszenie do wszystkich naszych młodych opiekunów z ALS w Teksasie: „Zachęcam was do kontaktu… w styczniu ruszają grupy wsparcia online i chcielibyśmy, abyście byli ich częścią.”
.