Wiele uwagi poświęca się dzieciom z CP. Ale dzieci z CP stają się dorosłymi z CP, z ich własnym zestawem wyzwań, o których nie mówi się tak często.
Czy wiedzieli Państwo, że każdego roku, w przybliżeniu co dwa do trzech dzieci na 1000 rodzi się z porażeniem mózgowym w Europie? (SCPE, 2000) Częstość występowania MP nieznacznie wzrosła w ciągu ostatnich 40 lat, co oznacza, że dorośli z MP stanowią rosnącą populację (Obesity Reviews, 2013).
Od frustracji związanych z ograniczoną mobilnością do fizycznego bólu związanego z przewlekłą chorobą, dorosłość przedstawia swoje własne przeszkody. Jednak w systemie opieki zdrowotnej, który poświęca większość swoich wysiłków na leczenie dzieci z CP, problemy te często pozostają niezauważone. Jakiego więc rodzaju wyzwania stawia życie z porażeniem mózgowym i co możemy z nimi zrobić?
Badania wykazały, że znaczny odsetek osób z CP, które kiedyś były mobilne, przestał chodzić, głównie z powodu zmęczenia, bólu stawów i nieefektywności chodu, co spowodowało utratę zdolności chodzenia w wieku dorosłym (Obesity Reviews, 2013). Te problemy z poruszaniem się w połączeniu ze zmęczeniem i przewlekłym bólem mogą sprawić, że podróż do świata pracy będzie trudna.
Dowiedziono, że osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym mają trwałe zaburzenia neurologiczne, które upośledzają mobilność, funkcje motoryczne i równowagę (Obesity Reviews, 2013). W życiu zawodowym oznacza to, że osoba ta może nie być w stanie stać przez dłuższe okresy czasu, łatwiej się męczyć lub mieć problemy z wykonywaniem niektórych zadań. W zależności od ciężkości CP danej osoby i charakteru jej pracy, miejsce pracy będzie musiało dokonać pewnych dostosowań.
Jednakże często dorośli z CP stwierdzają, że to nie ich ciało ich powstrzymuje, ale ich sposób myślenia – zarówno ich własny, jak i pracodawcy. W obliczu stygmatyzacji i stereotypów, znalezienie pracy nie zawsze jest łatwe. Co więcej, oznacza to, że kiedy już ją zdobędą, dorośli z CP są skłonni do podjęcia dodatkowych wysiłków, aby udowodnić swoją wartość – często kosztem swojego długotrwałego zdrowia.
Ból
Ból przewlekły nie zawsze jest łatwo diagnozowany, często dlatego, że dla wielu pacjentów z CP jest to po prostu fakt życia – i to taki, który niestety ma tendencję do pogarszania się w wieku dorosłym. Często dotyka biodra, kolana, kostki i plecy, przewlekły ból może zebrać swoje żniwo, zarówno na zdrowiu fizycznym jak i psychicznym danej osoby.
Nawet jeśli najlepszym sposobem leczenia bólu mięśniowo-szkieletowego jest zapobieganie, istnieją sposoby zarządzania bólem w dorosłości. Oprócz leków, istnieje cały szereg niemedycznych opcji radzenia sobie z bólem, w tym terapie zajęciowe i psychologiczne.
Stany przewlekłe
Dorośli z porażeniem mózgowym stanowią coraz większą grupę osób, których stan zdrowia i opieka nad nimi są słabo rozumiane (American Medical Association, 2015). Badanie przeprowadzone przez American Medical Association wykazało, że skorygowane względem wieku wskaźniki rozpowszechnienia schorzeń przewlekłych są znacznie większe wśród dorosłych z porażeniem mózgowym niż wśród dorosłych bez CP.
Obejmuje to schorzenia takie jak cukrzyca (9,2 procent osób z CP i 6,3 procent osób bez CP), astma (20,7 procent w porównaniu z 9,4 procent), schorzenia serca (15,1 procent w porównaniu z 9,1 procent) i zapalenie stawów (31,4 procent w porównaniu z 17,4 procent).
Zmęczenie
Dla dorosłych z CP, zmęczenie często przedstawia się w formie zespołu po upośledzeniu. Towarzyszący ból i osłabienie spowodowane deformacjami kości, nieprawidłowościami mięśni i zapaleniem stawów, przewlekłe zmęczenie jest pogarszane przez fakt, że osoby z porażeniem mózgowym zużywają trzy razy więcej energii na poruszanie się niż osoby sprawne (Archives of Physical Medical Rehabilitation, 2005).
Więc jak przewlekłe zmęczenie objawia się w codziennym życiu? Cóż, dla niektórych może to oznaczać dziwny dzień zmęczenia, podczas gdy dla innych może sprawić, że nawet wstanie z łóżka będzie niemożliwą walką – dzień po dniu.
Przedwczesne starzenie się
Stresy i napięcia życia z CP oznaczają, że dla wielu, przedwczesne starzenie się jest realną możliwością. Chociaż mózgowe porażenie dziecięce jest klasyfikowane jako choroba niedegeneracyjna, co oznacza, że nie pogarsza się wraz ze starzeniem się, całe życie upośledzenia fizycznego może przyspieszyć proces starzenia się (Obesity Reviews, 2013).
Siła osób bez CP osiąga szczyt około drugiej lub trzeciej dekady życia i rozpoczyna stopniowy spadek do piątej dekady. Osoby z CP, z drugiej strony, mogą doświadczyć przedwczesnego spadku siły i funkcji w wyniku wczesnej sarkopenii (utrata masy mięśniowej) i osłabienia, poza tym, co jest oczekiwane dla typowych starzejących się dorosłych (Obesity Reviews, 2013).
Wraz z wyzwaniami fizycznymi, opóźnienie rozwoju może również zahamować wzrost narządów, zmuszając je do cięższej pracy w organizmie, który wymaga więcej energii. Przedwczesne starzenie się objawia się na wiele sposobów, w tym zwiększonym bólem, trudnościami w chodzeniu, zapaleniem stawów i problemami ze zdrowiem zębów. Ale najbardziej odczuwa to serce i tętnice, które muszą pracować ciężej, aby nadążyć za wyzwaniami porażenia mózgowego.
Zdrowie psychiczne
Nie tylko ciało odczuwa obciążenie związane z porażeniem mózgowym – umysł również może cierpieć. Czy to z powodu znęcania się w szkole, czy codziennych frustracji związanych z przewlekłym bólem, faktem jest, że dorośli z CP są dwukrotnie bardziej narażeni na depresję (Developmental Medicine and Child Neurology, 2012).
Badania sugerują, że problemy ze zdrowiem psychicznym niekoniecznie są związane z ciężkością choroby. Zamiast tego, jest to często związane z poziomem wsparcia emocjonalnego osoby, zdolność do radzenia sobie ze stresem, i czy są one szklanka do połowy pełna rodzaju osoby. Ale nawet jeśli ktoś cierpi na depresję, nie musi cierpieć w milczeniu. Istnieje wiele grup wsparcia, terapii i poradnictwa opcji dostępnych dla dorosłych z CP.
Mózgowe porażenie dziecięce to nie tylko choroba wieku dziecięcego, ale niepełnosprawność na całe życie. Podczas gdy osoby z CP mogą nauczyć się nowych sposobów radzenia sobie z chorobą w wieku dorosłym, potrzeba fizycznego, psychologicznego i emocjonalnego wsparcia nie znika. W rzeczywistości, gdy dorośli napotykają nowe wyzwania, uzyskanie właściwej pomocy jest ważniejsze niż kiedykolwiek.
.