06 października 2019
Co roku, 6 października, organizowany jest Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego, aby podnieść świadomość, ale także uczcić życie i osiągnięcia osób z mózgowym porażeniem dziecięcym (CP) oraz osób i organizacji, które je wspierają.
„Mózgowe porażenie dziecięce jest najczęstszą niepełnosprawnością fizyczną występującą u dzieci i dotyka średnio jedną na każde 700 osób. Na świecie żyje ponad 17 milionów osób z tym schorzeniem i ponad 350 milionów ich opiekunów, a mimo to w mediach poświęca się mu bardzo mało uwagi.
W tym roku z okazji Światowego Dnia Mózgowego Porażenia Dziecięcego chcemy podnieść świadomość na temat tego schorzenia i zachęcić do włączenia go do codziennych zajęć, takich jak sport i ćwiczenia. Działania takie jak te są korzystne dla wszystkich ludzi, a przy odrobinie przystosowania, wszyscy możemy się w nie zaangażować razem.
Jako zbiorowość, pracujemy na rzecz przyszłości, w której dzieci i dorośli z CP mają takie same prawa, dostęp i możliwości jak wszyscy inni w naszym społeczeństwie.” – Alex McGrath, Menedżer Światowego Dnia Mózgowego Porażenia Dziecięcego.
Chociaż bardzo powszechne, CP ma również bardzo zróżnicowane skutki, a objawy mogą wahać się od lekkiego osłabienia jednej ręki do trudności w kontrolowaniu mięśni i ruchów, nawet potencjalnie utrudniając jedzenie. Istnieje również wiele innych powiązanych upośledzeń, w zależności od tego, który obszar mózgu został dotknięty, w tym: padaczka, zaburzenia mowy, zaburzenia widzenia, zaburzenia słuchu, trudności w połykaniu, opóźnienia w rozwoju i niepełnosprawność intelektualna.
Pomimo, że mózgowe porażenie dziecięce jest trwałe, odpowiednio dobrane leczenie może poprawić jakość życia zarówno osoby, jak i jej bliskich. Szeroki zakres przyczyn i objawów oznacza, że porażenie mózgowe należy rozumieć jako wysoce złożoną niepełnosprawność, która może wymagać wieloaspektowego planu leczenia, obejmującego między innymi terapię logopedyczną, chirurgię, terapię zajęciową i fizjoterapię.
Ale jak powstaje porażenie mózgowe?
Ogólnie rzecz biorąc, porażenie mózgowe jest spowodowane przez problem z mózgiem, który występuje przed, w trakcie lub krótko po urodzeniu. Może wystąpić w wyniku dużej liczby możliwych przyczyn, w tym, ale nie tylko: zapalenie opon mózgowych, sepsa, udar mózgu u dziecka, infekcja matki (jak różyczka, toksoplazmoza, ospa wietrzna) lub brak tlenu w mózgu dziecka.
Na Światowy Dzień Zapalenia opon mózgowych 2019, CoMO opublikowało film szczegółowo opisujący dzień z życia Ashleigh, młodej kobiety, która rozwinęła porażenie mózgowe w wyniku pneumokokowego zapalenia opon mózgowych. Zachorowała na pneumokokowe zapalenie opon mózgowych w wieku zaledwie 6 miesięcy i przez dwa tygodnie przebywała na intensywnej terapii. Choroba pozostawiła ją z porażeniem mózgowym, epilepsją, głuchotą, poważną niepełnosprawnością intelektualną i brakiem zdolności mówienia lub chodzenia.
Dzisiaj Ashleigh jest szczęśliwą i poza tym zdrową młodą kobietą z zespołem pracowników wspierających i kochającą rodziną, która utrzymuje ją aktywną i zaangażowaną w szereg zabawnych zajęć. Garncarstwo pozwala jej wyrazić swoją kreatywność, a regularne ćwiczenia fizyczne pozwalają jej wzmocnić mięśnie i poprawić równowagę. To nie tylko utrzymuje ją w dobrej kondycji i zdrowiu, ale pomaga jej opiekunom, kiedy przenoszą ją do i z różnych miejsc.
Przeżycia Ashleigh związane z zapaleniem opon mózgowych oznaczają, że będzie miała porażenie mózgowe do końca życia i nie jest w tym osamotniona. Około 5% pacjentów z zapaleniem opon mózgowych wypisywanych ze szpitala wykazuje objawy porażenia mózgowego, często szeroko rozumianego jako deficyt ruchowy. Wsparcie, dużo miłości, troski i uważne dostosowanie się oznacza, że Ashleigh jest w stanie czerpać korzyści z aktywnego trybu życia. W tym Światowym Dniu Mózgowego Porażenia Dziecięcego CoMO zachęca wszystkich do zastanowienia się nad mnogością sposobów, w jakie zapalenie opon mózgowych i sepsa mogą wpłynąć na czyjeś życie w dłuższej perspektywie oraz do zastanowienia się, jak możemy dokonać tych małych, ale absolutnie niezbędnych adaptacji, aby codzienne czynności były bardziej integracyjne. W tę niedzielę, ruszajmy się jak jeden!
Wielkie podziękowania dla Alex McGrath, Kierownika Światowego Dnia Mózgowego Porażenia Dziecięcego, za dostarczenie oświadczenia. Więcej informacji można znaleźć na ich stronie internetowej tutaj.
Edmond et. al (2010). Global and regional risk of disabling sequelae from bacterial meningitis: a systematic review and meta-analysis. Lancet Infectious Diseases, 10, pp. 317-28.
Nadia nadzoruje wszystkie kanały komunikacji, planuje wydarzenia i zapewnia ogólne wsparcie w siedzibie CoMO. Prosimy o kontakt z Nadią w przypadku wszelkich zapytań dotyczących komunikacji i wydarzeń.