De behandeling van zeldzame craniofaciale spleten verschilt enorm van patiënt tot patiënt en is afhankelijk van de ernst van de aandoening en de behoeften van het kind op de lange termijn. Overleg met een ervaren craniofaciaal team is uiterst belangrijk om de beste resultaten voor uw kind te bereiken.
Bij CHOP – waar we expertise hebben in elk pediatrisch specialisme – zal uw kind toegang hebben tot een multidisciplinair zorgteam en gecoördineerde zorg via ons Craniofaciale Programma. We werken met u samen om de behoeften van uw kind te prioriteren en een uitgebreid behandelplan op te stellen dat zowel lichamelijke als psychosociale behoeften aanpakt, inclusief planning voor gefaseerde chirurgische reparatie en reconstructie.
Timing kan een kritieke factor zijn bij de behandeling van zeldzame craniofaciale spleten. In sommige gevallen kan met de behandeling worden gewacht tot uw kind bepaalde ontwikkelingsmijlpalen heeft bereikt. In andere gevallen is behandeling dringend noodzakelijk.
Noodzakelijke zorg voor zeldzame craniofaciale spleten
Kinderen die met zeldzame craniofaciale spleten worden geboren, hebben vaak onmiddellijk voedingsproblemen, samen met daarmee gepaard gaande luchtweg- en ademhalingsproblemen. Snelle aandacht van een speciaal craniofaciaal team is van cruciaal belang om uw kind te stabiliseren en eventueel extra zuurstof of ademhalingszorg toe te dienen. Het kan ook zijn dat uw kind extra voeding via een nasogastrische slang nodig heeft. Als hij eenmaal gestabiliseerd is, kan hij worden voorbereid op toekomstige behandelingen. Bij de meeste kinderen wordt de spleet binnen de eerste levensmaanden gerepareerd.
Kinderen met een zeldzame spleet in het oog kunnen acute oogheelkundige problemen hebben, variërend van problemen met de smering en vochtkamers tot ernstigere aandoeningen waarvoor dringende operatieve ingrepen nodig zijn om het oog, het hoornvlies en de ooginhoud te beschermen.
Chirurgie voor zeldzame craniofaciale spleten
Chirurgische reparatie van zeldzame craniofaciale spleten neemt vele vormen aan. Eenvoudige spleten van de bovenlip kunnen bijvoorbeeld worden behandeld met een eenvoudige reparatie. Voor ernstigere spleten waarbij het oog en de schedel betrokken zijn, kan uitgebreide weefselherschikking – met huidlappen en huidtransplantaten – nodig zijn. Af en toe kunnen intracraniële procedures worden uitgevoerd om botten op hun plaats te brengen.
In de meeste gevallen omvat de eerste fase van de behandeling het herstel van de weke delen. Bottransplantaties of osteotomieën worden uitgevoerd wanneer het kind ouder is – ongeveer zoals de standaard timing voor reparatie van gespleten lip of en gespleten gehemelte.
De timing en soorten procedures voor deze zeldzame spleten verschillen van kind tot kind. Raadpleeg een gekwalificeerd team voor gespleten en craniofaciale tumoren voor antwoorden over de aandoening van uw kind.