Als onderdeel van zijn missie om richtlijnen op te stellen voor de behandeling en diagnose van myeloom, heeft de International Myeloma Working Group (IMWG) zojuist richtlijnen gepubliceerd voor whole-body low-dose CT, een beeldvormingsmodaliteit voor de beoordeling van botaandoeningen. Dit nieuwe, open-access rapport in Blood Cancer Journal is uiterst nuttig bij het uitleggen van de waarde van whole-body low-dose CT (WBLDCT) en het rechtvaardigen van vergoeding voor het gebruik ervan.
Er bestaat weinig twijfel over dat WBLDCT de voorkeur verdient boven standaard röntgenstralen (de zogenaamde skeletale survey). WBLDCT kan bij meer dan 20 procent van de patiënten botlaesies opsporen wanneer standaard röntgenfoto’s normaal/negatief zijn. Duidelijk gevoeliger! Dit is bijzonder belangrijk omdat bewijs van botafbraak een duidelijke indicatie is om een behandeling te starten of te hervatten. Bovendien is WBLDCT op grote schaal beschikbaar, relatief goedkoop, en patiëntvriendelijk (scannen in een paar minuten) in vergelijking met bijvoorbeeld uitgebreide MRI-evaluatie.
Het IMWG-rapport heeft een immense praktische waarde. Het beschrijft in detail hoe de scans moeten worden uitgevoerd en hoe de resultaten moeten worden gerapporteerd. Gehoopt wordt dat deze richtlijnen de overstap van standaard röntgenfoto’s naar CT zullen versnellen. Patiënten kunnen hun behandelend arts wijzen op de beschikbaarheid van dit referentiedocument.
Bepalende factor voor terugval na transplantatie?
Een andere interessante en nuttige nieuwe publicatie toont voor het eerst aan dat terugval na autologe stamceltransplantatie (ASCT) kan worden veroorzaakt door wat wordt genoemd “uitputting van het immuunsysteem (T-cellen)”. Dit is een uiterst waardevol concept omdat het ons wijst op de potentiële waarde van het opnieuw aanwakkeren van de immuunrespons. Indien geactiveerd, kunnen de T-cellen de resterende ziekte onder controle houden. Met alle nieuwe immuuntherapieën, zoals CAR T-cellen en bispecifieke (BiTES), MoAbs (BCMA / T-cel), die nu in klinische proeven worden gebruikt, is dit echt goed nieuws. Er is meer werk nodig om dit begrip in klinische proeven te testen.
Genetische therapie van de toekomst
Een rapport dat genezing documenteert voor een genetische aandoening bij muizen met behulp van CRISPR-technologie in het Children’s Hospital of Philadelphia en dat is opgeschreven in Stat is een belangrijk bewijs van principe. In dit geval gaat het om een fatale leveraandoening. Er werd gebruik gemaakt van een relatief nieuwe techniek voor het bewerken van basen (gen-nucleotiden). Er is bezorgdheid over het feit dat dergelijke genbewerking een ravage zou kunnen aanrichten door “off-target effecten” – het veranderen van genen naast het slechte gen. Maar de vervanging van het gen werkte, en de muizen werden volwassen. Kan dit soort techniek worden gebruikt bij de behandeling van myeloma? Waarschijnlijk wel, maar pas over een paar jaar! Dit is een glimp van de toekomst van de genetische therapie.
Gunstig nieuws over voeding en milieu
En tenslotte een mengeling van goed en slecht nieuws dat een beetje een rood alarm voor de toekomst is. De U.S. Food and Drug Administration (FDA) heeft het gebruik van zeven synthetische chemicaliën in voedsel verboden. Deze chemicaliën zijn: benzofenon, ethylacrylaat, methyl-eugenol, myrceen, pulegone en pyridine – allemaal stoffen waar je waarschijnlijk nog nooit van gehoord hebt! Maar deze chemische stoffen, die natuurlijke smaakstoffen nabootsen, worden op grote schaal gebruikt in bewerkte voedingsmiddelen en worden in sterke mate in verband gebracht met kanker bij dieren. De FDA volgde een wet uit 1938, die chemicaliën die kanker veroorzaken bij dieren verbiedt als voedseladditieven. Hoewel dit zeer redelijk is, is het geweldig om te zien dat de FDA deze belangrijke wet eer aandoet. Het basisprincipe is: doe geen kwaad.
In schril contrast hiermee blijft het U.S. Environmental Protection Agency (EPA) gegevens NIET respecteren die wijzen op ernstige toxiciteit die de gezondheid kan aantasten en mogelijk kanker kan veroorzaken. Ondanks een nieuwe studie die wijst op de ernstige gevaren van blootstelling aan de onkruidverdelger Roundup, houdt de EPA vol dat Roundup veilig is. De recente studie suggereert dat Roundup de oorzaak kan zijn van het uitsterven van honingbijen in een “colony collapse”. Dit is natuurlijk op zichzelf al verschrikkelijk, maar het ondersteunt ook sterk de conclusie dat Roundup NIET veilig is. Tegelijkertijd is de EPA bezig met het opheffen van het kantoor dat advies geeft over wetenschap en heeft zij de specialist op het gebied van de gezondheid van kinderen, Dr. Ruth Etzel, een zeer gerespecteerde pediatrische wetenschapper die advies geeft over de meest kwetsbare groep van allemaal, verwijderd. Bovendien werd een nieuw rapport van de Verenigde Naties over klimaatverandering vrijgegeven zonder commentaar van de EPA, ondanks ernstige waarschuwingen over zowel het milieu als de gezondheid.
*Update: De EPA zal een belangrijk wetenschappelijk beoordelingspanel over luchtvervuiling opheffen, meldt The New York Times. Het Particulate Matter Review Panel helpt het agentschap te bepalen welk niveau van verontreinigende stoffen (koolmonoxide, zwevende deeltjes, stikstofoxiden, zwaveldioxide, lood, en ozon) veilig zijn om in te ademen, een kritische functie voor de volksgezondheid als het agentschap overweegt of de nationale luchtkwaliteitsnormen moeten worden herzien.
Dit is waar Myeloma Warriors kunnen helpen! Zij kunnen helpen het bewustzijn te vergroten van zowel het opwindende nieuws voor de toekomst, als de potentiële risico’s. De krijger-kopstukken onder ons moeten alert zijn en klaar staan om de weg te wijzen naar wat moet worden gezocht en wat moet worden vermeden – een cruciale rol bij het waarborgen van een goede gezondheid voor ons allemaal.
Dr. Brian G.M. Durie is voorzitter van de International Myeloma Foundation en heeft zitting in de wetenschappelijke adviesraad van deze stichting. Daarnaast is hij voorzitter van de International Myeloma Working Group van de IMF, een consortium van bijna 200 myeloma-experts uit de hele wereld. Dr. Durie leidt ook het Black Swan Research Initiative® van het IMF.