06 oktober 2019
Elk jaar, op 6 oktober, wordt Wereld Cerebrale Parese Dag gehouden om het bewustzijn te vergroten, maar ook om het leven en de prestaties te vieren van mensen met cerebrale parese (CP) en de mensen en organisaties die hen ondersteunen.
“Cerebrale parese is de meest voorkomende lichamelijke handicap bij kinderen, en treft gemiddeld één op de 700 mensen. Wereldwijd zijn er meer dan 17 miljoen mensen met CP en meer dan 350 miljoen verzorgers, maar de ziekte krijgt zeer weinig aandacht in de media.
Voor Wereld-CP Dag dit jaar willen we mensen bewuster maken van de aandoening en hen aanmoedigen deel te nemen aan alledaagse activiteiten zoals sport en beweging. Dergelijke activiteiten zijn goed voor iedereen, en met een beetje aanpassing kunnen we er allemaal samen aan meedoen.
Als collectief werken we aan een toekomst waarin kinderen en volwassenen met CP dezelfde rechten, toegang en kansen hebben als ieder ander in onze samenleving.” – Alex McGrath, World Cerebral Palsy Day Manager.
Hoewel CP veel voorkomt, heeft het ook zeer variabele gevolgen en de symptomen kunnen variëren van lichte zwakte in een hand tot problemen met het beheersen van spieren en bewegingen, waardoor het zelfs moeilijk kan zijn om te eten. Afhankelijk van welk deel van de hersenen is aangetast, zijn er nog tal van andere beperkingen, zoals epilepsie, spraakstoornissen, gezichtsstoornissen, gehoorstoornissen, slikproblemen, ontwikkelingsachterstanden en verstandelijke handicaps.
Cerebrale parese is blijvend, maar een behandeling op maat kan de levenskwaliteit van zowel de patiënt als zijn naasten verbeteren. Het brede scala aan oorzaken en symptomen betekent dat cerebrale parese moet worden opgevat als een zeer complexe handicap, waarvoor een veelzijdig behandelingsplan nodig kan zijn, dat onder meer logopedie, chirurgie, ergotherapie en fysiotherapie kan omvatten.
Maar hoe ontwikkelt iemand cerebrale parese?
In het algemeen wordt cerebrale parese veroorzaakt door een probleem met de hersenen dat zich voor, tijdens of kort na de geboorte voordoet. Het kan het gevolg zijn van een groot aantal mogelijke oorzaken, waaronder, maar niet beperkt tot: hersenvliesontsteking, sepsis, beroerte als baby, infectie bij de moeder (zoals rodehond, toxoplasmose, waterpokken), of een gebrek aan zuurstof in de hersenen van de baby.
Op Wereld Meningitis Dag 2019 publiceerde CoMO een video met details over een dag uit het leven van Ashleigh, een jonge vrouw die hersenverlamming ontwikkelde als gevolg van pneumokokkenmeningitis. Ze liep pneumokokkenmeningitis op toen ze nog maar 6 maanden oud was en lag twee weken op de Intensive Care. Aan de ziekte hield ze een hersenverlamming, epilepsie, doofheid, een ernstige verstandelijke handicap en het vermogen om te spreken of te lopen over.
Heden ten dage is Ashleigh een gelukkige en verder gezonde jonge vrouw met een team van hulpverleners en een liefhebbende familie die haar actief en betrokken houden met een reeks leuke activiteiten. Met pottenbakken kan ze haar creativiteit uiten en door regelmatige lichaamsbeweging kan ze haar spieren versterken en haar evenwicht verbeteren. Dit houdt haar niet alleen fit en gezond, maar helpt haar verzorgers ook wanneer ze haar van en naar verschillende locaties moeten brengen.
Ashleigh heeft hersenvliesontsteking opgelopen, waardoor ze voor de rest van haar leven hersenverlamming zal hebben, en ze is niet de enige. Ongeveer 5% van de meningitispatiënten die uit het ziekenhuis worden ontslagen, vertonen symptomen van cerebrale parese, vaak grofweg gecategoriseerd als motorische achterstand. Ondersteuning, veel liefde, zorg en aandachtige aanpassing betekent dat Ashleigh de voordelen van een actieve levensstijl kan krijgen. Op deze Wereld Cerebrale Parese Dag moedigt de CoMO iedereen aan om na te denken over de vele manieren waarop meningitis en sepsis iemands leven op lange termijn kunnen beïnvloeden en om na te denken over hoe we deze kleine, maar absoluut noodzakelijke, aanpassingen kunnen doen om alledaagse activiteiten inclusiever te maken. Laten we deze zondag als één man in beweging komen!
Groot dank aan Alex McGrath, World Cerebral Palsy Day Manager, voor het afleggen van een verklaring. U kunt hier meer informatie vinden op hun website.
Edmond et. al (2010). Global and regional risk of disabling sequelae from bacterial meningitis: a systematic review and meta-analysis. Lancet Infectious Diseases, 10, pp. 317-28.
Nadia houdt toezicht op alle communicatiekanalen, plant evenementen, en biedt algemene ondersteuning binnen het hoofdkantoor van CoMO. Voor vragen over communicatie en evenementen kunt u contact opnemen met Nadia.