The Fifth Vital Sign

AAN ONZE LUISTERS:

Invisibilia is zich bewust van de bezwaren die op sociale media zijn geuit in reactie op onze recente aflevering over pijn, genaamd “Het Vijfde Vitale Teken.” We betreuren het dat het verhaal op sommige platforms werd gedeeld met het woord “genezing”, wat niet onze bedoelde boodschap over dit behandelingsprogramma was.

We erkennen dat sommige chronische pijnpatiënten zich getriggerd of gekwetst voelden door ons verhaal en daarvoor bieden we onze excuses aan. Het was niet onze bedoeling om uw lijden af te wijzen, maar om de aandacht te vestigen op de gecompliceerde relatie tussen aandacht en pijn en hoe de houding van onze cultuur ten opzichte van pijn de afgelopen vijftig jaar is verschoven. Chronische pijn is een brede overkoepelende term die een enorm scala aan aandoeningen omvat en onze aflevering was niet bedoeld als commentaar op alle chronische pijnervaringen.

De podcastaflevering en het bijbehorende webartikel waren bedoeld om licht te werpen op een kleine subgroep van chronische pijnlijders: jonge mensen die zijn gediagnosticeerd met Amplified Musculoskeletal Pain Syndrome (AMPS), een zeldzame aandoening die een groter deel van de vrouwen treft dan van de mannen. AMPS is een reële en ernstige aandoening met fysiologische symptomen en oorzaken. Als u meer wilt lezen over AMPS, hoe het werkt in het lichaam, en voorgestelde behandelingsmethodologie, hebben we een aantal hieronder gelinkte bronnen samengesteld.

De behandeling die we in deze aflevering verkennen, omvat intensieve interdisciplinaire pijnbehandeling (wat betekent dat het een mix van fysiotherapie en psychotherapie gebruikt), die algemeen wordt aanvaard in de medische gemeenschap als de meest effectieve manier om chronische pijnaandoeningen te behandelen. We spraken met meer dan een dozijn pijnspecialisten tijdens de verslaglegging van deze aflevering. Het opnemen van psychotherapie in het proces van pijnherstel impliceert niet dat de pijn niet “echt” is of “allemaal in je hoofd zit”, het is slechts een erkenning van de onlosmakelijke band tussen ons lichaam en onze geest.

Wat het RAPS-programma uniek maakt ten opzichte van andere interdisciplinaire benaderingen is hun houding ten opzichte van pijnmedicatie en de nadruk op het afleiden van de aandacht van pijn als een onderwerp en als een identiteit. Zoals Dr. Cara Hoffart, het hoofd van het programma dat wij belichten, uitlegt, zijn deze aanvullende technieken belangrijk voor dit specifieke type pijnstoornis, maar zeker niet geschikt in alle gevallen. We zijn geen patiënten tegengekomen van het programma in Children’s Mercy in Kansas City (het programma van Dr. Cara Hoffart) die beweerden getraumatiseerd of beschadigd te zijn door hun ervaring in het programma. Dr. David Sherry wordt genoemd als een gerespecteerde leider op het gebied van kinderreumatologie die een behandelingsmodel heeft ontwikkeld dat elders wordt gedupliceerd, maar wij hebben ons niet gericht op het programma van Dr. Sherry omdat dit niet het programma was waaraan onze hoofdpersoon, Devyn, heeft deelgenomen.

Het RAPS behandelingsprogramma in Children’s Mercy Kansas City is zeker niet geschikt voor alle pijnpatiënten en het wordt zelfs niet altijd aanbevolen voor kinderen met AMPS. Dit programma wordt door de meeste patiënten ook gezien als een laatste redmiddel; een optie om te proberen als niets anders heeft gewerkt.

Omdat er zoveel specifieke vragen en opmerkingen zijn geweest in de nasleep van het verhaal, wilden we gedetailleerde antwoorden geven van de primaire arts in het hart van het verhaal, Cara Hoffart – directeur van het RAPS-programma in het Children’s Mercy Hospital in Kansas City. We hebben ons geconcentreerd op een aantal van de zorgen die zijn geuit door mensen op sociale media.

NIEUWE ANTWOORDEN VAN DR. CARA HOFFART:

VRAAG: IN HET VERHAAL DENKT DEVYN DAT ZE EEN ASTMA-AANVAL HEEFT EN KRIJGT ZE HET ADVIES OM IN DE SPORTSCHOOL ROND TE LOPEN IN PLAATS VAN HAAR INHALATOR TE GEBRUIKEN. WAAROM KREEG DEVYN NIET METEEN HAAR INHALATOR?

ANTWOORD: “Therapeuten krijgen de opdracht om een ontspanningsademhaling of een andere kalmerende activiteit gedurende 30-60 seconden te proberen ALS we vermoeden dat er paniekaanvallen of vocale disfunctie in het spel kunnen zijn. Als de symptomen na die tijd aanhouden, meer hoesten of piepen, zorgen we ervoor dat de patiënt de inhalator gebruikt. We hebben ook medische hulpverleners beschikbaar om elke patiënt te beoordelen die zich zorgen maakt over een astma-aanval. We hebben verschillende patiënten die we het gebruik van astmamedicijnen hebben kunnen laten stopzetten omdat ze door dit proces te weten kwamen dat ze eigenlijk geen astma-aanvallen hadden, maar paniekaanvallen. Wij houden dit nauwlettend in de gaten en zouden geen astmamedicijnen achterhouden.”

VRAAG: HOE BESCHERMT U PATIËNTEN MET ANDERE ONDERliggende ZIEKTEN, ZOALS ARTHRITIS OF EHLERS-DANLOS SYNDROME, DIE MOGELIJK UITBREID WORDEN DOOR DEZE BEHANDELING?

VRAAG: “Als je bijvoorbeeld chronische artritis hebt, doen ik of andere artsen in het team onderzoek om er zeker van te zijn: ‘Is dit je artritis die opvlamt of is dit je pijn. En dus passen we het programma daarop aan. Als je artritis opflakkert, zou je waarschijnlijk niet zoveel oefeningen moeten doen. Dus zorgen we ervoor dat veel van die andere aandoeningen goed onder controle zijn. En ik heb veel families moeten overtuigen dat ik beloof dat we hun gewrichten zullen beschermen. En er zijn bepaalde activiteiten die die kinderen niet mogen doen, omdat het hun gewrichten te veel belast. De therapeuten werken echt aan een goede vorm om er zeker van te zijn dat ze de dingen op de juiste manier doen. En ze worden elke dag door een medisch persoon gezien.”

VRAAG: HOE BEOORDEEL JE OF EEN PATIENT HET PROGRAM KAN TOLEREREN, EN HOE DIKKEEL JE PATIËNT AFWIJKT:

ANTWOORD: “Het is een heel stressvol programma en ze moeten eerst aan andere dingen gaan werken… dus bepaalde psychologische omstandigheden. Je moet ook het moeilijke idee begrijpen van je door pijn heen zetten. Kinderen moeten dat concept begrijpen, en cognitief in staat zijn om dat te doen. Anders is het gewoon wreed. Ze moeten daar willen zijn en hun ouders kunnen hen niet dwingen om daar te zijn. Onze kinderen willen dit echt doen.”

Meer over AMPS en het RAPS programma:

• Wat is AMPS

• Wat is het RAPS programma

• Een gids voor gezinnen met AMP

• Behandelingsrichtlijnen voor AM

• American Physical Therapy Association’s page on AMPS

Initial treatment descriptions of exercise-gebaseerde behandeling bij kinderen:

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10524475
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10782856

Gepubliceerd onderzoek naar intensieve interdisciplinaire pijnbehandeling bij kinderen:

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24060708 (2014, gerandomiseerde gecontroleerde trial)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26101358 (2015, systematische review)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23104827 (2013, onderzoek waaruit blijkt dat hoewel allen baat hadden bij de behandeling, patiënten in intensieve behandeling grotere verbeteringen hadden in handicap)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27879631 (2016, bespreekt de aanwezigheid van deze programma’s wereldwijd en hun effectiviteit, terwijl wordt opgeroepen tot meer onderzoek naar de verschillen in exclusiecriteria en programmabeschrijvingen)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29485533 (2018, studie waaruit blijkt dat de meeste patiënten tevreden zijn over de behandeling, zelfs tot 4 jaar later)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29102693 (2018, studie waaruit blijkt hoe verbetering verschilt in de tijd, waarbij wordt opgemerkt dat 73% van de kinderen pijnverbetering had en 88% verbetering zag in het functioneren)