De 10 maanden oude Amelia en Calvin Phillips hebben bewezen dat ze vechtersbazen zijn, die meerdere obstakels hebben overwonnen om te komen waar ze nu zijn. De tweeling is geboren als micro prematuur, een term die wordt gebruikt voor baby’s die voor de 26e week zijn geboren of minder dan 1 pond wegen.
Tijdens hun verblijf op de neonatale intensive care-afdeling (NICU) van Seattle Children’s hebben hun ouders, Amanda Littleman en Nathan Phillips, hen bijgestaan. Op tijd voor Moederdag deelt Littleman haar verhaal en advies aan moeders in een soortgelijke situatie.
“Iedereen vertelt je dat de NICU een achtbaanrit zal zijn, en dat is het echt. Maar het wordt beter,” zei Littleman. “Alleen al het zien van Calvin en Amelia vandaag maakt alle ups en downs en enge gesprekken de moeite waard. Ik kan niet geloven hoe ver ze zijn gekomen sinds de dag dat ze werden geboren.”
Een vroege bevalling
Na een lange reis waren Littleman en Phillips extatisch toen ze hoorden dat ze in verwachting waren van een tweeling. De eerste maanden van Littleman’s zwangerschap verliepen zonder problemen. Het was niet tot haar 20-weken echografie toen ze zich realiseerde dat de ervaring allesbehalve zou zijn.
“Alles ging goed totdat het niet zo was,” zei ze.
Dokters in een nabijgelegen ziekenhuis vertelden Littleman dat haar baarmoederhals was begonnen te verwijden als gevolg van een aandoening die kan leiden tot vroeggeboorte. Volgens het Center for Disease Control and Prevention is er sprake van vroeggeboorte wanneer een kind wordt geboren voor de 37 weken van de zwangerschap. Littleman moest een week bedrust houden. Toen ze terugkwam in het ziekenhuis, werd ze overgebracht naar het University of Washington Medical Center.
Littleman vroeg zich af wat er zou gebeuren als haar tweeling geboren zou worden. Ze vreesde dat ze zo klein zouden zijn dat een beademingsbuis niet in hun kleine luchtwegen zou passen. De artsen bereidden de familie zo goed mogelijk voor. Ze vertelden hen zelfs dat er een optie was om niets te doen na de geboorte van de tweeling. Het is een gesprek dat geen enkele ouder wil voeren. “We waren het er meteen over eens dat we de baby’s een kans wilden geven,” zei Littleman. “We wisten dat deze baby’s voor ons bestemd waren en wilden alles voor hen doen wat we konden.”
Vijf dagen later begon Littleman te bevallen. Met slechts 23 weken en 2 dagen werden Amelia en Calvin geboren. Ze wogen allebei 1 pond en 6 ons.
Littleman was opgelucht dat de artsen beademingsbuisjes konden inbrengen en hen konden stabiliseren.
“Hen die eerste nacht zien was surrealistisch,” zei Littleman. “Ze waren zo klein in hun couveuses, met hun ogen nog dichtgesmolten en doorschijnende huid. Het was absoluut de engste dag van ons leven. Hoewel we de kansen kenden en alle worst case scenario’s kregen, had ik nooit gedacht dat ze het niet zouden halen.”
Dankzij het feit dat ze ademde, had Littleman goede hoop dat haar tweeling weinig andere complicaties zou hebben. Drie dagen later kregen ze echter hun eerste glimp te zien van de moeilijke weg die voor hen lag.
Uitdagingen brengen tweeling naar Seattle Children’s
De familie hoorde dat Amelia was geboren met een intraventriculaire bloeding of bloeding in de ventrikels van de hersenen.
“Ze zou neurologische ontwikkelingsachterstanden kunnen krijgen, hersenverlamming of leerachterstanden als ze ouder is,” zei Littleman.
Toen, toen ze 7 dagen oud was, ontdekten artsen dat Amelia een darmperforatie had en brachten haar over naar Seattle Children’s voor een operatie.
“Ze was zo klein dat ik niet kon bevatten dat ze aan haar darmen aan het werken waren,” zei Littleman. “Het was vreselijk, maar ze heeft het gehaald en deed het daarna heel goed.”
Helaas verergerde Amelia’s hersenbloeding. Toen ze 11 dagen oud was, hoorde de familie dat Calvin dezelfde operatie als zijn zusje moest ondergaan. Hij werd overgebracht naar Seattle Children’s.
“Hij zag er op dat moment veel zieker uit en niemand dacht dat hij het zou halen,” zei Littleman.
Ondanks deze angsten was Calvin’s operatie succesvol en begonnen beide baby’s te herstellen. De twee tijdelijke kleine openingen in hun buikwand zouden later in een tweede operatie worden gesloten.
Ups en downs
Tijdens het lezen over wat te verwachten in de NICU bij micro-preemies, herinnert Littleman zich dat ze dacht dat de veel voorkomende geassocieerde gezondheidsproblemen haar kinderen niet zouden treffen. Calvin had een longaandoening waarbij lucht lekte in de ruimte tussen de long en de borstwand, waardoor een thoraxdrain nodig was om de lucht te laten ontsnappen. Bovendien had Calvin een ernstige patente ductus arteriosus, die optreedt wanneer een klein bloedvat in de buurt van het hart niet sluit. Amelia leed aan een infectie die haar snel ziek maakte.
“We waren zo bezorgd,” zei Littleman.
Tijdens deze uitdagingen beleefde de familie ook een aantal opwindende mijlpalen. Toen Amelia twee weken oud was, was Littleman eindelijk in staat om haar vast te houden. Kort daarna was ze in staat om Calvin vast te houden.
“Het was geweldig,” zei Littleman. “Het voelde alsof die dagen nooit zouden komen. Er waren zoveel zware dagen in de aanloop naar dat moment. Ik vroeg me af of ik ze nog wel zou kunnen vasthouden als ze nog leefden. Toen Amelia en Calvin in mijn armen lagen, voelde het eindelijk echt. Het was de eerste keer dat ik me moeder voelde.”
Met de meeste mensen die hun eigen kamer hebben, zei Littleman dat de NICU soms geïsoleerd kon aanvoelen.
“Seattle Children’s NICU is geweldig en de verpleegkundigen zijn geweldig,” zei ze. “Maar na vele maanden daar te zijn geweest, eiste het zijn tol. We wisten nooit hoe de dag zou verlopen. Er waren een paar behoorlijk zware, eenzame dagen.”
Littleman hoorde over een knutselavond georganiseerd door verschillende moeders wier kinderen in de NICU hadden gelegen. In het begin aarzelde ze om te gaan, worstelde met schuldgevoelens en voelde de behoefte om haar tijd te besteden aan het vasthouden van de baby’s.
“Ik ben zo blij dat ik uiteindelijk ben gegaan. Praten met andere ouders die zich konden inleven in wat ik doormaakte, was precies wat ik op dat moment nodig had,” zei Littleman. “Het kon vermoeiend worden om alles uit te leggen aan vrienden en familie buiten de situatie. Met de andere NICU-moeders was het fijn om geen medisch jargon uit te hoeven leggen. Ik ga nog steeds naar de knutselavond om de geweldige meiden te zien die het runnen.”
Littleman moedigt NICU-moeders aan om naar de knutselavond in Seattle Children’s te gaan als ze de kans hebben – of gewoon met iemand anders te praten die het begrijpt.
“In het begin hield ik alles opkroppen, maar ik zou echt aanraden om iemand te vinden om mee te praten,” zei Littleman. “Het kan iemand anders in de NICU zijn of iemand die een soortgelijke ervaring heeft meegemaakt.”
Littleman praat nog steeds bijna elke dag met een moeder die ze in de NICU heeft ontmoet.
“Het is nuttig om iemand te hebben die de NICU-reis met je doormaakt,” zei Littleman. “Zij en ik zijn het er allebei over eens dat het ons erdoorheen heeft geholpen.”
Zij raadt aan om lid te worden van een steungroep, zoals Seattle Parents of Preemies.
“Hun Facebook-pagina is een geweldige bron van steun,” zei Littleman. “Alle ouders zijn geweldig en kunnen vertellen wat je doormaakt. Er is zelfs advies over het leven na de NICU.”
Het is oké om hulp nodig te hebben en erom te vragen, zei Littleman.
“Iedereen is zo aardig,” zei ze. “In het begin wilde ik mensen niet lastig vallen, maar het is verbazingwekkend hoeveel mensen willen helpen en er voor je zijn.”
Op sociale media volgt Littleman de reis van haar kinderen en is ze open over de hoogte- en dieptepunten. Ze zegt dat zelfs door alles wat ze hebben meegemaakt, ze dankbaar is.
“De kansen waren niet in ons voordeel en ik ben voor altijd dankbaar aan alle artsen, verpleegkundigen, therapeuten, chirurgen, iedereen en iedereen die een hand heeft gehad in Calvin en Amelia’s zorg,” zei Littleman. “Zonder het geweldige personeel van zowel Seattle Children’s als UW Medical Center zou de tweeling hier vandaag niet zijn.”
Amelia gaat naar huis, Calvin boekt vooruitgang
Heden ten dage weegt de tweeling ongeveer 16 pond. Twee weken voor Kerstmis ging Amelia voor het eerst naar huis.
“Het was surrealistisch en een mooi kerstcadeau,” zei Littleman. “Maar het was moeilijk om Calvin achter te laten.”
Calvin ligt nog steeds in het ziekenhuis vanwege longproblemen. Maar na het krijgen van een tracheostomie, een gat in de voorkant van zijn nek waardoor een opening in de luchtpijp ontstaat, maakt Calvin dagelijks vooruitgang. Als hij verder gegroeid is, zal hij thuis aan de beademing kunnen.
Amelia eet en slaapt nu goed. Ze wordt in de gaten gehouden door neuro-ontwikkelingstherapeuten in Seattle Children’s South Clinic dicht bij huis.
Littleman verheugt zich erop dat hun gezin weer samen is. Onlangs zag ze de baby’s voor het eerst naar elkaar lachen.
“Calvin is de liefste jongen, en Amelia nam een enorme vlucht in haar ontwikkeling toen ze thuiskwam,” zei Littleman. “Het was geweldig om haar te zien opbloeien. Dat wil ik ook voor Calvin. Het zijn de gelukkigste kleine baby’s. We hebben nog een lange weg voor de boeg, maar ze zijn het waard.”
Littleman zei dat ze hoopt dat haar kinderen een gelukkig, gezond en vol leven hebben.
“Ze hebben zo hard gevochten om samen te kunnen opgroeien,” zei ze. “Ik kijk er echt naar uit om ze allebei thuis te hebben, samen te leren, samen te spelen en van het leven te genieten.”
De familie zal Littleman’s eerste Moederdag in het ziekenhuis vieren.
“De dag doorbrengen met mijn kleine vechters is precies wat ik wil doen,” zei ze. “Ik voel me zo gelukkig en trots dat ik hun moeder mag zijn.”