Er bestaat een hardnekkig stereotype dat mensen met autisme individuen zijn die geen empathie hebben en emoties niet kunnen begrijpen. Het is waar dat veel mensen met autisme geen emoties tonen op manieren die mensen zonder de aandoening zouden herkennen.
Maar de opvatting dat mensen met autisme over het algemeen geen empathie hebben en geen gevoelens kunnen herkennen, is verkeerd. Een dergelijke opvatting kan onze perceptie van deze mensen vertekenen en mogelijk effectieve behandelingen vertragen.
We zijn een aantal jaren geleden sceptisch geworden over deze opvatting. In de loop van onze studies naar sociale en emotionele vaardigheden, zeiden sommige van onze onderzoeksvrijwilligers met autisme en hun gezinnen tegen ons dat mensen met autisme wel degelijk empathie vertonen.
Velen van deze personen zeiden dat ze soms typische, of zelfs buitensporige, empathie ervaren. Een van onze vrijwilligers, bijvoorbeeld, beschreef in detail zijn intense empathische reactie op het verdriet van zijn zus op een familiebegrafenis.
Toch waren sommige van onze vrijwilligers met autisme het ermee eens dat emoties en empathie moeilijk voor hen zijn. We waren niet bereid om deze discrepantie weg te poetsen met de altijd voor de hand liggende verklaring dat mensen met autisme van elkaar verschillen. We wilden het verschil verklaren, in plaats van het alleen maar te erkennen.
Dus onderzochten we de overlap tussen autisme en alexithymie, een aandoening die wordt gedefinieerd door moeite met het begrijpen en identificeren van de eigen emoties. Mensen met hoge niveaus van alexithymie (die we beoordelen met vragenlijsten) kunnen vermoeden dat ze een emotie ervaren, maar weten niet zeker welke emotie het is. Ze kunnen verdrietig, boos, angstig of misschien gewoon oververhit zijn. Ongeveer 10 procent van de bevolking in het algemeen – en ongeveer 50 procent van de mensen met autisme – heeft alexithymie.
Boosheid
Het is verleidelijk om te denken dat het hebben van autisme op de een of andere manier alexithymie veroorzaakt, maar het is de moeite waard om te onthouden dat je autisme kunt hebben zonder alexithymie en vice versa. Ook, hoewel er hogere percentages alexithymie zijn bij mensen met autisme, zijn er even hoge percentages bij mensen met eetstoornissen, depressie, middelenmisbruik, schizofrenie en vele andere psychiatrische en neurologische aandoeningen.
Dus kan alexithymie verklaren waarom sommige personen met autisme moeilijkheden hebben met emoties en anderen niet? Misschien is het alexithymie, niet autisme, dat de oorzaak is van de emotionele moeilijkheden waarover we van sommige van onze deelnemers hoorden, de moeilijkheden waarvan mensen vaak aannemen dat ze bij iedereen met autisme voorkomen.
Om dat uit te zoeken, hebben we empathie voor de pijn van een ander gemeten bij vier groepen mensen: personen met autisme en alexithymie; personen met autisme maar geen alexithymie; personen met alexithymie maar geen autisme; en personen met noch autisme noch alexithymie.
We vonden dat personen met autisme maar geen alexithymie typische niveaus van empathie vertonen, terwijl mensen met alexithymie (ongeacht of ze autisme hebben) minder empathisch zijn. Dus autisme wordt niet geassocieerd met een gebrek aan empathie, maar alexithymie wel.
Mensen met alexithymie kunnen zich echter nog steeds bekommeren om de gevoelens van anderen. Het onvermogen om woede te herkennen en te begrijpen kan het moeilijk maken om empathisch te reageren op woede in het bijzonder. Maar alexithymische personen weten dat woede een negatieve toestand is en worden beïnvloed door anderen die in deze toestand verkeren. In feite, in een afzonderlijke test die we vorig jaar hebben uitgevoerd, vertoonden mensen met alexithymie meer verdriet als reactie op het getuige zijn van de pijn van anderen dan personen zonder alexithymie.
Facing feelings
Autisme wordt geassocieerd met andere emotionele moeilijkheden, zoals het herkennen van de emoties van een ander. Hoewel deze eigenschap bijna universeel wordt geaccepteerd als onderdeel van autisme, is er weinig wetenschappelijk bewijs om deze notie te ondersteunen.
In 2013 testten we het vermogen van mensen met alexithymie, autisme, beide aandoeningen of geen van beide om emoties uit gezichtsuitdrukkingen te herkennen. Nogmaals, we vonden dat alexithymie geassocieerd is met problemen in emotieherkenning, maar autisme is dat niet. In een studie uit 2012 vonden onderzoekers van Goldsmiths, University of London, precies dezelfde resultaten toen ze emotieherkenning testten met behulp van stemmen in plaats van gezichten.
Herkenning van een emotie in een gezicht hangt gedeeltelijk af van informatie van de ogen en de mond. Mensen met autisme vermijden vaak om in de ogen van anderen te kijken, wat zou kunnen bijdragen aan hun moeite met het herkennen van emoties.
Maar nogmaals, we wilden weten: Wat is de drijvende kracht achter het vermijden van blikken – autisme of alexithymie? We lieten films zien aan dezelfde vier groepen als hierboven beschreven en gebruikten eye-tracking technologie om te bepalen waar elke persoon naar keek in de film.
We ontdekten dat mensen met autisme, met of zonder alexithymie, minder tijd besteden aan het kijken naar gezichten dan mensen zonder autisme doen. Maar wanneer personen met autisme maar zonder alexithymie naar gezichten kijken, scannen zij de ogen en de mond in een patroon dat vergelijkbaar is met dat van mensen zonder autisme.
In tegenstelling daarmee kijken mensen met alexithymie, ongeacht hun autisme-status, gedurende een typische hoeveelheid tijd naar gezichten, maar vertonen zij veranderde patronen van het scannen van de ogen en de mond. Dit veranderde patroon zou ten grondslag kunnen liggen aan hun moeilijkheden met het herkennen van emoties. (Mensen die autisme of alexithymie hebben en aan onze studies willen deelnemen, kunnen hier klikken voor details.)
Emotional rescue
We denken dat deze resultaten, en de andere die we sindsdien hebben gevonden, de theorie ontkrachten dat autisme de emotieherkenning belemmert. Als mensen aannemen dat iemand met autisme geen empathie heeft, hebben ze het ongeveer de helft van de tijd mis (omdat slechts de helft van de mensen met autisme alexithymie heeft). Het maken van deze veronderstelling is oneerlijk en kan kwetsend zijn.
Wat meer is, ons werk toont aan dat we dringend behoefte hebben aan hulpmiddelen om personen die zowel autisme als alexithymie hebben te helpen hun eigen emoties en die van andere mensen te begrijpen. Ondertussen kunnen mensen met autisme die geen alexithymie hebben zich richten op het voortbouwen op hun emotionele sterke punten om de sociale moeilijkheden die gepaard gaan met de aandoening te verzachten.
Op hetzelfde moment sluit alexithymie niet uit dat ze handelen op een prosociale en morele manier. Een van onze studies toont dit juist aan bij personen met autisme. Hoewel mensen die wel alexithymie maar geen autisme hebben het aanvaardbaar vinden om kwetsende dingen tegen anderen te zeggen, vinden mensen die zowel autisme als alexithymie hebben dat niet. We denken dat mensen met autisme andere informatie gebruiken (zoals sociale regels) om te beslissen of wat ze zeggen kwetsend zal zijn, in plaats van te vertrouwen op hun begrip van emoties.
We bevelen aan dat onderzoekers enkele van de fundamentele veronderstellingen over de capaciteiten van mensen met autisme testen. Belangrijk is dat ze proberen de impact van autisme te scheiden van die van aandoeningen zoals alexithymie die er vaak mee gepaard gaan.
- De meest angstaanjagende kinderaandoening waar je nog nooit van hebt gehoord
- Psychiatrische problemen vaak voor bij broers en zussen van mensen met autisme
- Veel vrouwen, mannen met autisme beschadigen zichzelf
- Enkele microbe kan sociaal gedrag bij muizen herstellen
Dit artikel is overgenomen met toestemming van spectrumnews.org. Het artikel is voor het eerst gepubliceerd op 12 juli 2016.