John, laten we het eens over jouw situatie hebben, want je leven is behoorlijk veranderd na deze operatie. We hebben het gehad over je eetgewoonten, hoe die zijn veranderd en de dingen die je hebt moeten doen. Kunt u ons uitleggen hoe dat allemaal werkt?
Hoe lang hebben we?
We kunnen de hele dag doorgaan.
Ja, absoluut. Ik zal proberen het kort te houden. Een van de meest surreële aspecten van deze hele ervaring is het vrijwillige deel ervan. Het is vrijwillig in de zin dat ieder individu die mutatiedrager is kan kiezen om de operatie te ondergaan of niet. Niemand dwingt je ertoe. Het is een vreemde situatie.
En dus een van de meest reële delen is het gaan van een perfect gezond individu zonder symptomen naar iemand die nu aanpassingen in zijn levensstijl moet maken en moet omgaan met een aantal dingen die niet altijd prettig of plezierig zijn.
Maar de eerste paar weken na de operatie waren waarschijnlijk de meest uitdagende fysiek in termen van pijn van welk type operatie dan ook. En dan het opnieuw leren eten en het leren lezen van signalen van het lichaam.
Dus bijvoorbeeld het hongergevoel is nu een beetje anders. In het begin was het heel anders. Maar in de loop van de tijd heeft mijn lichaam zich aangepast en mijn geest heeft zich aangepast en weet nu welke signalen ik moet opvangen als ik honger heb.
In termen van wat ik eet, eet ik op dit moment, zo’n 15 maanden na de operatie, vrij regelmatig. Ik zou zeggen dat het grootste verschil de volumes zijn. Ik eet kleinere, regelmatiger maaltijden. Als ik met u uit eten zou gaan en u wist niet dat ik geopereerd ben, zou u er waarschijnlijk niet veel van denken. Ik bestel voorgerechten en eet meestal meer dan de helft, zo niet het hele voorgerecht op. Wat de soorten voedsel betreft, waren de suikerrijke voedingsmiddelen in het begin waarschijnlijk het meest problematisch. Ze kunnen iets veroorzaken dat het dumping-syndroom wordt genoemd en dat zich bij verschillende mensen anders uit.
Bij mij werd ik klam en voelde me ongemakkelijk, gewoon in het algemeen, en kreeg wat geroezemoes in mijn darmen. En af en toe had ik in mijn hoofd vreemde gedachten, zoals gevoelens van onmogelijkheid en gewoon willen dat de situatie ophield. Maar ik denk niet dat ik ooit een episode heb gehad die langer duurde dan 45 minuten, of het nu door verkeerd eten kwam of door teveel eten. En het is gewoon de suiker die je lichaam raakt? Ja. Ik kan het proberen uit te leggen. Ik weet zeker dat een van de dokters dat beter kan. Maar ik heb begrepen dat als de overtollige suiker in de dunne darm komt, het lichaam reageert door te veel insuline te produceren. En door te veel insuline te produceren, beginnen de symptomen zich te manifesteren. En dus heeft het lichaam tijd nodig om zich aan te passen en rekening te houden met het feit dat er teveel insuline in het bloed zit. En na verloop van tijd ontwikkelde je je eigen systeem om met dingen om te gaan. En je leerde een nieuwe manier van eten. Dat, en ik denk dat het lichaam toleranties opbouwt, net als bij mensen die de operatie niet hebben gehad, net als met elke andere stof, of het nu suiker, alcohol of cafeïne is. En ik denk dat ieder individu anders is. Dus mijn ervaring kan vergelijkbaar zijn met die van anderen, maar het zal niet identiek zijn. En veel hangt waarschijnlijk af van wat voor soort levensstijl je had vóór de operatie, wat voor soort levensstijl je hebt na de operatie. Een van de dingen waar ik mezelf en mijn vader aan herinnerde was om terug te gaan naar de basis. Ik had een routine die was ontworpen om een zacht leven of een zachte levensstijl te leiden. Ik weet wat dat betekent. Ik weet niet of andere mensen dat weten. Maar als de dingen beginnen te ontsporen, of het nu in maand 2 of maand 8 of vorige week was, probeer ik gewoon terug te gaan naar de basis, naar het soort voedsel en de levensstijl waarvan ik weet dat ze voor mij werken.
En de keren dat ik dat moest doen, heeft het gewerkt. En ik denk dat het op dit moment gewoon het nieuwe normaal is. En het is iets waar ik aan gewend ben geraakt en aan gewend zal blijven. Ik wil onze kijkers eraan herinneren dat als u vragen heeft voor onze experts of voor John, u ze gewoon kunt intypen. We zullen ze beantwoorden. Als je een familiegeschiedenis van maagkanker hebt, wat moet je dan doen? Moet je je daar bewust van zijn? Is dat iets waar je je zorgen over moet maken? Ja, zeker. Zeker als we hetzelfde type kanker bij meerdere familieleden zien of bepaalde combinaties van kankers zoals maagkanker en een specifiek type borstkanker dat lobulaire of borstkanker wordt genoemd.
Maar ook als er sprake is van borstkanker en alvleesklierkanker of darmkanker en endometriumkanker. Dat zijn redenen om in ieder geval met uw arts te praten. Om het gesprek aan te gaan en te vragen of genetische counseling en testen waardevol zouden zijn.
Er moet ook worden opgemerkt dat er voor maagkanker in het bijzonder – niet de diffuse erfelijke soort, maar voor waar we het eerder over hadden, het adenocarcinoom – andere risicofactoren zijn. Zo is bijvoorbeeld een infectie van de maag, helicobacter pylori genaamd, iets waarmee meerdere familieleden ook besmet kunnen zijn. En dat zou de reden kunnen zijn waarom er meerdere mensen in de familie lijken te zijn.
Maar dat is iets waar mensen op getest en behandeld kunnen worden en dat mogelijk ook maagkanker zou kunnen voorkomen. Dus zeker als er meerdere familieleden zijn, is het de moeite waard om uw arts te vragen en zeker om iemand van een centrum als het onze te bezoeken.
En Dr. Roggin, kunt u ons iets meer vertellen over de procedure zelf en wat die precies inhoudt? Wat doet u als u zo’n procedure uitvoert? Natuurlijk. Ten eerste willen we er zeker van zijn dat de maag helemaal verwijderd is. Ik denk dat dat belangrijk is voor CDH1 genmutatiedragers. Want als je het hele maagslijmvlies kunt verwijderen, verminder je het risico dat ze in de toekomst maagkanker krijgen.
Voor patiënten met maagadenocarcinoom of maagkanker kan de operatie veranderen, afhankelijk van waar de tumor zich in de maag bevindt. En voor die patiënten proberen we de maag zoveel mogelijk te sparen.
En dan komt het, als je eenmaal de kanker hebt verwijderd en ervoor hebt gezorgd dat je de hele maag hebt verwijderd, dan gaat het erom de continuïteit van het maag-darmkanaal te herstellen, zodat mensen normaal kunnen slikken, voedsel hun darm in kan gaan en je de voedingsstoffen kunt opnemen.
Dus dat kan op verschillende manieren worden uitgevoerd. Er zijn reconstructieve technieken waarbij de pouch opnieuw wordt gemaakt. En het is omstreden of dat echt nuttig is voor patienten. En dan is het natuurlijk belangrijk om ervoor te zorgen dat de operatie veilig wordt uitgevoerd en dat ze herstellen. Er zijn verschillende benaderingen, of het nu open, laparoscopisch, of robotisch is. En ik denk dat zolang je de juiste operatie uitvoert, dat het belangrijkste is. Er kunnen kleine voordelen zijn in termen van herstel omdat de incisies kleiner zijn bij een minimaal invasieve benadering. Het kan duurder zijn voor de patiënt. En dus proberen we altijd met al deze factoren rekening te houden en hen opties voor te leggen en zijn we in staat om elke techniek te doen die op de patiënt is afgestemd.
En u moet de patiënt daarna nog een tijd in de gaten houden om er zeker van te zijn dat alles goed werkt. Is dat juist? Absoluut. Ik denk dat het post-operatieve herstel direct in het ziekenhuis het meest uitdagend is, omdat er complicaties kunnen optreden. En deze operatie, of ze nu open of robotisch wordt uitgevoerd, gaat gepaard met complicatiepercentages die kunnen oplopen tot 25% à 50%.
En het is onze taak om er met ervaren verpleegkundigen en echt met betrokkenheid van de familieleden voor te zorgen dat we dit soort complicaties voorkomen, of als ze zich voordoen, ze vroegtijdig onderkennen en de patiënt een behandeling aanbieden.
Maar ja, het herstel in het ziekenhuis is een uitdaging. Maar ik denk, zoals John al zinspeelde in zijn verhaal, dat het een levenslang herstel is. En er zijn verschillende stadia van herstel. En Jim, sorry dat ik je onderbreek. Om in te haken op Dr. Roggin’s punt over de complicaties, niet eens weten wat de complicaties waren, toen ik voor het eerst hoorde dat de aanbeveling voor mutatiedragers was om de maag te laten verwijderen, was mijn eerste reactie – ik wist op dat moment niet of ik de mutatie had of niet.
En mijn eerste reactie was dat dat gek was. Dat als ik de mutatie had, dat ik dan mijn maag niet zou laten verwijderen. Maar op dat moment was mijn moeder ziek van de ziekte. Ze had diffuse maagkanker. En dus keek ik hoe zij met de ziekte omging. Ondertussen had ik een tante en een neef die profylactische maagrectomie hadden ondergaan. En ik zag hoe ze herstelden van hun operaties. En toen ik die twee verschillende scenario’s vergeleek, mijn moeder die leed aan de ziekte en mijn tante en nicht die herstelden van hun maagrectomie, sloeg mijn mentaliteit helemaal om en dacht ik dat het gek was om geen profylactische maagrectomie te laten uitvoeren.
Omdat mijn moeder maar bleef achteruitgaan, terwijl mijn tante en nicht steeds beter werden. En ze hadden complicaties. Ze hadden allebei een aantal aanzienlijke complicaties. En ondanks die complicaties, was het voor mij duidelijk dat de operatie de beste keuze was. Een enorme beslissing van uw kant. En u doorliep het proces. U heeft met Dr. Kupfer gesproken, stel ik me zo voor. Absoluut. En dat heeft u geholpen om die beslissing te nemen. En om erop te wijzen dat als er een manier was om deze diffuse maagkanker vroegtijdig op te sporen met een endoscopie of een camera waarmee we in de maag kijken, we zoiets absoluut zouden doen. Helaas hebben we bij deze aandoening die mogelijkheid niet, omdat de diffuse maagkanker niet groeit als een massa of als een zweer.
Het heeft de neiging om in het slijmvlies van de maag te groeien en het is echt, echt moeilijk voor ons om het op te sporen. Ik vertel patiënten dat het is als een naald in een hooiberg. We hopen dat we daarmee beter kunnen worden. Maar zelfs met het nemen van vele, vele, vele biopsies, is het nog steeds heel moeilijk om de kanker te vinden.
En dat is dus een andere reden. Als er een andere manier was om deze kanker vroeg op te sporen, zouden we dat natuurlijk doen. En hopelijk zullen we in de toekomst zoiets hebben met meer onderzoek op dit gebied.
Om erop te wijzen dat voor individuen die geen risico lopen voor het erfelijke diffuse type maagkanker, endoscopie nog steeds een manier is waarop we adenocarcinoom mogelijk vroeg kunnen vinden. Vaak, zoals Dr. Roggin had gezegd, kan het zich presenteren als iets dat we kunnen zien wanneer we endoscopie doen. Het ziet eruit als een zweer. Het is een niet genezende zweer. Het ziet eruit als een massa. En we kunnen ook, zoals ik al zei, H pylori opsporen.
Dit wil dus niet zeggen dat er helemaal geen rol is weggelegd voor endoscopie bij maagkanker. Het is alleen zo dat bij het diffuse type maagkanker, we het erg moeilijk hebben om het te vinden.
We hebben een vraag van een kijker die ik graag aan jullie artsen zou willen stellen. “Hebben mijn drie kinderen een verhoogd risico op maagkanker omdat hun vader maagkanker heeft? Is er een vroege screening voor hen beschikbaar in de Verenigde Staten?”
Dus met één eerstegraads familielid is het risico niet noodzakelijkerwijs verhoogd. Zoals ik al zei, zijn er naast genetische factoren nog andere factoren. Zo is bijvoorbeeld het laten testen op H pylori een overweging voor de kinderen, afhankelijk van hoe oud ze zijn.
Ook het uitgebreider graven in de familie om te bepalen of er andere gevallen van maagkanker zijn, wat voor soort maagkanker de vader had. Al deze factoren zijn belangrijk bij onze risicobeoordeling om te bepalen of iets waarschijnlijk erfelijk is of niet.
Zijn er nog andere kankerrisico’s die in verband worden gebracht met de CDH1-mutatie?
Ja. Het belangrijkste andere risico bij vrouwen is een type borstkanker dat lobulaire borstkanker wordt genoemd. En dat risico wordt geschat op een levenslang risico van ongeveer 42% voor vrouwen. En als gevolg van dat hoge risico, raden we al onze mutatiedraagsters aan een hoog-risico screening te ondergaan. En dat doen ze door MRI en mammografie. En sommigen kiezen zelfs voor profylactische mastectomie.
Vooralsnog zijn dat de belangrijkste associaties voor kanker. Er was ooit bezorgdheid over een verband met darmkanker, maar dat is niet uitgekomen. En dan zijn er nog enkele andere associaties met gespleten gehemelte, gespleten lip, bijvoorbeeld. Dus dit zijn allemaal factoren die we in overweging nemen als we risicobeoordelingen doen en naar de familiegeschiedenis kijken. John, ik wil dat je ons afsluit. Nogmaals, als ik met je praat, je bent een indrukwekkende vent. Je bent altijd aan het leren. Je probeert nu iets nieuws, wat ik geweldig vind. En u werkt aan deze website en deelt uw informatie en uw kennis met mensen. Hoe ziet de toekomst er voor u uit? Ik bedoel, je doet het vrij goed, natuurlijk. Bent u opgewonden over de toekomst? Dit houdt u helemaal niet tegen.
Ik ben erg opgewonden over de toekomst, ja. Dit houdt me helemaal niet tegen. Ik maak grapjes met familie en vrienden dat het moeilijk voor me is om over koetjes en kalfjes te praten, omdat er geen deel van mijn leven is dat zich leent voor koetjes en kalfjes. Maar ja, ik ben erg opgewonden over de toekomst.
Ik wil er graag op wijzen dat ik denk dat een van de belangrijkste onderdelen van bewustwording voor deze situatie of voor een andere gezondheidssituatie is dat je op zoek gaat naar antwoorden wanneer je kunt en dat je je eigen beste advocaat bent. En er zijn geweldige artsen en zorgverleners daarbuiten. Maar aan het eind van de dag, moet je je eigen beste advocaat zijn. En mijn familie is een levend voorbeeld. We hadden alle informatie tot onze beschikking en alle middelen om mijn moeders vroege dood te voorkomen. Maar omdat de informatie niet op de juiste manier aan ons werd gepresenteerd en we niet noodzakelijkerwijs op de juiste plaatsen zochten, hebben we die kans gemist.
Maar het verband tussen deze mutatie en de ziekte werd eind jaren negentig ontdekt. We hadden een neef van mijn moeder, een verre nicht van mijn moeder, die overleed aan diffuse maagkanker. Genetische testen waren toen van voldoende kwaliteit en profylactische gastrectomie was ook een mogelijkheid. Als we al die verbanden hadden kunnen leggen, zou ik hier vandaag misschien niet zitten praten. Of ik zou een iets ander verhaal vertellen. Dus ik moedig degenen onder u die vragen hebben over uw gezondheidssituatie of genetische aanleg, aan zich erin te verdiepen en zich niet per se door kritiek of kritiek te laten tegenhouden. Want als u een instinct of een gevoel hebt dat er iets mis is met uw gezondheidssituatie of die van uw familie, dan moedig ik u aan zich erin te verdiepen en zich niet door belemmeringen te laten tegenhouden.
Dank u voor het kijken en het indienen van uw vragen, en blijf alstublieft onze Facebook-pagina bekijken voor toekomstige At the Forefront Live-programma’s en andere nuttige informatie. Kijk ook eens op de website uchicagomedicine.org/cancer. Of voor een afspraak kunt u bellen naar 855-702-8222. Bedankt voor het kijken. Heb een geweldige week.