Wanneer wordt besloten een stamcel- of beenmergtransplantatie te ondergaan, zijn er verschillende stappen in het proces. De stappen zijn vrijwel hetzelfde, ongeacht het type transplantatie dat u zult ontvangen.
- Evaluatie en voorbereiding op een transplantatie
- Geschiktheid voor transplantatie
- Hospitalisatie of poliklinische behandeling voor transplantaties
- Conditioneringsbehandeling (chemotherapie en/of radiotherapie)
- Stemcelinfusie
- Bijwerkingen van infusie
- Herstel na infusie
- Ontslag uit het ziekenhuis na transplantatie
- Wat moet u doen voordat u naar huis kunt
- Wat moet u doen voordat u naar huis kunt?
- Revalidatie na stamceltransplantatie
Evaluatie en voorbereiding op een transplantatie
Eerst zal de patiënt worden geëvalueerd om te bepalen of hij of zij in aanmerking komt voor een transplantatie. Een transplantatie is erg moeilijk voor je lichaam. Voor veel mensen kan transplantatie een genezing betekenen, maar bij sommige mensen kunnen ernstige complicaties optreden, waaronder de dood. U zult de voordelen en risico’s willen overwegen alvorens een beslissing te nemen.
Transplantaties kunnen ook emotioneel moeilijk zijn. Ze vereisen vaak ziekenhuisopname en isolatie, en er is een hoog risico op bijwerkingen. Veel van de bijwerkingen zijn van korte duur, maar andere kunnen jaren aanhouden. Dit kan veranderingen in uw levensstijl betekenen. Voor sommige mensen zijn deze veranderingen slechts van korte duur, terwijl ze voor anderen een leven lang kunnen duren. Sommige van de bijwerkingen zijn echt onaangenaam en kunnen ernstig zijn. Uw zorgteam zal er alles aan doen om het u zo comfortabel mogelijk te maken, hoewel sommige bijwerkingen mogelijk niet beheersbaar zijn of niet kunnen worden verlicht.
Voordat u een transplantatie krijgt, moet u het transplantatieproces en alle gevolgen ervan met uw artsen bespreken. Het is ook nuttig om met andere mensen te praten die al een transplantatie hebben ondergaan.
Het is ook heel moeilijk om weken en maanden door te gaan zonder te weten hoe uw transplantatie zal uitpakken. Dit vergt veel tijd en veel emotionele energie van de patiënt, de verzorgers en de naasten. Het is heel belangrijk om de steun van dierbaren te hebben. U hebt bijvoorbeeld een verantwoordelijke volwassene nodig die bij u is om u medicijnen te geven, die u helpt op problemen te letten en die met het transplantatieteam communiceert als u naar huis gaat. Uw transplantatieteam zal zowel u als uw verzorger helpen om te leren wat nodig is. Bovendien kan het zorgteam u en uw naasten helpen om te gaan met de ups en downs terwijl u zich voorbereidt op en door de transplantatie gaat.
Om te bepalen hoe goed u het transplantatieproces kunt verdragen, zult u veel verschillende medische onderzoeken ondergaan en een aantal vragen krijgen. Deze omvatten:
- HLA weefseltypering, (dit is een bloedonderzoek)
- Een volledige anamnese en lichamelijk onderzoek
- Evaluatie van uw psycho-emotionele stabiliteit
- Evaluatie van uwemotionele stabiliteit
- Aanwijzing wie de hoofdverzorger zal zijn tijdens het transplantatieproces
- Biopsie van het beenmerg (dit is een medische procedure die in het ziekenhuis of de kliniek plaatsvindt)
- Computered tomography (CT) of magnetic resonance imaging (MRI)
- Hartonderzoek, zoals een elektrocardiogram (EKG) of echocardiografie
- Longonderzoeken, zoals röntgenfoto’s en longfunctietesten
- Afspraken met andere leden van het transplantatieteam, zoals een tandarts, diëtist of maatschappelijk werker
- Bloedonderzoeken, zoals een volledig bloedbeeld, biochemisch bloedonderzoek en screening op virussen, zoals hepatitis B, CMV en HIV
U zult ook met uw ziektekostenverzekeraar moeten overleggen over de kosten die u mogelijk moet betalen.
Er kan een centraal veneuze katheter (CVC) in een grote ader in uw borstkas worden geplaatst. Dit wordt meestal gedaan als een poliklinische operatie en meestal is alleen plaatselijke verdoving (verdoving van de plaats waar de katheter wordt geplaatst) nodig. Verpleegkundigen zullen deze katheter gebruiken voor bloedafname en het toedienen van medicijnen.
Als u een autologe transplantatie ondergaat, kan een speciale katheter worden geplaatst die ook kan worden gebruikt om stamcellen af te nemen of te verzamelen.
De CVC zal tijdens uw behandeling en enige tijd daarna op zijn plaats blijven, meestal totdat uw getransplanteerde stamcellen zijn geënterd en uw bloedtellingen consistent zijn genormaliseerd.
Geschiktheid voor transplantatie
Jongere mensen, mensen in de vroege stadia (stadia) van de ziekte, of mensen die niet veel behandelingen hebben gehad, hebben vaak betere transplantatieresultaten. Sommige behandelingscentra stellen leeftijdsgrenzen voor transplantaties. Sommige mensen komen ook niet in aanmerking voor een transplantatie als zij andere ernstige gezondheidsproblemen hebben, zoals ernstige hart-, long-, lever- of nierziekten. Een minitransplantatie, beschreven onder Allogene stamceltransplantatie in Soorten stamceltransplantatie voor de behandeling van kanker, kan voor sommige van deze mensen een optie zijn.
Hospitalisatie of poliklinische behandeling voor transplantaties
Het transplantatieteam in het ziekenhuis zal bepalen of u voor uw transplantatie in het ziekenhuis moet worden opgenomen of dat de procedure poliklinisch zal worden uitgevoerd, of dat u alleen voor delen van de procedure in het ziekenhuis wordt opgenomen. Als u in het ziekenhuis moet zijn, komt u waarschijnlijk de dag voordat uw pre-transplantatie chemotherapie of bestraling begint (zie volgende sectie). Het transplantatieteam zal ervoor zorgen dat u en uw familie het proces begrijpen en de procedure willen ondergaan.
Als u uw behandeling geheel of gedeeltelijk poliklinisch krijgt, moet u in het beginstadium dicht bij het transplantatiecentrum zijn. U zult een familielid of geliefde nodig hebben om toezicht te houden op uw verzorging en u tijdens het hele proces te begeleiden. U en uw verzorger hebben ook betrouwbaar vervoer van en naar het zorgcentrum nodig. Het transplantatieteam zal u goed in de gaten houden voor eventuele complicaties, dus verwacht een paar weken lang elke dag in de kliniek te zijn. Het is mogelijk dat u nog in het ziekenhuis moet blijven als uw toestand verandert of als u complicaties krijgt.
Om het risico van infectie tijdens de behandeling te verminderen, worden opgenomen patiënten in een privé-kamer met speciale luchtfilters geplaatst. De kamer kan ook een beschermende barrière hebben om hem af te scheiden van andere kamers en gangen. Sommige kamers hebben een luchtdruksysteem om ervoor te zorgen dat er geen onzuivere lucht van buitenaf in de kamer komt. Als u poliklinisch wordt behandeld, krijgt u instructies over hoe u infectie kunt voorkomen. Meestal liggen mensen die een transplantatie ondergaan in een speciaal, afgescheiden deel van het ziekenhuis om zoveel mogelijk ziektekiemen te vermijden.
De transplantatie-ervaring kan overweldigend zijn. Uw team van transplantatieartsen zal beschikbaar zijn om u lichamelijk en emotioneel te helpen tijdens het proces, en om uw behoeften te bespreken. Alles zal in het werk worden gesteld om uw vragen te beantwoorden, zodat u en uw familie volledig begrijpen wat er tijdens de transplantatie zal worden gedaan.
Het is belangrijk voor u en uw familie om te weten wat u kunt verwachten, want als de transplantatieprocedure eenmaal is begonnen (zie het volgende gedeelte), kan deze niet meer worden gestopt, omdat er ernstige problemen kunnen ontstaan als gevolg van het onderbreken van een lopende transplantatie.
Een transplantatie vergt een serieuze inzet van u en uw verzorger en familie, dus het is belangrijk dat u precies weet wat u kunt verwachten.
Conditioneringsbehandeling (chemotherapie en/of radiotherapie)
Conditionering, ook bekend als pre-transplantatiebehandeling, beenmergvoorbereiding of myeloablatie, is meestal een behandeling met hooggedoseerde chemotherapie en/of radiotherapie. Het is de eerste stap in het transplantatieproces en duurt gewoonlijk één tot twee weken. Dit wordt gedaan om een of meer van de volgende redenen:
- Ruimte maken in het beenmerg voor de getransplanteerde stamcellen
- Het immuunsysteem van de patiënt onderdrukken om de kans op afstoting van het transplantaat te verkleinen
- Om eventueel resterende kankercellen in het lichaam van de patiënt te vernietigen
De conditioneringsbehandeling is voor elk transplantaat anders. Uw individuele behandeling wordt gepland op basis van het type kanker dat u hebt, het type transplantatie en eventuele eerdere chemotherapie- of radiotherapiebehandelingen die u hebt ondergaan.
Als chemotherapie deel uitmaakt van uw behandelplan, wordt deze toegediend via een centrale intraveneuze katheter en/of pillen. Als radiotherapie wordt gepland, wordt deze in het hele lichaam gegeven (bekend als totale lichaamsbestraling of TBI). TBI kan worden gegeven in een enkele behandelingssessie, of verdeeld in doses over meerdere dagen.
Deze fase van de transplantatie kan zeer oncomfortabel zijn omdat zeer hoge doses van de behandeling worden gebruikt. Door de bijwerkingen van chemotherapie en radiotherapie kunt u zich erg ziek voelen, en volledig herstel kan maanden duren. Een veel voorkomend probleem zijn mondzweren die met sterke pijnstillers moeten worden behandeld. U kunt ook last krijgen van misselijkheid, braken, niet kunnen eten, haaruitval, en longproblemen of ademhalingsmoeilijkheden hebben.
Conditionering kan ook een vervroegde menopauze bij vrouwen veroorzaken, evenals onvruchtbaarheid (het niet kunnen krijgen van kinderen) bij zowel mannen als vrouwen. (Zie “Stamceltransplantatie en het vermogen om kinderen te krijgen” in Bijwerkingen van stamceltransplantatie.)
Stemcelinfusie
Na de conditioneringsbehandeling wordt enkele dagen rust gegeven voordat stamcellen worden toegediend. Deze cellen zullen worden toegediend via een centrale veneuze katheter, net als een bloedtransfusie. Als de stamcellen werden ingevroren, kunnen andere geneesmiddelen worden toegediend voordat de stamcellen worden toegediend. Deze medicijnen worden gebruikt om het risico te verkleinen dat u een reactie krijgt op de conserverende medicijnen die op de ingevroren cellen worden aangebracht.
Als de stamcellen werden ingevroren, worden ze in warm water ontdooid en daarna onmiddellijk toegediend. Er kan meer dan één zakje stamcellen zijn. Voor allogene en isotransplantaties kunnen de donorcellen in een operatiekamer (operatiekamer) worden verzameld (weggenomen) en vervolgens onmiddellijk in het laboratorium worden bewerkt. Zodra de cellen klaar zijn, worden ze uit het laboratorium gehaald en aan de patiënt toegediend (toegediend); ze worden niet ingevroren. De tijd die nodig is om alle stamcellen uit de oplossing te halen, hangt af van de hoeveelheid vloeistof waarin ze zich bevinden.
Tijdens dit proces bent u wakker en voelt u geen pijn. Dit is een grote stap die vaak van grote betekenis is voor patiënten en hun familie. Vaak beschouwen veel mensen dit als een tweede geboorte of een tweede kans die het leven hen geeft. Velen kunnen deze dag als hun eigenlijke verjaardag vieren.
Bijwerkingen van infusie
Bijwerkingen van infusie zijn ongewoon en meestal mild. Het conserveringsmiddel dat bij het invriezen van de stamcellen wordt gebruikt, veroorzaakt veel van de bijwerkingen. U kunt bijvoorbeeld een sterke smaak in uw mond hebben die lijkt op knoflook of maïscrème. Zuigen op snoepjes of nippen aan gearomatiseerde drankjes tijdens en na de infusie kan helpen de smaak te maskeren. Je lichaam zal een gelijkaardige geur afgeven. Deze geur kan vervelend zijn voor de mensen om u heen, zelfs als u het niet opmerkt. De geur kan, samen met de smaak, enkele dagen blijven hangen, maar verdwijnt geleidelijk. Meestal zal het hebben van gesneden sinaasappels in de kamer de geur doen afnemen. Patiënten die stamceltransplantaties krijgen die niet ingevroren zijn, hebben dit probleem niet omdat de cellen zich niet mengen met het conserveermiddel.
Andere bijwerkingen die u kunt hebben tijdens en direct na de stamcelinfusie zijn:
- koorts of rillingen
- moeilijke ademhaling
- netelroos
- borstdruk
- bloeddruk
- lage bloeddruk
- bloeddruk laag
- hoest
- kroppijn
- minder urine
- zwakte
Zoals boven vermeld, bijwerkingen van het infuus zijn zeldzaam en over het algemeen mild. Als zij zich voordoen, worden zij zo nodig behandeld. De stamcelinfusie moet altijd worden beëindigd.
Herstel na infusie
De herstelfase begint na de stamcelinfusie. Tijdens deze periode wachten u en uw familie tot de cellen zich hebben “ingenesteld”, waarna ze zich beginnen te vermenigvuldigen en nieuwe bloedcellen aanmaken. De tijd die nodig is om een gestage normalisering van de bloedspiegels te zien, varieert afhankelijk van de patiënt en het type transplantatie, maar duurt meestal 2-6 weken. U blijft enkele weken in het ziekenhuis of moet dagelijks naar het transplantatiecentrum.
De eerste twee weken zult u een laag gehalte aan rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes hebben. Direct na de transplantatie, wanneer uw bloedbeeld het laagst is, krijgt u mogelijk antibiotica om infecties te voorkomen. U kunt een combinatie van antibacteriële, schimmelwerende en antivirale medicijnen krijgen. Deze worden gewoonlijk gegeven tot uw witte bloedcellen een bepaald niveau bereiken. Er kunnen echter complicaties optreden, zoals infecties als gevolg van te weinig witte bloedcellen (neutropenie), of bloedingen als gevolg van te weinig bloedplaatjes (trombocytopenie). Veel patiënten krijgen hoge koortsen en hebben intraveneuze antibiotica nodig die tegen ernstige infecties worden gebruikt. Transfusies van rode bloedcellen en bloedplaatjes zijn vaak nodig totdat het beenmerg begint te functioneren en de getransplanteerde stamcellen nieuwe bloedcellen produceren.
Met uitzondering van graft-versus-host disease, die alleen bij allotransplantaties voorkomt, zijn de bijwerkingen van autologe transplantaties, allotransplantaties en isotransplantaties vergelijkbaar. Tot de problemen kunnen maagklachten en hart-, long-, lever- of nierproblemen behoren (zie bijwerkingen van stamceltransplantatie voor meer informatie). ) U kunt ook gevoelens van verdriet, angst, depressie, vreugde of woede hebben. Emotionele aanpassing na het geven van stamcellen kan moeilijk zijn vanwege de tijd dat u zich onwel voelt en geïsoleerd bent van anderen.
Tijdens deze periode kunt u zich in een emotionele wervelwind voelen. De steun en aanmoediging van familie en vrienden, en ook van het transplantatieteam, is erg belangrijk bij het omgaan met de uitdagingen van uw transplantatie.
Ontslag uit het ziekenhuis na transplantatie
Het ontslagproces begint eigenlijk al weken voor uw transplantatie. Het begint met instructies van het transplantatieteam aan zowel u als uw verzorger (hoofdverzorger) over:
- De voorzorgsmaatregelen die u moet nemen
- Wie uw hoofdverzorger zal zijn en welke activiteiten die rol met zich mee zal brengen, en wie de primaire verzorger vervangt als u ziek wordt en niet in uw buurt kunt zijn
- Hoe u uw huis moet voorbereiden
- Hoe u uw centrale veneuze katheter moet verzorgen
- Hoe u uw mond en tanden goed moet verzorgen
- Wat zijn voedingsmiddelen die u wel en niet mag eten
- De activiteiten die u wel en niet mag doen
- Wanneer moet u uw transplantatieteam of andere zorgverleners bellen
Wat moet u doen voordat u naar huis kunt
Wat moet u doen voordat u naar huis kunt?
In de meeste transplantatiecentra worden patiënten pas ontslagen als ze aan de volgende criteria voldoen:
- Geen koorts gedurende 48 uur
- In staat om pillen of andere medicijnen in te nemen en te bewaren gedurende 48 uur
- Zijn misselijkheid, braken of diarree onder controle kan worden gehouden met medicijnen
- Uw aantal neutrofielen (absoluut aantal neutrofielen of ANC) is ten minste 500 tot 1.000/mm³
- Uw aantal hematocriet is ten minste 25% tot 30%
- U heeft een aantal bloedplaatjes van ten minste 15,000 tot 20.000/mm³
- Heb thuis iemand om te helpen, evenals een omgeving die bevorderlijk is voor herstel
(Zie Hoe stamcel- en beenmergtransplantaties worden gebruikt om kanker te behandelen voor meer informatie over neutrofielen, bloedplaatjes en hematocriet).
Als u niet aan al deze voorwaarden voldoet, maar niet langer de intensieve zorg van de transplantatieafdeling nodig heeft, kunt u naar een andere kankerafdeling worden overgeplaatst. Wanneer u weer naar huis gaat, kan het, afhankelijk van uw toestand, nodig zijn dat u nog enige tijd in de buurt van het transplantatiecentrum blijft.
Revalidatie na stamceltransplantatie
Het stamceltransplantatieproces eindigt niet wanneer u weer naar huis gaat. U zult zich moe voelen en sommige mensen zullen tijdens de revalidatie lichamelijke of geestelijke gezondheidsproblemen krijgen. U zult waarschijnlijk nog veel medicijnen gebruiken. Deze voortdurende behoeften moeten nu thuis worden beheerd, zodat de steun van de verzorger en van vrienden en familie zeer belangrijk is.
Transplantatiepatiënten moeten tijdens de revalidatieperiode zorgvuldig worden gecontroleerd. Het kan zijn dat u dagelijks of wekelijks onderzoeken moet ondergaan, zoals bloedonderzoek, en waarschijnlijk ook andere onderzoeken. Tijdens de eerste revalidatie kunt u ook bloed- en bloedplaatjestransfusies, antibiotica of andere behandelingen nodig hebben. In het begin zult u regelmatig afspraken moeten maken met uw transplantatieteam, mogelijk dagelijks, maar als het goed gaat, worden dat minder frequente bezoeken. Het kan zes tot twaalf maanden, of zelfs langer, duren voordat uw bloedbeeld zich normaliseert en uw immuunsysteem goed functioneert. Gedurende deze tijd zal uw team u nauwlettend blijven volgen.
Sommige problemen kunnen zich tot een jaar of langer na de stamcelinfusie voordoen. Sommige van deze bijwerkingen zijn:
- Graft-versus-host-ziekte (bij allotransplantaties)
- Infecties
- Longproblemen zoals longontsteking of ontsteking die het ademen bemoeilijkt
- Nierproblemen, lever- of hartproblemen
- Lage schildklierfunctie
- Overweldigende vermoeidheid (moeheid)
- Beperkt inspanningsvermogen
- Verraagde groei en ontwikkeling bij kinderen
- Cataracten
- Productieve of seksuele problemen, zoals onvruchtbaarheid, vervroegde menopauze, pijn of ongemak bij het vrijen, verlies van interesse in seks
- Ontstaan van nieuwe kankers door transplantatie
Er kunnen ook andere problemen optreden, zoals:
- geheugenverlies, concentratieproblemen
- emotioneel leed, depressie, veranderingen in lichaamsbeeld, angst
- sociaal isolement
- veranderingen in persoonlijke relaties
- veranderingen in de zin van het leven
- gevoelens van schuld aan anderen
- problemen met werk en ziektekostenverzekering
Zelfs als uw transplantatie enkele maanden geleden heeft plaatsgevonden, is uw transplantatieteam beschikbaar om u te ondersteunen. Het is belangrijk dat u eventuele problemen meldt, want zij kunnen u helpen de steun te krijgen die u nodig hebt om de veranderingen die u doormaakt het hoofd te bieden. Zij kunnen u ook helpen te weten of de problemen ernstig zijn, of een normaal onderdeel van het herstel. De National Bone Marrow Transplant Link helpt patiënten, verzorgers en families door belangrijke informatie en ondersteunende diensten te bieden voor, tijdens en na de transplantatie. U kunt contact met hen opnemen door te bellen naar 1-800-LINK-BMT (1-800-546-5268) of online op www.nbmtlink.org.
.