Sommige Amish en Mennonieten lijden aan zeldzame genetische problemen
Sommige Amish en Mennonieten hebben te kampen met genetische aandoeningen die in de algemene bevolking weinig voorkomen. Bij bepaalde Amish bevolkingsgroepen komen ook ziekten en aandoeningen voor die elders wel voorkomen, maar in een hoger tempo dan bij het grote publiek. Amish en aanverwante groepen zijn door buitenstaanders geholpen bij de behandeling van genetische problemen.
Welke genetische ziekten komen veel voor bij Amish en Mennonieten?
Amish en Mennonieten vertonen bepaalde zeldzame ziekten die bij andere bevolkingsgroepen niet voorkomen. Deze omvatten het Ellis-van Creveld syndroom (een soort dwerggroei), glutaarzuurzuuracidose, het Crigler-Najjar syndroom, en de ahornsiroop urineziekte. Sommige ziekten zijn zo ongewoon dat ze uniek zijn voor deze gemeenschappen (zoals het Troyer-syndroom of Amish letale microcefalie), of zelden elders worden gezien.
Sommige groepen Amish kunnen ziekten vertonen die eerder bij het grote publiek worden gezien, maar in een hoger tempo. Deze omvatten cystic fibrosis, spierdystrofie en doofheid in sommige gemeenschappen.
Amish lijden aan genetische problemen om een paar redenen:
- Kleine stichtingsgroepen-individuele Amish gemeenschappen zijn typisch ontstaan uit relatief weinig families. Bijna alle Amish in Lancaster County, bijvoorbeeld, zijn ontstaan uit enkele tientallen 18e-eeuwse immigrantenfamilies.
- Genetisch isolement – Bekeerlingen tot de Amish zijn zeldzaam, en Amish trouwen alleen met andere Amish. Deze praktijk van endogamie, waarbij weinig nieuwe bloedlijnen de bevolking binnenkomen, heeft geleid tot een beperkte variatie van genen.
Lancaster Amish stammen af van een kleine groep 18e-eeuwse immigranten
De combinatie van deze twee factoren zorgt voor een “stichtereffect”. Een “founder effect” betekent dat genetische variatie in de loop van de tijd verloren gaat als gevolg van een beperkt aantal stichtende individuen. Bepaalde recessieve eigenschappen die in een kleine stichtende populatie worden aangetroffen, worden in toekomstige generaties versterkt.
De Amish staan voor een bijzondere uitdaging. De levenswijze en cultuur van de Amish, die van de leden verlangt dat zij het gebruik van technologie beperken, op een over het algemeen sobere manier leven, en een specifiek dialect beheersen voor de eredienst en de dagelijkse communicatie, maakt het voor niet-Amish bijzonder moeilijk om zich bij de Amish kerk aan te sluiten.
Daarnaast hebben de meeste Amish de neiging om hun religieuze energie te richten op hun eigen omvangrijke families, in plaats van anderen te bekeren. Deze twee factoren maken het onwaarschijnlijk dat buitenstaanders zich bij de Amish aansluiten, een proces waardoor de genetische poel van de Amish anders in de loop van de tijd zou worden verdiept.
Hulp voor Amish en Mennonieten met erfelijke ziekten
Amish en buitenstaanders die sympathiek staan tegenover hun uitdagingen hebben zich gericht op een vroege diagnose en behandeling van genetische ziekten in hun gemeenschappen. Een aantal instellingen helpt Amish en Mennonite gezinnen die getroffen zijn door erfelijke genetische aandoeningen.
De Clinic for Special Children Benefit Auction wordt jaarlijks op een aantal plaatsen gehouden, onder andere in Leola in Lancaster County
De bekendste is The Clinic for Special Children, gevestigd in Strasburg in Lancaster County. De kliniek, die wordt geleid door Dr. Holmes Morton, werkt dankzij bijdragen, opbrengsten van jaarlijkse benefietveilingen in Pennsylvania en Ohio, en door relatief kleine vergoedingen voor diensten te vragen. De Kliniek voor Bijzondere Kinderen behandelt ook kinderen van buiten de Amish en Mennonitische gemeenschap en van over de hele wereld.
Andere medische instellingen, zoals het Akron, Ohio Children’s Hospital en de SUNY Upstate Medical University bieden onderdak aan Amish en Mennonitische patiënten, bijvoorbeeld in het geval van behandeling van cystic fibrosis.
Onderzoekers roepen vrij vaak de hulp in van Amish bij het uitvoeren van genetische studies, zoals recent onderzoek naar de aanwezigheid van een “vet-gen” bij Amish individuen. Amish, die zich steeds meer bewust worden van de voordelen die genetisch onderzoek voor anderen en henzelf kan opleveren, doen over het algemeen in groten getale mee.
Huwelijken tussen Amish kunnen een andere oplossing zijn voor genetische problemen, omdat Amish in verschillende gemeenschappen verschillende bloedlijnen hebben. Verschillen in praktijk tussen Amish-gemeenschappen kunnen een dergelijk huwelijk echter verhinderen. Huwelijken tussen gemeenschappen zoals Lancaster County en Holmes County, Ohio, komen slechts zelden voor.
Voor meer informatie, zie:
“Amish Contributions to Medical Genetics”, Harold E. Cross en Andrew H. Crosby, Mennonite Quarterly Review, juli 2008
Amish Society, John A. Hostetler, esp. pp 328-331
“Artsen behandelen Amish cystic fibrosis patiënten binnen de regels van de gemeenschap”, Celeste Kennel-Shank, Mennonite Weekly Review, Feb 16, 2009
The Clinic for Special Children website
Amish Online Encyclopedia: Bezoeken Amish dokters?