Wanneer de meeste vrouwen de term “reproductieve gezondheid” horen, denken ze aan zwangerschap, maar er is meer in de vrouwelijke levenscyclus dan alleen het krijgen van kinderen.
Puberteit, geboortebeperking, gezondheid van de botten en de menopauze zijn slechts enkele van de dingen waar vrouwen met lupus zich mee bezig moeten houden, en of je nu 15, 25 of 60 bent, er is genoeg voor je om te weten.
Kindertijd en de tienerjaren
Kleine meisjes denken vaak aan opgroeien en baby’s krijgen, maar voor Aiden Gallagher, 17, uit Salt Point, NY, is het anders geweest. Toen Aiden 11 was, kreeg ze de diagnose lupus. Zes maanden later begon ze aan een jaar intensieve chemotherapie, gevolgd door vier jaar onderhoudschemotherapie (vier infusen per jaar). Vanaf het begin waarschuwden de artsen Aiden en haar ouders dat de behandeling gevolgen zou kunnen hebben voor haar reproductieve gezondheid. “Onze eerste zorg was natuurlijk om haar gezond te krijgen,” zegt Elizabeth Gallagher, Aiden’s moeder. “Ze was pas 11, en de gedachte dat ze haar eigen kind zou krijgen was ver weg in de toekomst.”
Puberteit en vruchtbaarheid
De fysieke stress van een chronische ziekte zoals lupus kan soms het begin van de puberteit vertragen. “Gemiddeld is de vertraging ongeveer een jaar, en de vertragingstijd correleert met de ernst en duur van de ziekte,” zegt Hermine Brunner, MD, MSc, universitair hoofddocent kindergeneeskunde in de divisie reumatologie van het Cincinnati Children’s Hospital Medical Center.
Kinderen met lupus en hun ouders moeten ook weten dat lupus en sommige van de behandelingen ervoor op lange termijn gevolgen kunnen hebben voor de reproductieve gezondheid. Gelukkig lijken pre-pubermeisjes die cyclofosfamide (Cytoxan®) therapie, of chemotherapie, ondergaan relatief beschermd tegen de schadelijke effecten van de behandeling op de eierstokken. Hoe jonger je bent en hoe minder lang je Cytoxan krijgt, hoe kleiner de kans op onvruchtbaarheid, zegt Jill Buyon, MD, hoogleraar geneeskunde en vice-voorzitter van de afdeling reumatologie aan de New York University School of Medicine.
Een alternatieve behandeling voor chemotherapie is een gonadotropin-releasing hormone (GnRH) agonist genaamd Lupron®, een kunstmatig hormoon dat kan helpen de eierstokken te beschermen tegen de toxische effecten van chemotherapie door de eierstokken in slaap te brengen. Bovendien veroorzaakt mycofenolaatmofetil (CellCept®), een geneesmiddel waarvan onlangs is aangetoond dat het even goed, zo niet beter, werkt dan Cytoxan voor lupus nefritis, geen eierstokfalen, volgens Buyon.
Het HPV-vaccin
De Centers for Disease Control and Prevention beveelt aan dat alle meisjes van 11 of 12 jaar het humaan papillomavirus (HPV) vaccin krijgen om zich te beschermen tegen baarmoederhalskanker en precancere kanker. Meisjes met lupus zijn geen uitzondering, zegt Megan E.B. Clowse, MD, directeur van het Autoimmunity and Pregnancy Registry aan de Duke University in Durham, NC.
“Veel vrouwen worden blootgesteld aan HPV, maar kunnen er op eigen kracht vanaf komen. Vrouwen met lupus en anderen die immuunonderdrukking hebben, hebben het moeilijker om zich te ontdoen van HPV, dus dat geeft hen een grotere kans op abnormale uitstrijkjes en uiteindelijk op het ontwikkelen van baarmoederhalskanker.”
Het vaccin wordt als veilig beschouwd bij immuunonderdrukte mensen, zegt Brunner. “Waar mogelijk moet het HPV-vaccin worden gegeven op een moment dat steroïden in lage doses worden genomen, om ervoor te zorgen dat de immuunrespons van het lichaam op het vaccin adequaat is.”
Botgezondheid
De meeste 17-jarigen maken zich niet al te veel zorgen over hun botgezondheid, maar Aiden weet dat ze dat wel moet zijn. “Ik heb al veel problemen met mijn botten gehad; er breekt altijd wel iets af,” zegt ze.
Mensen krijgen het grootste deel van hun botmassa voor hun twintigste, maar door de ontsteking die met lupus gepaard gaat, en het gebruik van corticosteroïden, ontwikkelen kinderen met lupus vaak niet de botdichtheid die ze zouden moeten hebben. Brunner adviseert om kinderen calcium en vitamine D te geven zodra ze met steroïden beginnen en om regelmatige lichaamsbeweging aan te moedigen. “Lichaamsbeweging is goed voor mensen met lupus; het wordt geassocieerd met een betere uitkomst van de ziekte. Lichaamsbeweging helpt ook bij de stemming en waarschijnlijk ook bij vermoeidheid.”
Seksuele activiteit
Als tieners met lupus ouder worden, zegt Clowse dat er andere zorgen zijn. “Ik heb veel tieners die zwanger in mijn kliniek verschijnen, dus anticonceptie is echt belangrijk. Jonge vrouwen moeten niet denken dat alleen omdat ze lupus hebben ze niet zwanger kunnen worden, en ouders moeten niet denken dat alleen omdat hun meisje ziek is dat ze geen seks heeft, omdat ze dat misschien wel heeft.”
“We kunnen met onze tienerpatiënten praten over dingen die ze niet willen delen met hun vader en moeder,” zegt Brunner. “Als ze naar de universiteit gaan en ze zijn nog niet begonnen met anticonceptie, dan moeten we een heel serieus gesprek hebben.” Brunner legt aan tieners met lupus uit dat als ze zwanger worden, sommige van hun medicijnen schadelijk kunnen zijn voor een foetus en dat hormonale schommelingen tijdens de zwangerschap lupusopflakkeringen kunnen veroorzaken.
Je twintiger
Anticonceptie
Toen jonge vrouwen met lupus van hun tienerjaren naar de vroege volwassenheid gaan, blijft anticonceptie een groot probleem. Een van de meest populaire anticonceptiemethoden voor Amerikaanse vrouwen is de anticonceptiepil. De pil werkt door hormonen te gebruiken om de eisprong te voorkomen. Het meest voorkomende type bevat twee hormonen, oestrogeen en progestine, maar er zijn ook pillen die alleen progestine bevatten.
Voor Cory McLaughlin, 33, bij wie op 25-jarige leeftijd lupus werd vastgesteld, was anticonceptie altijd een probleem. “Ik kan je niet vertellen hoeveel anticonceptiepillen ik heb geprobeerd. Ik had de normale, toen probeerde ik die met maar één hormoon, en toen had ik die met een lagere dosering. Toen probeerde ik de NuvaRing®,” zegt McLaughlin, uit Long Island, NY. “Toen probeerde ik een spiraaltje, en dat gaf de minste problemen met mijn lupus.”
Het spiraaltje is een langwerkende anticonceptiemethode. Er zijn twee soorten spiraaltjes: het koperhoudende ParaGard®, dat tot 10 jaar kan worden ingebracht, en het Mirena®-spiraaltje, dat progestageen bevat en tot vijf jaar kan worden ingebracht. Beide soorten spiraaltjes moeten door een arts worden ingebracht.
“Het is belangrijk voor vrouwen om met hun arts te praten over welke anticonceptiemethode voor hen geschikt is,” zegt Buyon. Buyon en Michelle Petri, MD, MPH, stonden aan het hoofd van de baanbrekende SELENA-studie die in 2005 werd gepubliceerd in The New England Journal of Medicine en die de veiligheid onderzocht van oestrogeenbevattende anticonceptiepillen bij vrouwen met lupus. De studie vond geen verhoogd risico op ernstige of milde/matige flares bij vrouwen met stabiele lupus die oestrogeen bevattende anticonceptiepillen kregen.
Buyon waarschuwt echter dat vrouwen die antifosfolipide antistoffen hebben, die in verband worden gebracht met het risico op bloedstolsels, voorzichtig moeten zijn. “Door deze antistoffen lopen ze een groter risico op bloedstolsels en daarom kan een oestrogeenbevattend voorbehoedsmiddel gecontra-indiceerd zijn.” Voor vrouwen met deze antistoffen zijn anticonceptiemethoden die alleen progestageen bevatten, zoals de minipil, de Depo-Provera®-prik, of Implanon® alternatieven. Implanon, een hormoonhoudend anticonceptiemiddel ter grootte van een luciferstift, wordt door een arts onder de huid van de bovenarm ingebracht en is drie jaar werkzaam.
Barrièrevormen van anticonceptie, zoals pessariums en condooms, zijn ook opties voor vrouwen met lupus. Vrouwen met meerdere sekspartners moeten altijd condooms gebruiken.
Pap tests
Clowse zegt dat vrouwen die leven met lupus – en anderen die immunosuppressed zijn – waakzaam moeten zijn over het zien van hun ob-gyn of eerstelijnszorg arts voor een jaarlijkse Pap-test. “Er is een hoger percentage afwijkende uitstrijkjes bij vrouwen met lupus, wat een voorbode kan zijn van baarmoederhalskanker,” legt ze uit. U moet ook contact opnemen met uw arts als u vaak last hebt van schimmelinfecties. Vrouwen met lupus die steroïden gebruiken, zijn vatbaarder voor deze gemakkelijk te behandelen schimmelinfecties.