Down Syndrome Association

Alzheimer’s Disease

Verzorgers en ouders nemen vaak contact op omdat ze gehoord hebben dat iedereen met Downsyndroom de ziekte van Alzheimer zal krijgen. Het is belangrijk om op de hoogte te zijn van het verband tussen deze bijzondere aandoening en mensen met Downsyndroom, maar het is zeker niet onvermijdelijk dat iedereen met Downsyndroom deze krijgt. Er zijn een aantal lichamelijke en psychische gezondheidsproblemen die afzonderlijk, of in combinatie, kunnen leiden tot symptomen die lijken op die van de ziekte van Alzheimer. Het is daarom heel belangrijk dat u uw zorgen met de huisarts bespreekt en ervoor zorgt dat andere oorzaken voor veranderingen in gedrag en vaardigheden zijn uitgesloten voordat Alzheimer als mogelijkheid wordt overwogen. Hoewel we van een zeer klein aantal gevallen hebben gehoord waarbij mensen met het syndroom van Down op zeer jonge leeftijd Alzheimer hebben ontwikkeld, is de kans groter dat wat u ziet niet het gevolg is van Alzheimer als u veranderingen bij iemand opmerkt voor de leeftijd van 40 jaar. Als u zich zorgen maakt over de persoon voor wie u zorgt, is de eerste stap om met de huisarts te praten.

Wat is de ziekte van Alzheimer?

De ziekte van Alzheimer is een vorm van dementie die geleidelijk hersencellen vernietigt, waardoor iemands geheugen wordt aangetast en zijn vermogen om te leren, te oordelen, te communiceren en dagelijkse basisactiviteiten uit te voeren, wordt aangetast. De ziekte van Alzheimer wordt gekenmerkt door een geleidelijke achteruitgang die over het algemeen drie stadia doorloopt: een vroeg, midden en laat ziektestadium.

Wat is het verschil tussen dementie en de ziekte van Alzheimer?

Dementie is geen op zichzelf staande ziekte. Dementie is een overkoepelende term voor meer dan 100 verschillende aandoeningen die gepaard gaan met cognitieve achteruitgang. Een van deze aandoeningen is de ziekte van Alzheimer.

Wat is het verband tussen het syndroom van Down en de ziekte van Alzheimer?

Downsyndroom treedt op wanneer een individu een volledige of gedeeltelijke derde kopie van chromosoom 21 heeft. Chromosoom 21 speelt een sleutelrol in de relatie tussen het syndroom van Down en de ziekte van Alzheimer, omdat het een gen draagt dat een van de belangrijkste eiwitten produceert (APP-gen – Amyloïde precursor proteïne) die betrokken zijn bij veranderingen in de hersenen veroorzaakt door de ziekte van Alzheimer. Bovendien hebben wetenschappers verschillende genen op chromosoom 21 gelokaliseerd die betrokken zijn bij het verouderingsproces en die bijdragen tot het verhoogde risico op de ziekte van Alzheimer. Het is deze unieke eigenschap van chromosoom 21 die maakt dat de ziekte een acuter probleem is voor mensen met het syndroom van Down dan voor mensen met andere vormen van leerstoornissen.

Is de ziekte van Alzheimer onvermijdelijk voor mensen met het syndroom van Down?

De ziekte van Alzheimer is niet onvermijdelijk bij mensen met het syndroom van Down. Hoewel alle mensen met het syndroom van Down risico lopen, zullen veel volwassenen met het syndroom van Down de veranderingen van de ziekte van Alzheimer niet in hun leven manifesteren. Hoewel het risico toeneemt met elk decennium van het leven, komt het op geen enkel moment in de buurt van 100%. Daarom is het extra belangrijk om voorzichtig en weloverwogen te zijn met het toekennen van deze diagnose voordat alle andere mogelijke oorzaken worden onderzocht waarom er veranderingen optreden bij het ouder worden. Schattingen tonen aan dat de ziekte van Alzheimer ongeveer 30% van de mensen met het syndroom van Down treft in hun 50ste levensjaar. Tegen hun 60ste komt dit aantal dichter bij 50%.

Kunnen andere aandoeningen op de ziekte van Alzheimer lijken?

Het is altijd belangrijk om eerst andere redenen achter de achteruitgang van een individu te verdisconteren voordat de ziekte van Alzheimer als een mogelijkheid wordt beschouwd. Dit wordt ook wel een ‘differentiële diagnose’ genoemd. Als u een afname van vermogens en/of verlies van vaardigheden, verslechtering van persoonlijkheid of gedrag of een slecht geheugen en/of verwardheid opmerkt, moet u het volgende overwegen:

• Veranderingen in zintuiglijke beperkingen (gehoor- en gezichtsproblemen) die sociale betrokkenheid belemmeren / leiden tot verlies van vaardigheden;
• Stoornis in de schildklier (behandelbaar)
• Veranderingen in het leven, bijv. reactie op een sterfgeval, veranderingen in de dagdienst van een persoon / personeel / ondersteuning, pensionering.
• Depressie (behandelbaar, met de juiste interventies)
• Menopauze
• Bijwerkingen van medicatie / medicijninteracties
• Uitwendingsinfectie (indien plotseling optredende verwardheid)
• Slechte slaap
• Vitamine B12 tekort

Aangezien deze behandelbaar zijn, is het van vitaal belang om in een vroeg stadium een volledig medisch onderzoek te ondergaan om ze uit te sluiten.

Wat zijn de symptomen die op de ziekte van Alzheimer kunnen wijzen?

Symptomen die kunnen wijzen op het begin van de ziekte van Alzheimer:

• Verlies van interesse in activiteiten
• Kort…termijngeheugenverlies
• Terugtrekking van spontane communicatie
• Verlies van inschikkelijkheid en gezelligheid
• Verlies van huishoudelijke vaardigheden
• Toename van dwalen
• Verlies van gevoel voor wegen
• Problemen op onbekende plaatsen
• Epileptische aanvallen
• Verlies van begrip
• Verwarring/Desoriëntatie

Is het moeilijk om de ziekte van Alzheimer te diagnosticeren bij iemand met Downsyndroom?

De diagnose van de ziekte van Alzheimer kan met een hoge mate van zekerheid worden gesteld in situaties waarin goede en betrouwbare informatie beschikbaar is over hoe iemand is veranderd en hoe hij/zij nu is. De ziekte van Alzheimer tast de cognitieve vermogens van een persoon aan en zijn vermogen om taken te begrijpen of te communiceren. Terwijl een achteruitgang van het geheugen of het langzame verlies van specifieke vaardigheden gemakkelijk kan worden opgemerkt bij mensen zonder een reeds bestaande handicap, kan dit minder snel het geval zijn bij mensen met het syndroom van Down. Daar zijn twee belangrijke redenen voor. Ten eerste, tenzij iemand de persoon al langer kent en de veranderingen heeft waargenomen, wordt het onvermogen maar al te gemakkelijk toegeschreven aan zijn of haar leerstoornis. De cruciale vraag in het geval van een oudere met het syndroom van Down is: kon hij/zij dit in het verleden wel en kan hij/zij het nu niet meer? Zo ja, waarom is deze verandering opgetreden? Het kan moeilijker zijn om veranderingen op lange termijn te traceren bij een persoon met het syndroom van Down die in een residentieel tehuis woont, door veranderingen van personeel, veranderingen van tehuis en het gebrek aan registratie op lange termijn van de vaardigheden van de persoon. Ten tweede kan het verlies van vaardigheden onopgemerkt blijven als de persoon een leven leidt waarin bijvoorbeeld niet van hem verwacht wordt dat hij deelneemt aan huishoudelijke activiteiten of taken uitvoert waarvoor een goed geheugen nodig is. Het feit dat iemands geheugen achteruit is gegaan, zou in deze omstandigheden onopgemerkt blijven.

Wat is een uitgangsbeoordeling?

De ziekte van Alzheimer wordt vermoed wanneer er bij een persoon een verandering of een reeks veranderingen wordt waargenomen in vergelijking met zijn vroegere niveau van functioneren. Om veranderingen effectief te kunnen waarnemen, moet men dus op de hoogte zijn van wat de persoon op zijn allerbest kon. Dit kan worden beschouwd als de “basislijn” van de persoon. Het belangrijkste belang van een goede beschrijving en begrip van iemands basislijn is dat deze kan worden gebruikt als vergelijkingsbasis als er veranderingen worden waargenomen als de persoon ouder wordt. Het is uiterst nuttig om basisinformatie te registreren gedurende de volwassenheid – noteren van basisvaardigheden voor zelfzorg, persoonlijke prestaties, academische en werkgelegenheid mijlpalen, talenten, vaardigheden en hobby’s. U kunt ook uw Community Learning Disability Team vragen om een formele baseline assessment te regelen.

Downsyndroom Specifieke Problemen

De ziekte van Alzheimer bij mensen met het syndroom van Down kan zich atypisch presenteren met veranderingen in gedrag en/of persoonlijkheid die enkele jaren vooraf kunnen gaan aan het volledige klinische beeld van dementie. Vaak zijn het kleine veranderingen in de routine en de gebruikelijke activiteiten van de persoon in het dagelijks leven die wijzen op het mogelijke begin van de ziekte van Alzheimer. De ziekte van Alzheimer bij mensen met het syndroom van Down kan gepaard gaan met het voor het eerst in het leven van die persoon optreden van aanvallen.

Het midden- en latere beloop van de ziekte van Alzheimer bij mensen met het syndroom van Down vertonen kenmerken die vergelijkbaar zijn met die van mensen in een vergelijkbaar stadium van de ziekte maar zonder reeds bestaande leerstoornissen.

Het tijdsverloop van de ziekte van Alzheimer bij mensen met het syndroom van Down zou sneller verlopen dan in de algemene bevolking. Of dit het geval is of niet, is onzeker omdat het een uiting kan zijn van de moeilijkheden en de vertraging bij het stellen van een vroege diagnose. Tegen de tijd dat de diagnose wordt gesteld kan de dementie al vergevorderd zijn.

Ik vermoed dat mijn familielid de ziekte van Alzheimer heeft, bij wie kan ik terecht voor hulp?

Het eerste aanspreekpunt is meestal de huisarts of het team van de gemeenschap voor mensen met leermoeilijkheden. De diagnose kan enige tijd in beslag nemen. De diagnose van de ziekte van Alzheimer kan niet in één keer worden gesteld. De diagnose kan alleen worden gesteld na zorgvuldige overweging van een aantal factoren, waaronder een gedetailleerde voorgeschiedenis, prestaties bij beoordelingen over een langere periode en uitsluiting van alle andere mogelijke redenen voor verandering.

Zijn er specifieke diensten voor mensen met het syndroom van Down en de ziekte van Alzheimer?

De belangrijkste bron van lokale informatie en ondersteuning voor gezinnen zal het multidisciplinaire Gemeenschapsteam voor mensen met leermoeilijkheden zijn. Er zijn enkele plaatselijke expertisecentra, zoals de Mersey Care Learning Disabilities and Dementia Group, die zich bezighoudt met het syndroom van Down en dementie. Er is een relatief klein maar toenemend aantal verzorgingshuizen dat diensten verleent aan mensen met leermoeilijkheden en de ziekte van Alzheimer in een vroeg stadium. Deze kunnen worden gevonden met behulp van het zoekmechanisme op de website van de Care Quality Commission.

Waar moeten mensen met het syndroom van Down en de ziekte van Alzheimer wonen?

Voorkeursoptie: ‘Thuis blijven’, waarbij de persoon kan blijven waar hij of zij nu woont met aangepaste en verstrekte passende ondersteuning. Dit betekent dat de persoon blijft in wat vertrouwd is in zijn langetermijngeheugen.

Compromis-optie: ‘Verhuizen naar een meer gespecialiseerde voorziening voor leermoeilijkheden’ waarbij de persoon uit zijn huidige woning moest verhuizen, maar verhuist naar een voorziening die wordt ondersteund door diensten voor leermoeilijkheden.

Door te blijven waar hij is, blijft de persoon bij vertrouwde mensen (familie, leeftijdgenoten en vertrouwde verzorgers) en in een omgeving die hij kent. Hoewel hun behoeften zullen veranderen naarmate de dementie vordert, moet alles in het werk worden gesteld om hun thuisleven in stand te houden. Dit kan veranderingen en aanpassingen in de omgeving vereisen om de persoon te ondersteunen, meer personeel en zorgvuldig nadenken over de benodigde ondersteuning.

Waar kunt u ondersteuning krijgen nadat bij uw familielid de ziekte van Alzheimer is vastgesteld

Als de behoeften van de persoon voor wie u zorgt veranderen en het niveau van de zorg die hij of zij nodig heeft toeneemt, is het belangrijk om een bestaande behoeftenevaluatie door de sociale dienst te laten beoordelen, of als de behoeften nog nooit zijn beoordeeld, de sociale dienst te vragen om een behoeftenevaluatie van hun behoeften. De sociale dienst zal dan nauw samenwerken met de gezondheidsdiensten en andere organisaties, indien nodig, om ervoor te zorgen dat het juiste niveau van zorg wordt geboden. U kunt ook een zorgverlenersbeoordeling aanvragen om naar uw eigen behoeften te kijken.

Verouderings- en dementietraining

De DSA kan instellingen / diensten op maat gemaakte training bieden over het ondersteunen van mensen met het syndroom van Down en dementie. Voor meer informatie over onze veroudering en dementie training klik hier

Onderzoek

Cambridge Intellectual and Developmental Disabilities Research Group voeren een studie uit in samenwerking met de Down’s Syndrome Association (DSA) en het Wolfson Brain Imaging Centre (WIBC) Cambridge, om het risico op dementie bij mensen met het syndroom van Down (DS) te onderzoeken.

Lees hier meer over het onderzoeksproject of bekijk dit filmpje:

Publicaties

DSA

Down’s Syndrome and Dementia Workbook | DSA | Bel de DSA om een exemplaar te bestellen.

De ziekte van Alzheimer | DSA Health Series

Aging and its Consequences | DSA Health Series

Andere organisaties

Dementie en mensen met leerproblemen: Guidance on the assessment, diagnosis, treatment and support of people with learning disabilities who develop dementia (Royal College of Psychiatrists)

Makkelijk te lezen factsheet: Wat is dementie? (Alzheimer’s Society)

Supporting Derek – A practice development guide to support staff working with people who have a learning difficulty and dementia (Pavilion Publishing)

Support for Carers

Alzheimer’s Society

Dementia UK / Admiral Nursing

Carers UK