Mensen met een autismespectrumstoornis (ASS) ervaren de wereld anders, niet in meer of mindere mate. De dynamiek van iemands sociale vaardigheden, de expressieve en receptieve taalontwikkeling, intellectuele vaardigheden, beperkende interesses en repetitieve gedragingen variëren allemaal. Momenteel onderscheidt het Diagnostic and Statistical Manual (DSM-5) drie niveaus van ondersteuning om de diagnose Autisme Spectrum te specificeren. Echter, elke persoon met een Autisme Spectrum Stoornis diagnose is uniek. In de loop der jaren is het subjectieve etiketteren van mensen met Autisme als hoog of laag functionerend populair geworden. Het vermogen van de persoon om zich in een menigte te mengen, te spreken, zichzelf te redden, en te socialiseren werden arbitraire markers bij het beslissen of zij het etiket hoog of laag functionerend autisme opgeplakt kregen. Deze binaire schaal van het verder labelen van iemand met hoog of laag functionerend Autisme is overgenomen door een grote meerderheid van mensen, inclusief mensen met Autisme zelf. Op zo’n groot en gevarieerd spectrum is het ontmoedigend om iemand met Autisme op een tweepuntsschaal te plaatsen. Er is geen medische indicator om te bepalen of iemand hoog of laag functioneert. Bovendien zijn er risico’s en gevolgen verbonden aan het gebruik van zo’n beperkend etiket op zo’n groot spectrum.
Makenzie Sandler, BCBA, LBA
Directeur Klinische Diensten
Identificatie van iemands vermogen om te functioneren in zijn of haar algehele leven als ofwel hoog ofwel laag creëert sociale constructies en onrealistische verwachtingen voor de persoon. Het arbitraire etiket plaatst hen in een specifieke baan van toekomstige mogelijkheden of gebrek daaraan. Er ontstaan vergaande generalisaties en stereotypen, zoals: mensen die goed functioneren kunnen afstuderen, een baan hebben en een “normaal” leven leiden; en mensen die slecht functioneren kunnen niet voor zichzelf zorgen, hebben moeite met communiceren, zullen nooit een baan hebben en zich onaangepast gedragen. Er zijn naar schatting 50.000 mensen met autisme die elk jaar de overgang maken naar volwassenheid, waarbij de meerderheid werkloos is of te weinig werk heeft (Grayson, 2017). Als we voor elk van deze opbloeiende volwassenen de hokjes hoog of laag aankruisen, zouden we hen een slechte dienst bewijzen en doen we dat al sinds ze deze binaire categorisering kregen. Als we iemand vertellen dat hij hoger op de ladder staat dan iemand anders, hebben ze het gevoel dat ze niet thuishoren bij mensen die andere sterke punten of grotere uitdagingen hebben. Iemand die geïdentificeerd wordt als “hoger” functionerend heeft vaak het gevoel dat hij slimmer, sterker en beter is in alles. Wanneer deze “hoger” functionerende persoon zich dan aansluit bij een beroepsopleiding of een groep, heeft hij/zij het erg moeilijk om zich aan te passen omdat hij/zij het gevoel heeft dat hij/zij niet bij “hen” hoort, zelfs als sommige van de nieuwe leeftijdsgenoten ook als “hoger” functionerend worden geïdentificeerd. De persoon begint zichzelf te distantiëren van Autisme in plaats van te proberen zichzelf te managen en te leren voort te bouwen op hun sterke punten terwijl ze hun uitdagingen aanpakken. Deze “hoger” functionerende persoon kan het vragen om hulp vermijden of werkverantwoordelijkheden vermijden waarvan hij vindt dat ze te min voor hem zijn.
Integendeel, de persoon met laag functionerend Autisme wordt geacht degene te zijn die een aanzienlijke hoeveelheid steun nodig heeft. Het ondersteuningsnetwerk van deze persoon zorgt ervoor dat er een extra volwassene is om op de persoon met laag functionerend Autisme te letten. Naarmate de persoon ouder wordt, krijgt hij minder kansen. Ze raken meer afgeschermd en krijgen minder kansen. De mensen om hen heen hebben over het algemeen lagere verwachtingen. Sterke punten worden zelden geïdentificeerd of verkend. Veiligheid wordt een belangrijke prioriteit. De persoon begint te internaliseren dat de uitkomsten van de meeste delen van hun leven oncontroleerbaar zijn, ze leren hulpeloos en afhankelijk van anderen te zijn.
Dus, de risico’s van het categoriseren van iemand met Autisme in een hoog of laag functionerende groep zijn aanzienlijk. Naarmate kinderen groeien en zich ontwikkelen, moeten hun sterke kanten worden geïdentificeerd en hun mogelijkheden worden ondersteund. Hun uitdagingen kunnen aanzienlijk zijn en moeten worden aangepakt om barrières te slechten, hun onafhankelijkheid te vergroten en zelfredzaamheids- en zelfmanagementvaardigheden te ontwikkelen. Sterke punten, bekwaamheden en uitdagingen mogen niet op één hoop worden gegooid met de mogelijkheid beter te zijn dan anderen of afhankelijk van anderen. Sterke punten, vaardigheden en uitdagingen moeten van elkaar worden gescheiden en op zichzelf worden onderzocht. Iemand met een Autisme Spectrum Stoornis kan gedijen in hun overgang naar volwassenheid naar hun beste mogelijkheden als ze worden ondersteund als een uniek persoon met mogelijkheden om te groeien en uitdagingen om te overwinnen.
Lees meer op www.LifesWORC.org en www.FamilyCenterforAutism.org. De auteur kan worden gecontacteerd op [email protected] of (516) 741-9000.