Cystic Fibrosis en longtransplantatie: Is het een optie voor u?

Deel dit op:

Cystic fibrosis (CF) is een ernstige en slopende genetische aandoening. In het verleden betekende de diagnose cystische fibrose een korte levensverwachting. Nieuwe medische ontwikkelingen hebben mensen met CF een betere prognose en extra behandelingsmogelijkheden gegeven, zoals longtransplantatie.

Maar wat is een longtransplantatie voor taaislijmziekte precies? Wie komt in aanmerking? Hoe verbetert het iemands gezondheid, en kun je taaislijmziekte genezen met een longtransplantatie?

Bezoek de website van het UPMC Lung Transplant Program voor meer informatie.

Is een longtransplantatie een optie?

Taaislijmziekte kan vele delen van het lichaam aantasten, waaronder de alvleesklier en de lever, maar over het algemeen tast CF de longen het ernstigst aan, volgens de Cystic Fibrosis Foundation. CF kan ertoe leiden dat uw lichaam een dikke, lijmachtige substantie afscheidt in uw longen, alvleesklier en lever.

Het hebben van beschadigde longen belemmert uw vermogen om te ademen, uw kwaliteit van leven en uw levensverwachting. Iemand met cystische fibrose kan regelmatig terugkerende longinfecties hebben, zoals bronchitis of longontsteking. Elke infectie veroorzaakt extra schade aan de longen.

Wat is een longtransplantatie?

Alleen mensen met een ernstige longziekte of -beschadiging komen in aanmerking voor een longtransplantatie. Na een grondige evaluatie worden zij op de wachtlijst voor een longtransplantatie geplaatst en wachten zij tot er een paar donorlongen beschikbaar komen. Bij een longtransplantatie vervangt een chirurg de beschadigde longen van een persoon met CF door de gezonde longen van een onlangs overleden donor.

Herstel na de operatie kan enige tijd duren, omdat deze procedure invasief is. U kunt enige tijd op de intensive care worden opgenomen en aan een beademingsapparaat worden gelegd, dat mechanisch voor u ademt. Antibiotica en immunosuppressiva worden gewoonlijk onmiddellijk toegediend. Deze immunosuppressiva zijn de rest van uw leven nodig om uw getransplanteerde longen gezond te houden.

Wanneer u uit het ziekenhuis bent ontslagen, moet u mogelijk elke dag terugkomen naar het transplantatiecentrum voor vervolgafspraken en aanvullende tests, waaronder röntgenfoto’s, longbiopsieën en bloedonderzoek.

Risico’s van longtransplantatie

Zoals elk type operatie heeft ook longtransplantatie risico’s. Het lichaam kan de nieuwe longen afstoten, hetzij snel na de operatie, hetzij geleidelijk in de loop van maanden zonder duidelijke symptomen. Sommige symptomen zijn koorts, vermoeidheid en ademhalingsmoeilijkheden.

Sommige mensen kunnen een ernstig verlies van longfunctie ervaren, of chronische longallergatiestoornissen, zelfs na transplantatie met gezonde longen. Sommigen krijgen te maken met chronische infecties, blokkering van de bloedstroom naar de luchtwegen, of zelfs kanker, diabetes of nieraandoeningen als gevolg.

De Cystic Fibrosis Foundation raadt aan de risico’s en voordelen van een longtransplantatie voor cystic fibrosis af te wegen voordat een beslissing wordt genomen om een operatie te ondergaan, omdat het een complex proces is. Longtransplantatie kan sommige mensen een betere kwaliteit van leven bieden, terwijl anderen blijvende complicaties kunnen ondervinden.

Kan je taaislijmziekte genezen met een longtransplantatie?

Longtransplantatie zal een persoon die taaislijmziekte heeft niet genezen. Na een longtransplantatie hebt u een gezond stel werkende longen, mits uw lichaam de transplantatie niet afstoot.

U zult echter nog steeds CF hebben in andere delen van uw lichaam. Die delen zullen nog steeds worden beïnvloed door CF, en u moet nog steeds routinezorg voor die organen uitvoeren.

Bijna 87 procent van de mensen die een longtransplantatie voor CF hebben ondergaan, is een jaar later nog in leven, volgens de Cystic Fibrosis Foundation. Na negen jaar leeft ongeveer 50 procent van de mensen die een longtransplantatie hebben ondergaan nog steeds.

Wanneer een longtransplantatie succesvol is, kan de ontvanger gemakkelijker ademen en activiteiten gaan doen die hij of zij leuk vond voordat de longen beschadigd raakten.

Voor meer informatie over transplantatie en behandelingsmogelijkheden voor taaislijmziekte kunt u terecht op de website van het UPMC Longtransplantatieprogramma