Cerebrale parese is een neurologische handicap die wereldwijd duizenden kinderen en volwassenen treft. Maart is de maand van de cerebrale parese, waarin deze ziekte wordt gevierd en onder de aandacht wordt gebracht.
Want er zijn zoveel handicaps in de wereld dat cerebrale parese vaak gemakkelijk naar het tweede plan wordt geschoven. Maar het treft zo veel mensen en komt vaker voor dan men zou denken. In maart vieren we met de kleur groen dat er een nieuwe generatie opstaat met cerebrale parese.
Niet iedereen heeft op dezelfde manier cerebrale parese, maar we hebben wel overeenkomsten. Spierbeweging en coördinatie zijn meestal aangetast. Houding en spraakstoornissen zijn bijna vergelijkbaar, maar de verschillen zitten in de details. De beste manier om te weten hoe cerebrale parese iemand beïnvloedt, is met hem te praten. Voel je vrij om te leren kennen wie ze zijn, en je zult inzicht krijgen in hoe hun handicap hen beïnvloedt.
Groen is de kleur van cerebrale parese bewustzijn. Elke handicap of oorzaak heeft een kleur. Bijvoorbeeld, hart-en vaatziekten is rood, borstkanker is roze, kanker bij kinderen is geel, en cerebrale parese is groen. Waarom is groen de kleur van cerebrale parese? Groen wordt geassocieerd met nieuwe groei, een levendig leven en vernieuwing van het leven. Omdat duizenden kinderen worden getroffen door cerebrale parese, en een nieuwe generatie volwassenen door de wereld van deze aandoening navigeert, lijkt groen de perfecte match te zijn!
Nog niet zo lang geleden, als iemand cerebrale parese had, kwam de leeftijdsverwachting niet boven de 40 jaar uit. De tijden zijn zeker veranderd nu volwassenen met cerebrale parese veel langer en gezonder leven. Ook de gezondheidszorg is met haar tijd meegegaan, en hopelijk zal dat ook in de toekomst zo blijven. Naar mijn mening is een belangrijke reden waarom mensen met een handicap langer leven dat de kwaliteit van leven sterk is verbeterd door technologie, gezondheidsmanagement en zelfstandig leven.
Een persoon met zelfs de meest ernstige vorm van cerebrale parese kan nu zelfstandig leven, werken en zijn eigen beslissingen nemen. Ze hebben de mogelijkheid om gescheiden te leven van familieleden die lichamelijk moe kunnen worden van het helpen met de zorg. Een volwassene heeft de vrijheid om te beslissen hoe hij wil leven en waar hij heen wil.
Persoonlijke verzorgingszorg heeft het leven van velen enorm verbeterd en volwassenen hun leven teruggegeven om meer van hun potentieel te vervullen. Hopelijk zullen de ontheffingen voor persoonlijke verzorging, waarmee verzorgers in elke staat worden betaald, niet verdwijnen als gevolg van bezuinigingen, want dat zou de gezondheid van duizenden mensen drastisch kunnen aantasten.
Een nieuwe generatie kinderen groeit ook op met cerebrale parese. Deze kinderen leven in een nieuwe wereld van technologie, vooruitgang in therapieën, operatiemogelijkheden, inclusie, minder barrières om te doorbreken, en meer acceptatie dan iemand met cerebrale parese in het verleden heeft ondervonden. Met al deze vooruitgang zijn er meer keuzes voor deze kinderen dan ooit tevoren. Een kind met cerebrale parese zal nog steeds voor veel uitdagingen komen te staan, maar persoonlijke doelen zijn haalbaar.
Dus onthoud deze maart dat groen niet alleen voor St. Patrick’s Day is. Groen is voor het mooie verleden en de toekomst voor volwassenen en kinderen met cerebrale parese! Laat anderen iets weten over cerebrale parese en verspreid het bewustzijn zodat de toekomst nog mooier wordt.
***
Note: Cerebral Palsy News Today is strikt een nieuws- en informatieve website over de ziekte. Het geeft geen medisch advies, diagnose of behandeling. Deze inhoud is niet bedoeld als vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. Vraag altijd advies aan uw arts of een andere gekwalificeerde gezondheidswerker als u vragen hebt over een medische aandoening. Negeer nooit professioneel medisch advies en wacht nooit met het inwinnen ervan vanwege iets dat u op deze website hebt gelezen. De meningen die in deze column worden geuit zijn niet die van Cerebral Palsy News Today of het moederbedrijf, BioNews Services, en zijn bedoeld om een discussie op gang te brengen over zaken die te maken hebben met cerebrale parese.