Hoewel er variatie is tussen de aandoeningen, suggereert het eerste onderzoek dat mensen met DSD’s meer dan de algemene bevolking vatbaar zijn voor geestelijke gezondheidsproblemen, waaronder depressie, angst, zelfmoordgedachten, posttraumatische stressstoornis, en problemen met intimiteit. Dergelijke verschillen kunnen het gevolg zijn van behandeling, cultuur of de biologie van de DSD’s zelf.
“Misschien moeten we proberen ouders te helpen, en in het verlengde daarvan de mensen die de ouders omringen – de uitgebreide familie, het schoolsysteem, al deze plaatsen – meer kennis bij te brengen over het feit dat er een spectrum aan geslachtspresentaties bestaat.”
Andere studies beoordelen de frequentie, ernst en aard van het leed van ouders wanneer kinderen de diagnose DSD krijgen. Onderzoekers aan de HMS en elders hebben vastgesteld dat onverwachte anatomische variaties, de mogelijkheid van stigmatisering en onduidelijkheid over het kankerrisico, de vruchtbaarheid en de toekomstige geslachtsidentiteit van het kind, veel leed kunnen veroorzaken. Toch hebben ze ook vastgesteld dat verzorgers van intersekse kinderen niet depressiever zijn en in feite minder angstig dan de algemene bevolking.
Nog meer vragen richten zich op wat er moet worden gedaan als het grootste deel van de angst voor DSD’s voortkomt uit maatschappelijke in plaats van medische kwesties.
Breaking away
In een tijdperk van gender-onthullingsfeesten en controverses over de toegang tot toiletten, kan het hebben van een “perfect gelukkige” baby met DSD “als een crisis zijn voor gezinnen,” zegt Smith. “Als er geen begeleidende medische problemen zijn, dan wordt het een volledig sociaal-gedreven crisis.”
Clinici en ouders beroepen zich vaak op de wens om kinderen te beschermen tegen sociale schade als ze kiezen voor geslachtsnormaliserende procedures. Waarom, zo vragen critici, in een cultuur die is opgebouwd rond binaire sekse, is de standaardoplossing om lichamen te veranderen die niet binair zijn in plaats van maatschappelijke opvattingen over sekse en gender te verbreden?
“Het is echt beladen als een bezorgde ouder of arts denkt dat een kind dat intersekse is, en zich misschien niet op een typische manier presenteert, daarom een moeilijkere tijd in de wereld zal hebben,” zegt Potter. “Dat kan waar zijn, het kan niet waar zijn, maar in ieder geval, proberen om het te ‘repareren’ zodat ze eruit zien als mensen met binaire lichamen kan een grote puinhoop van dingen maken.”
“Misschien moeten we proberen om ouders te helpen, en in het verlengde daarvan de mensen die de ouders omringen – de uitgebreide familie, het schoolsysteem, al deze plaatsen – meer kennis krijgen over het feit dat er een spectrum van geslachtspresentatie is,” voegt ze eraan toe. “In plaats van een kind ergens aan te conformeren, moeten we de wereld waarin ze leven veranderen. Dan is het leven misschien niet zo moeilijk.”
“Dat is waar de wet ook een belangrijke rol kan spelen, door discriminatie te stoppen en meer steun voor ouders en kinderen aan te moedigen,” zegt Garland.
Hoewel Garland, Potter en anderen zich een meer DSD-vriendelijke toekomst voorstellen, erkennen zij dat de vereiste systeemveranderingen tijd en inspanning zullen vergen. Ondertussen, wijzen anderen erop, moeten clinici, patiënten en gezinnen leven in de culturele contexten van vandaag.
Ongemak met atypische geslachtskenmerken “is heel erg een maatschappelijk probleem, maar we zorgen voor mensen die in onze samenleving zijn opgevoed om op bepaalde manieren te denken,” zegt Diamond. “Als artsen en als samenleving hebben we een grote ontwikkeling doorgemaakt, maar we zijn volgens mij nog niet op het punt dat we ons routinematig op ons gemak voelen bij ambiguïteit. Sommige families kunnen die sprong maken, maar ze zijn zo ongewoon.”
Naarmate onze cultuur zich ontwikkelt, kan dat evenwicht verschuiven. Het wordt steeds gebruikelijker om de voornaamwoorden van mensen te delen, die een spectrum van identiteiten omvatten dat verder gaat dan “hij/zij” en “zij/hij”. Mensen met transgender, gender nonconforme, non-binaire en intersekse identiteiten zijn in toenemende mate out and proud.
“Ik ben zeer verrast en blij om te zien hoeveel er is veranderd in de LGBT arena in de afgelopen twintig jaar,” zegt Garland. “Het is wereldwijd dramatisch. De acceptatie van mensen met verschillende seksuele geaardheden en genders is toegenomen.”
Als de trends zich voortzetten, kan de onrust rond DSD’s over nog een generatie of twee bedaren. Artsen kunnen gezonde intersekse baby’s ter wereld brengen en gewoon zeggen: “Gefeliciteerd.”
Stephanie Dutchen is wetenschapsschrijver bij het HMS Office of Communications and External Relations.
Afbeelding: Cici Arness-Wamuzky (boven); John Soares (Smith en Diamond); John Davis (Rosario)