De feestdagen naderen, en dat betekent dat het tijd is om aandacht te besteden aan familie en quality time. Vooral in deze tijd is het belangrijk om de toegewijde verzorgers te waarderen die zich onvermoeibaar inzetten voor hun gezin. We mogen nooit de kracht onderschatten die verzorgers hebben om steun te bieden aan degenen die dat het meest nodig hebben, noch de tol die het van hen eist, zowel emotioneel als fysiek.
Deze National Family Caregivers Month erkent, ondersteunt en empowered de ALS Association of Texas familieverzorgers. In deze derde en laatste aflevering van onze serie over mantelzorgers, duiken we in een mantelzorgersperspectief dat vaak over het hoofd wordt gezien.
We horen meestal over vergevorderde ziekten die echtgenoten en levenspartners in de rol van primaire verzorger voor hun dierbaren werpen. We erkennen echter zelden de vele jonge volwassenen, jongeren en kinderen die de zorg voor een ouder op zich nemen.
Ongeveer 1,4 miljoen kinderen en jongeren in de leeftijd van 8 tot 18 jaar in de VS zijn vertrouwde verzorgers van een familielid. Zij ondersteunen zowel de activiteiten van het dagelijks leven (ADL’s) als de instrumentele activiteiten van het dagelijks leven (IADL’s). Dit omvat onder meer het beheer van complexe hulpmiddelen, voeding, baden en toiletgang.
In Texas weten we dat er meer dan 2.500 jongeren en kinderen betrokken zijn bij de ALS-ervaring.
De ALS Association of Texas heeft het afgelopen jaar gewerkt aan de ontwikkeling van educatieve middelen en programma’s voor jonge verzorgers die betrokken zijn bij het ALS-traject. Tijdens dit proces is een fenomenale groep jonge leiders naar voren gekomen, en net als ALS stoppen zij niet. Abby Estrada, LCSW, Jothi Gupta, Connor Hadley en Gabriel Poveda weten allemaal uit eerste hand hoe het is om voor een dierbare met ALS te zorgen, vooral hun vaders. Lees verder om meer te horen over hun verhalen:
Abby Estrada, LCSW
Abby Estrada’s vader kreeg de diagnose ALS toen ze nog op de middelbare school zat. Ze hielp hem met een groot deel van zijn verzorging totdat hij overleed toen ze nog op de universiteit zat. Abby nam haar ervaring en passie voor het helpen van anderen mee in haar carrière als een gediplomeerd klinisch maatschappelijk werker in Texas. Abby is nauw betrokken bij onze fAmiLy talkS workshops en kijkt ernaar uit om ook een therapeutische bron voor onze ALS Texas gemeenschap te zijn als een LCSW.
Als het aankomt op die moeilijke maar cruciale gesprekken over ALS, deelde Abby mee: “Houd het gesprek met uw kinderen gaande. Praat met hen, vooral op momenten dat ALS vordert en je ‘nieuwe normaal’ verandert. Luister – misschien is het beste wat je kunt doen, er zijn en luisteren. Uw kinderen kunnen boos, verward of verdrietig zijn. Luister naar ze en sta ze hun gevoelens toe.”
Jothi Gupta
De 17-jarige Jothi Gupta lanceerde het programma It’s Okay to Not Be Okay: A Closer Look at Family Illness and How to Navigate It podcast eerder dit jaar gelanceerd. Doorzettingsvermogen is ook een manier van leven voor haar familie, die als geheel hun aangrijpende reis met ALS met onze gemeenschap heeft gedeeld. Jothi is ook hoofdredacteur van haar schoolkrant, een leider in het debatteam van haar school en medeoprichter (samen met haar zus) van de RG Foundation for ALS Awareness.
“Het is zo’n pijnlijke ziekte om te zien hoe mijn vader langzaamaan sterft en we willen alles doen wat in ons vermogen ligt om terug te vechten,” deelde ze mee. Jothi merkte ook op dat ze een passie heeft voor veerkracht en dat ze ernaar uitkijkt om andere tienerverzorgers in Texas te ontmoeten en te steunen.
Connor Hadley
Connor Hadley was nog maar een tiener toen bij zijn vader, Collin, de diagnose ALS werd gesteld. Sindsdien heeft hij gezien hoe ALS evolueerde en zijn vader van zoveel dingen beroofde. Nu hij 17 is, brengt bijna elke dag een nieuw normaal leven.
De familie Hadley gelooft erin om elke dag te laten tellen. Connor heeft net zijn laatste jeugdkerkkamp bijgewoond en houdt van voetballen. Hij zet zijn ervaring als jonge verzorger nog steeds in. Connor gelooft dat hij een gave heeft om mensen te helpen het juiste te doen en wil de jeugd en kinderen in Texas steunen. Hij voegde eraan toe dat hij weliswaar een tiener is die op de deur van de volwassenheid klopt, maar dat hij veel jonger was toen zijn vader voor het eerst de diagnose ALS kreeg, en hij gelooft dat hij zich echt met die leeftijdsgroep kan identificeren.
Gabriel Poveda
Gabriel Poveda is wijser dan zijn 20 jaar en heeft waarschijnlijk meer meegemaakt dan zo ongeveer iedereen in zijn tweedejaars klas aan de UT Austin. Het thema van de National Family Caregivers-maand van dit jaar is Caregiving Around the Clock, en Gabriel kan zeker beamen dat dit waar is.
“Mijn vader kreeg de diagnose op 14 november 2017. Ik was ook net 17 geworden. Van 2017 tot augustus 2019 was ik zeer betrokken bij de dagelijkse zorg voor mijn vader.” Deelde Gabriel. In die tijd zat hij nog op de middelbare school. “Ik moest ervoor zorgen dat ik op tijd thuis was, zodat ik hem is IsoSource-voedingen kon geven. Ik had vervroegde vrijlating op school, en kwam rond 1:00 thuis, en zou bij mijn vader blijven tot ongeveer 18:00, wanneer mijn moeder thuiskwam van haar werk, en dan zou ze het overnemen.”
Jonge verzorgers ervaren een impact op hun vriendschappen, relaties, clubs, etc., Gabriel voegt eraan toe: “Je vergeet veel dingen; emoties op de eerste plaats, maar ook andere relaties, en andere stukjes van het dagelijks leven waarvan je eerder dacht dat ze belangrijk waren.”
Gabriel leerde over een door studenten geleid programma op UT Austin dat jonge mensen koppelt aan senioren voor wekelijkse / tweewekelijkse chats. “Het is een inspirerende groep leeftijdsgenoten en het zette me aan het denken: waarom niet voor ALS? Het zou tijd, geld en vooral mensen vergen, maar ik geloof dat het aannemelijk is.”
Dus wat is het volgende voor jonge zorgverleners?
We nemen Gabriel’s feedback ter harte! In januari 2021 lanceert ALS Texas online steungroepen voor jonge mantelzorgers die betrokken zijn bij het ALS-traject. De inspirerende jonge mensen hierboven zullen deze groep mede-faciliteren en de wereld dag na dag blijven veranderen. Elk van hen wil in contact komen met andere jonge mensen die zich geïsoleerd en alleen voelen. Jonge mantelzorgers in Texas zijn niet alleen.
Gabriel nodigt al onze jonge mantelzorgers van ALS Texas uit: “Ik moedig jullie aan om contact met ons op te nemen… we beginnen in januari met online steungroepen voor lotgenoten, en we zouden graag willen dat jullie daar deel van uitmaken.”