Er is veel aandacht voor kinderen met CP. Maar kinderen met CP groeien uit tot volwassenen met CP, met hun eigen reeks uitdagingen waar niet zo vaak over wordt gesproken.
Wist u dat elk jaar ongeveer twee tot drie van de 1000 kinderen in Europa worden geboren met cerebrale parese? (SCPE, 2000) De prevalentie van CP is de laatste 40 jaar licht gestegen, wat betekent dat volwassenen met CP een groeiende populatie vormen (Obesity Reviews, 2013).
Van de frustraties van beperkte mobiliteit tot de fysieke pijn van een chronische ziekte, volwassen worden heeft zo zijn eigen hordes. Toch, met een gezondheidszorgsysteem dat het grootste deel van zijn inspanningen wijdt aan het behandelen van kinderen met CP, blijven deze problemen vaak onopgemerkt. Wat zijn de uitdagingen van een leven met cerebrale parese, en wat kunnen we eraan doen?
Studies hebben aangetoond dat een aanzienlijk percentage van personen met CP die ooit mobiel waren, ophielden met lopen, meestal vanwege vermoeidheid, gewrichtspijn en inefficiëntie van het lopen, waardoor ze op volwassen leeftijd het vermogen om te lopen verloren (Obesity Reviews, 2013). Deze mobiliteitsproblemen in combinatie met vermoeidheid en chronische pijn kunnen de reis naar de wereld van het werk zwaar maken.
Het is bewezen dat personen met cerebrale parese permanente neurologische beperkingen hebben, waardoor de mobiliteit, motorische functie en het evenwicht worden aangetast (Obesity Reviews, 2013). In het beroepsleven betekent dit dat hij of zij misschien niet voor langere tijd kan staan, sneller moe wordt of moeite heeft met het uitvoeren van bepaalde taken. Afhankelijk van de ernst van iemands CP, en de aard van het werk van de persoon, zal de werkplek bepaalde aanpassingen moeten doen.
Maar vaak merken volwassenen met CP dat het niet hun lichaam is dat hen belemmert, maar hun mentaliteit – zowel die van henzelf als die van hun werkgever. Geconfronteerd met stigma’s en stereotypen is het niet altijd gemakkelijk om een baan te vinden. En als ze eenmaal een baan hebben, zullen volwassenen met CP waarschijnlijk nog meer hun best doen om te bewijzen wat ze waard zijn – vaak ten koste van hun gezondheid op de lange termijn.
Pijn
Chronische pijn is niet altijd gemakkelijk te diagnosticeren, vaak omdat het voor veel CP-patiënten gewoon een onderdeel van het leven is – en een onderdeel dat op volwassen leeftijd helaas vaak erger wordt. Chronische pijn, die vaak de heupen, knieën, enkels en rug treft, kan zijn tol eisen, zowel op de lichamelijke als op de geestelijke gezondheid van een persoon.
Hoewel de beste behandeling voor pijn aan het bewegingsapparaat preventief is, zijn er manieren om pijn op volwassen leeftijd te beheersen. Naast medicatie is er een heel scala aan niet-medische opties om pijn te beheersen, waaronder arbeids- en psychologische therapieën.
Chronische aandoeningen
Volwassenen met cerebrale parese vormen een groeiende groep mensen van wie de gezondheidstoestand en zorg slecht worden begrepen (American Medical Association, 2015). Uit een onderzoek van de American Medical Association is gebleken dat de voor leeftijd gecorrigeerde prevalentiecijfers van chronische aandoeningen veel groter zijn onder volwassenen met cerebrale parese dan onder volwassenen zonder CP.
Dit omvat aandoeningen zoals diabetes (9,2 procent van personen met CP en 6,3 procent van personen zonder CP), astma (20,7 procent versus 9,4 procent), hartaandoeningen (15,1 procent versus 9,1 procent) en artritis (31,4 procent versus 17,4 procent).
Vermoeidheid
Vermoeidheid treedt bij volwassenen met CP vaak op in de vorm van een post-impairment syndroom. De chronische vermoeidheid, die gepaard gaat met pijn en zwakte als gevolg van misvormde botten, spierafwijkingen en artritis, wordt verergerd door het feit dat mensen met cerebrale parese drie keer zoveel energie verbruiken om zich te verplaatsen als gezonde mensen (Archives of Physical Medical Rehabilitation, 2005).
Dus hoe speelt chronische vermoeidheid zich af in het dagelijks leven? Voor sommigen betekent het af en toe een dagje vermoeidheid, terwijl het voor anderen zelfs een onmogelijke opgave kan zijn om uit bed te komen – dag in dag uit.
Vroegtijdige veroudering
De stress en spanningen die het leven met CP met zich meebrengt, betekenen voor velen dat vroegtijdige veroudering een reële mogelijkheid is. Hoewel cerebrale parese wordt geclassificeerd als een niet-degeneratieve aandoening, wat betekent dat het niet erger wordt met het ouder worden, kan een levenslange lichamelijke beperking het verouderingsproces versnellen (Obesity Reviews, 2013).
De kracht van individuen zonder CP bereikt een piek rond het tweede of derde decennium van hun leven en begint geleidelijk af te nemen tegen het vijfde decennium. Personen met CP daarentegen kunnen een vroegtijdige afname van kracht en functie ervaren als gevolg van vroege sarcopenie (het verlies van spiermassa) en zwakte, verder dan wat wordt verwacht voor typische ouder wordende volwassenen (Obesity Reviews, 2013).
Naast fysieke uitdagingen kan een ontwikkelingsachterstand ook de groei van organen belemmeren, waardoor deze harder moeten werken in een lichaam dat meer energie vraagt. Vroegtijdige veroudering uit zich op een aantal manieren, waaronder meer pijn, moeite met lopen, artritis en gebitsproblemen. Maar het hart en de slagaders, die harder moeten werken om de uitdagingen van cerebrale parese aan te kunnen, voelen het het hardst.
Mentale gezondheid
Niet alleen het lichaam voelt de druk van cerebrale parese – ook de geest kan eronder lijden. Of het nu komt door pesterijen op school of de dagelijkse frustraties van chronische pijn, het is een feit dat volwassenen met CP twee keer zoveel kans hebben op een depressie (Developmental Medicine and Child Neurology, 2012).
Studies hebben gesuggereerd dat geestelijke gezondheidsproblemen niet noodzakelijk verband houden met de ernst van de aandoening. In plaats daarvan is het vaak gerelateerd aan de mate van emotionele steun van een persoon, het vermogen om met stress om te gaan, en of ze al dan niet een glas-half-vol soort persoon zijn. Maar zelfs als iemand door een depressie wordt getroffen, hoeft hij of zij niet in stilte te lijden. Er zijn tal van steungroepen, therapieën en begeleidingsmogelijkheden beschikbaar voor volwassenen met CP.
Cerebrale parese is niet alleen een kinderziekte, maar een levenslange handicap. Hoewel mensen met CP op volwassen leeftijd nieuwe manieren kunnen leren om met de aandoening om te gaan, verdwijnt de behoefte aan fysieke, psychologische en emotionele ondersteuning niet. Sterker nog, als volwassenen met nieuwe uitdagingen worden geconfronteerd, is het krijgen van de juiste hulp belangrijker dan ooit.
