Néhány amish és mennonita szenved ritka genetikai problémáktól
Néhány amish és mennonita egyén küzd olyan genetikai betegségekkel, amelyek az általános népességben alig fordulnak elő. Bizonyos amish népességcsoportok máshol is látható betegségeket és állapotokat mutatnak, de nagyobb arányban, mint a lakosság körében. Az amish és rokon csoportokat kívülállók segítették a genetikai problémák kezelésében.
Milyen genetikai betegségek gyakoriak az amishok és mennoniták körében?
Az amishok és mennoniták bizonyos ritka betegségeket mutatnak, amelyek más populációkban szokatlanok. Ezek közé tartozik az Ellis-van Creveld-szindróma (a törpeség egy fajtája), a glutársav-uria, a Crigler-Najjar-szindróma és a juharszirupos vizeletbetegség. Egyes betegségek annyira ritkák, hogy csak ezekre a közösségekre jellemzőek (mint például a Troyer-szindróma vagy az amisok halálos mikrokefáliája), vagy máshol ritkán fordulnak elő.
Az amisok egyes csoportjainál előfordulhatnak olyan betegségek, amelyek nagyobb valószínűséggel, de nagyobb arányban fordulnak elő a lakosság körében. Ezek közé tartozik a cisztás fibrózis, az izomdisztrófia és a süketség egyes közösségekben.
Az amishok néhány okból szenvednek genetikai problémáktól:
- Kis alapító csoportok – az egyes amish közösségek általában viszonylag kevés családból származnak. Lancaster megyében például szinte az összes amish néhány tucat 18. századi bevándorló családból származik.
- Genetikai elszigeteltség – az amishokhoz való áttérések ritkák, és az amishok csak más amishokkal házasodnak. Ez az endogámia gyakorlata, és az, hogy kevés új vérvonal kerül a népességbe, a gének korlátozott variációjához vezetett.
A lankasteri amishok a 18. századi bevándorlók egy kis csoportjától származnak
Ez a két tényező együttesen “alapítói hatást” eredményez. Az alapító hatás azt jelenti, hogy a genetikai variáció idővel elveszik az alapító egyének korlátozott száma miatt. Bizonyos recesszív tulajdonságok, amelyek egy kis alapító populációban találhatók, felerősödnek a következő generációkban.
Az amishok különleges kihívással néznek szembe. Az amish életmód és kultúra, amely megköveteli a tagoktól, hogy korlátozzák a technológia használatát, általában szigorúan éljenek, és sajátos dialektust sajátítsanak el az istentiszteleteken és a mindennapi kommunikációban, különösen megnehezíti a nem amishok számára, hogy csatlakozzanak az amish egyházhoz.
Az amishok többsége ráadásul hajlamos arra, hogy vallási energiáit saját, nagy létszámú családjára összpontosítsa, szemben mások térítése helyett. Ez a két tényező valószínűtlenné teszi, hogy kívülállók csatlakozzanak az amishokhoz, amely folyamat révén az amish genetikai állomány egyébként idővel mélyülne.
Az örökletes betegségben szenvedő amishok és mennoniták segítése
Az amishok és a kihívásaikkal szimpatizáló kívülállók a genetikai betegségek korai diagnózisára és kezelésére összpontosítottak közösségeikben. Számos intézmény segíti az örökletes genetikai rendellenességekkel sújtott amish és mennonita családokat.
A Clinic for Special Children jótékonysági árverést évente több helyen is megrendezik, többek között a Lancaster megyei Leolában
A legismertebb a Lancaster megyei Strasburgban található The Clinic for Special Children. A Dr. Holmes Morton által vezetett klinika adományoknak, a Pennsylvaniában és Ohióban évente megrendezett jótékonysági árverések bevételének, valamint a szolgáltatásokért felszámított viszonylag alacsony díjaknak köszönhetően működik. A Clinic for Special Children az amish és mennonita közösségen kívülről és a világ minden tájáról érkező gyermekeket is kezel.
Más egészségügyi intézmények, mint például az Akron, Ohio-i Gyermekkórház és a SUNY Upstate Medical University fogadnak amish és mennonita betegeket, mint például a cisztás fibrózis kezelése esetében.
A kutatók meglehetősen gyakran veszik igénybe az amishok segítségét genetikai vizsgálatok elvégzésében, mint például a közelmúltban végzett kutatás az amish egyéneknél a “kövér gén” jelenlétéről. Az amishok, akik egyre inkább tudatában vannak annak, hogy a genetikai kutatások milyen előnyökkel járhatnak mások és saját maguk számára, általában nagy számban vesznek részt.
A genetikai problémák másik megoldása lehet az amish társadalmon belüli házasodás, mivel a különböző közösségekben élő amishok különböző vérvonalakat mutatnak. Az amish közösségek közötti gyakorlatbeli különbségek azonban megakadályozhatják az ilyen vegyesházasságok létrejöttét. Az olyan közösségek közötti házasságok, mint Lancaster megye és az ohiói Holmes megye, csak ritkán fordulnak elő.
Bővebb információért lásd:
“Amish Contributions to Medical Genetics”, Harold E. Cross and Andrew H. Crosby, Mennonite Quarterly Review, July 2008
Amish Society, John A. Hostetler, különösen 328-331. oldal
“Physicians treat Amish cystic fibrosis patients within community rules”, Celeste Kennel-Shank, Mennonite Weekly Review, 2009. február 16
The Clinic for Special Children website
Amish Online Encyclopedia: Amish Do Amish visit doctors?