A legtöbb nő a “reproduktív egészség” kifejezés hallatán a terhességre gondol, de a női életciklus többről szól, mint a gyermekvállalásról.
A pubertás, a fogamzásgátlás, a csontok egészsége és a menopauza csak néhány dolog azok közül, amelyekkel a lupusszal élő nőknek foglalkozniuk kell, és akár 15, akár 25, akár 60 éves vagy, bőven van mit tudnod.
Gyermekkor és a tinédzserkor
A kislányok gyakran gondolnak a felnőtté válásra és a gyermekvállalásra, de a 17 éves Aiden Gallagher számára, a New York-i Salt Pointból, ez más volt. Amikor Aiden 11 éves volt, lupuszt diagnosztizáltak nála. Hat hónappal később egy év intenzív kemoterápiát kezdett, amelyet négy év fenntartó kemoterápia (évi négy infúzió) követett. Az orvosok kezdettől fogva figyelmeztették Aident és szüleit, hogy a kezelés hatással lehet a reproduktív egészségére. “A kezdeti aggodalmunk természetesen az volt, hogy egészséges legyen” – mondja Elizabeth Gallagher, Aiden édesanyja. “Még csak 11 éves volt, és a gondolat, hogy saját gyermeke lesz, messze volt a jövőben.”
Pubertás és termékenység
A krónikus betegség, például a lupusz okozta fizikai stressz néha késleltetheti a pubertás kezdetét. “Átlagosan a késés körülbelül egy év, és a késleltetés a betegség súlyosságával és időtartamával korrelál” – mondja Hermine Brunner, MD, MSc, a Cincinnati Children’s Hospital Medical Center reumatológiai osztályának gyermekgyógyász docense.
A lupuszos gyerekeknek és szüleiknek azt is tudniuk kell, hogy a lupusznak és néhány kezelésének hosszú távú következményei lehetnek a reproduktív egészségre. Szerencsére úgy tűnik, hogy a pubertáskor előtti lányok, akik ciklofoszfamid (Cytoxan®) kezelésen, azaz kemoterápián esnek át, viszonylag védettek a kezelés petefészkekre gyakorolt káros hatásaitól. Valójában minél fiatalabbak és minél kevesebb ideig kapnak Cytoxant, annál kisebb az esélyük a meddőségre, mondja Dr. Jill Buyon, a New York University School of Medicine orvosprofesszora és a reumatológiai tanszék alelnöke.
Egy alternatív kemoterápiás kezelés a Lupron® nevű gonadotropin-releasing hormon (GnRH) agonista, egy mesterséges hormon, amely a petefészkek elaltatásával segíthet megvédeni a petefészkeket a kemoterápia toxikus hatásaitól. Ezenkívül a mycophenolate mofetil (CellCept®), egy olyan gyógyszer, amelyről nemrégiben kimutatták, hogy ugyanolyan jól, ha nem jobban működik, mint a Cytoxan a lupus nephritis kezelésére, Buyon szerint nem okoz petefészek-elégtelenséget.
A HPV-vakcina
A Centers for Disease Control and Prevention azt javasolja, hogy minden 11 vagy 12 éves lány kapja meg a humán papillomavírus (HPV) elleni védőoltást a méhnyakrák és a rák előtti rák ellen. A lupusos lányok sem kivételek, mondja Dr. Megan E.B. Clowse, a Durhamban (NC) található Duke Egyetem Autoimmunitás és Terhesség Regiszterének igazgatója.
“Sok nő ki lesz téve a HPV-nek, de magától is meg tud szabadulni tőle. A lupuszos és más immunszupprimált nők nehezebben szabadulnak meg a HPV-től, így nagyobb az esélyük arra, hogy rendellenes PAP-kenetük legyen, és végül méhnyakrák alakuljon ki náluk.”
A vakcina biztonságosnak tekinthető az immunszupprimált embereknél, mondja Brunner. “Amikor csak lehetséges, a HPV-vakcinát olyan időpontban kell beadni, amikor alacsony dózisú szteroidokat szednek, hogy a szervezet immunválasza a vakcinára megfelelő legyen.”
Csontegészség
A legtöbb 17 éves nem aggódik túlzottan a csontjai egészségéért, de Aiden tudja, hogy neki igenis kell. “Már eddig is sok problémám volt a csontjaimmal; valami mindig eltörik” – mondja.”
Az emberek a csonttömegük nagy részét 20 éves koruk előtt szerzik meg, de a lupusszal járó gyulladás és a kortikoszteroidok használata miatt a lupusos gyerekeknél gyakran nem alakul ki a csontsűrűség olyan mértékben, amennyire kellene. Brunner azt tanácsolja, hogy a szteroidterápia megkezdését követően kezdjenek el kalciumot és D-vitamint szedni a gyermekek, és ösztönözzék a rendszeres testmozgást. “A testmozgás jót tesz a lupuszos embereknek; jobb kimenetelű betegséggel jár. A testmozgás segít a hangulaton és valószínűleg a fáradtságon is.”
Szexuális aktivitás
Amint a lupuszos tizenévesek idősebbek lesznek, Clowse szerint más gondok is felmerülnek. “Sok tinédzser jelent meg a klinikámon terhesen, így a fogamzásgátlás valóban kulcsfontosságú. A fiatal nőknek nem szabad azt gondolniuk, hogy csak azért, mert lupuszuk van, nem eshetnek teherbe, és a szülőknek sem szabad azt gondolniuk, hogy csak azért, mert a lányuk beteg, nem szexel, mert lehet, hogy igen.”
“Beszélhetünk a tizenéves betegeinkkel olyan dolgokról, amelyeket nem akarnak megosztani anyukájukkal és apukájukkal” – mondja Brunner. “Ha főiskolára mennek, és még nem kezdtek el fogamzásgátlást, akkor nagyon komoly beszélgetést kell folytatnunk”. Brunner elmagyarázza a lupuszos tizenéveseknek, hogy ha teherbe esnek, néhány gyógyszerük káros lehet a magzatra, és hogy a terhesség alatti hormonális ingadozások lupusz fellángolásokat okozhatnak.
A 20-as éveid
Fogamzásgátlás
Amint a lupuszos fiatal nők a tizenéves korból a korai felnőttkorba lépnek, a fogamzásgátlás továbbra is nagy kérdés. Az amerikai nők egyik legnépszerűbb fogamzásgátló módszere a fogamzásgátló tabletta. A tabletta úgy működik, hogy hormonok segítségével megakadályozza a peteérést. A leggyakoribb típus két hormont, ösztrogént és progesztint tartalmaz, de vannak olyan tabletták is, amelyek csak progesztint tartalmaznak.
A 33 éves Cory McLaughlin számára, akinél 25 éves korában diagnosztizálták a lupuszt, a fogamzásgátlás mindig is problémát jelentett. “Meg sem tudnám mondani, mennyi fogamzásgátló tablettát próbáltam ki. Volt a normál, aztán kipróbáltam azt, amelyik csak egy hormont tartalmaz, aztán voltak olyanok, amelyek alacsonyabb dózisúak. Aztán kipróbáltam a NuvaRing®-et” – mondja McLaughlin, a New York-i Long Islandről. “Aztán kipróbáltam a spirált , és ez okozta a legkevesebb problémát a lupuszommal.”
A spirál egy hosszan tartó fogamzásgátló módszer. Kétféle spirál létezik: a réztartalmú ParaGard®, amely akár 10 évig is a helyén maradhat, és a Mirena® spirál, amely progesztint tartalmaz, és akár öt évig is a helyén maradhat. Mindkét típusú spirált orvosnak kell behelyeznie.
“Fontos, hogy a nők beszéljenek orvosukkal arról, hogy melyik fogamzásgátló módszer a megfelelő számukra” – mondja Buyon. Buyon és Michelle Petri, MD, MPH vezette a The New England Journal of Medicine című orvosi folyóiratban 2005-ben megjelent, mérföldkőnek számító SELENA tanulmányt, amely az ösztrogéntartalmú fogamzásgátló tabletták biztonságosságát vizsgálta lupusos nőknél. A vizsgálat nem talált megnövekedett kockázatot a súlyos vagy enyhe/közepes fellángolásokban azoknál a stabil lupuszban szenvedő nőknél, akik ösztrogéntartalmú fogamzásgátló tablettát kaptak.
Buyon azonban arra figyelmeztet, hogy óvatosnak kell lenniük azoknak a nőknek, akiknek antifoszfolipid antitestjeik vannak, amelyek a vérrögök kockázatával vannak összefüggésben. “Ezek az antitestek nagyobb vérrögképződési kockázatnak teszik ki őket, ezért az ösztrogéntartalmú fogamzásgátló ellenjavallt lehet”. Az ilyen antitestekkel rendelkező nők számára alternatívát jelentenek a csak progesztin tartalmú fogamzásgátló módszerek, mint például a minitabletta, a Depo-Provera® injekció vagy az Implanon®. Az Implanont, egy gyufaszál méretű, hormonalapú fogamzásgátlót a klinikus a felkar bőre alá helyezi be, és három évig hatékony.
A fogamzásgátlás olyan akadályozó formái, mint a pesszárium és az óvszer szintén lehetőségek a lupusszal élő nők számára. A több szexuális partnerrel rendelkező nőknek mindig óvszert kell használniuk.
Pap-tesztek
Clowse szerint a lupusszal élő nőknek – és másoknak, akik immunszupprimáltak – ébernek kell lenniük a nőgyógyászuk vagy háziorvosuk éves Pap-tesztje miatt. “A lupuszos nőknél magasabb a rendellenes Pap-kenet aránya, ami potenciálisan a méhnyakrák előjele lehet” – magyarázza. Akkor is érdemes orvoshoz fordulni, ha gyakori élesztőgomba-fertőzésben szenved. Azok a lupusos nők, akik szteroidokat szednek, hajlamosabbak ezekre a könnyen kezelhető gombás fertőzésekre.