Az ötödik életjel

HALLGATÓINKNAK:

Az Invisibilia tisztában van a közösségi médiában a fájdalomról szóló, “Az ötödik életjel” című, nemrég megjelent epizódunkra válaszul felvetett ellenvetésekkel. Sajnáljuk, hogy a történetet egyes platformokon a “gyógyítás” szó használatával osztották meg, ami nem volt a szándékunk szerinti üzenetünk erről a kezelési programról.

Megértjük, hogy néhány krónikus fájdalommal küzdő beteg úgy érezte, hogy a történetünk kiváltotta vagy bántotta őket, és ezért elnézést kérünk. Nem az volt a szándékunk, hogy elutasítsuk az Önök szenvedését, hanem hogy rávilágítsunk a figyelem és a fájdalom közötti bonyolult kapcsolatra, valamint arra, hogy kultúránk hozzáállása a fájdalomhoz hogyan változott az elmúlt ötven évben. A krónikus fájdalom egy tág gyűjtőfogalom, amely állapotok hatalmas skáláját foglalja magában, és epizódunknak nem volt célja, hogy az összes krónikus fájdalomélmény kommentárjaként szolgáljon.

A podcast epizód és a hozzá tartozó internetes cikk célja az volt, hogy a krónikus fájdalomban szenvedők egy kis alcsoportjára világítson rá: azokra a fiatalokra, akiknél erősített mozgásszervi fájdalom szindrómát (AMPS) diagnosztizáltak, egy ritka állapotot, amely nagyobb arányban érinti a nőket, mint a férfiakat. Az AMPS valós és súlyos állapot, fiziológiai tünetekkel és okokkal. Ha többet szeretne olvasni az AMPS-ről, arról, hogyan működik a szervezetben, és a javasolt kezelési módszertanról, az alábbiakban linkelt forrásokból összegyűjtöttünk néhányat.

A kezelés, amelyet ebben az epizódban vizsgálunk, intenzív interdiszciplináris fájdalomkezelést foglal magában (ami azt jelenti, hogy a fizikoterápia és a pszichoterápia keverékét alkalmazza), amely az orvosi közösségben széles körben elfogadott, mint a krónikus fájdalomállapotok kezelésének leghatékonyabb módja. Több mint egy tucat fájdalomspecialistával beszélgettünk az epizód riportja során. A pszichoterápia bevonása a fájdalomcsillapítás folyamatába nem azt jelenti, hogy a fájdalom nem “valódi” vagy “csak a fejünkben van”, ez csupán a testünk és az elménk közötti elválaszthatatlan kapcsolat elismerése.

Ami a RAPS-programot más interdiszciplináris megközelítésekhez képest egyedivé teszi, az a fájdalomcsillapításhoz való hozzáállás és a fájdalomról mint témáról és mint identitásról való figyelemelterelés hangsúlyozása. Ahogy Dr. Cara Hoffart, az általunk kiemelt program vezetője kifejti, ezek a kiegészítő technikák fontosak a fájdalomzavarok ezen speciális típusánál, de természetesen nem minden esetben megfelelőek. A Kansas City-i Children’s Mercy (Dr. Cara Hoffart programja) programjának egyetlen olyan páciensével sem találkoztunk, aki azt állította volna, hogy a programban szerzett tapasztalatai traumatizálták vagy károsították volna. Dr. David Sherry-t a gyermekreumatológia elismert vezetőjeként emeljük ki, aki olyan kezelési modellt dolgozott ki, amelyet máshol is lemásolnak, de nem Dr. Sherry programjára összpontosítottunk, mivel nem ez volt az a program, amelyben elsődleges alanyunk, Devyn részt vett.

A Kansas City-i Children’s Mercyben működő RAPS kezelési program biztosan nem minden fájdalombeteg számára megfelelő, és nem is mindig ajánlott az AMPS-ben szenvedő gyermekek számára. Ezt a programot a legtöbb beteg is utolsó lehetőségnek tekinti; egy olyan lehetőségnek, amelyet akkor próbálnak ki, amikor semmi más nem vált be.”

Miatt a történet nyomán olyan sok konkrét kérdés és hozzászólás érkezett, szerettünk volna részletes válaszokat adni a történet középpontjában álló elsődleges orvostól, Cara Hoffarttól – a Kansas City-i Children’s Mercy Kórház RAPS programjának igazgatójától. Azokra az aggodalmakra koncentráltunk, amelyeket az emberek a közösségi médiában vetettek fel.

ÚJ VÁLASZOK DR. CARA HOFFART:

KÉRDÉS: A TÖRTÉNETBEN DEVYN AZT HISZI, HOGY ASZTMÁS ROHAMA VAN, ÉS AZT TANÁCSOLJÁK NEKI, HOGY INKÁBB SÉTÁLJON AZ EDZŐTEREMBEN, MINTHOGY HASZNÁLJA AZ INHALÁLÓJÁT. MIÉRT NEM KAPTA MEG DEVYN AZONNAL AZ INHALÁTORÁT?

VÁLASZ: MIÉRT NEM KAPTA MEG DEVYN AZONNAL AZ INHALÁTORÁT? “A terapeutákat arra utasítják, hogy próbáljanak ki valamilyen relaxációs légzést vagy más nyugtató tevékenységet 30-60 másodpercig, HA azt gyanítjuk, hogy pánikroham vagy hangképzési zavar lehet a dologban. Ha a tünetek ezen az időtartamon túl is fennállnak, fokozott köhögés vagy zihálás, meggyőződünk róla, hogy a páciens használja az inhalátort. Orvosaink is rendelkezésre állnak, hogy felmérjék az asztmás rohamra gyanakvó pácienseket. Több olyan betegünk is van, akinek sikerült abbahagynia az asztmagyógyszerek szedését, mert ezen a folyamaton keresztül tudták meg, hogy valójában nem asztmás rohamuk, hanem pánikrohamuk volt. Ezt nagyon szorosan figyelemmel kísérjük, és nem tartjuk vissza az asztma elleni gyógyszeres kezelést.”

KÉRDÉS: HOGYAN VÉDELMEZIK AZOKAT A BETEGEKET, AMELYEK MÁS ALAPBETEGSÉGEKBEN, VALAMINT ARTHRITISZBEN VAGY EHLERS-DANLOS-SYNDROMBAN VESZÉLYESEDNEK, AMELYEKET EZ A KEZELÉS ERŐSÍTHET?

VÁLASZ: “Például, ha krónikus ízületi gyulladása van, én vagy a csapat más orvosai vizsgálatokat végzünk, hogy megbizonyosodjunk arról: “Ez az ízületi gyulladása fellángol, vagy ez a fájdalma”. És így ehhez igazítjuk a programot. Ha az ízületi gyulladása fellángol, akkor valószínűleg nem kellene ennyit mozognia. Tehát meggyőződünk arról, hogy a többi betegséget is jól kontrolláljuk. Sok családot kellett meggyőznöm arról, hogy ígérem, megvédjük az ízületeiket. És vannak bizonyos tevékenységek, amelyeket a gyerekek nem végezhetnek, mert az túlságosan megterhelné az ízületeiket. A terapeuták nagyon sokat dolgoznak a helyes formán, hogy megbizonyosodjanak arról, hogy megfelelően csinálják a dolgokat. És minden egyes nap látja őket egy orvos.”

KÉRDÉS: HOGYAN HATÁROZZA MEG, hogy egy páciens elviseli-e a programot, és milyen gyakran utasítja el az embereket:

VÁLASZ: “Mert ez egy nagyon stresszes program, és előbb más dolgokon kell dolgozniuk… tehát bizonyos pszichológiai állapotokon. Meg kell érteni ezt az igazán kemény gondolatot is, hogy a fájdalmon keresztül kell nyomni. A gyerekeknek meg kell érteniük ezt a koncepciót, és kognitívan olyan helyzetben kell lenniük, hogy ezt megtehessék. Máskülönben ez csak kegyetlenség. Akarniuk kell, hogy ott legyenek, és a szüleik nem kényszeríthetik őket, hogy ott legyenek. A gyerekeink tényleg akarják ezt csinálni.”

Tovább az AMPS-ről és a RAPS programról:

• Mi az AMPS

• Mi a RAPS-program

• A Guide for Families with AMP

• A kezelési útmutató az AM

• Amerikai Fizikoterápiás Egyesület oldala az AMPS-ről

A kezdeti kezelés leírása a gyakorlat-Based treatment in children:

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10524475
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10782856

Közzétett kutatások a gyermekek intenzív interdiszciplináris fájdalomkezeléséről:

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24060708 (2014, randomizált kontrollált vizsgálat)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26101358 (2015, szisztematikus áttekintés)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23104827 (2013, tanulmány, amely szerint bár mindenki részesült a kezelésből, az intenzív kezelésben részesülő betegeknél nagyobb mértékben javult a fogyatékosság)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27879631 (2016, tárgyalja e programok jelenlétét világszerte és hatékonyságukat, ugyanakkor további kutatásokat sürget a kizárási kritériumok és a programok leírása közötti különbségekről)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29485533 (2018, tanulmány, amely szerint a legtöbb beteg még 4 évvel később is elégedett a kezeléssel)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29102693 (2018, tanulmány, amely bemutatja, hogy a javulás idővel hogyan változik, megjegyezve, hogy a gyermekek 73%-ának javult a fájdalma és 88%-ának javult a működése)