Sok szülő talált hatalmas hasznot az autizmus támogató csoportokban a családok számára. Ezek nagyon szükséges bátorítást, vigaszt és tanácsokat adtak. Ebben a cikkben az egyes csoportokhoz való csatlakozás előnyeit tárgyaljuk, valamint segítünk megtalálni egyet a környékeden.
- Az autizmust támogató csoportok előnyei
- Az autizmus támogató csoportok fajtái
- Családi támogató csoportok autizmus esetén
- Family Network on Disabilities (FND)
- AHA (Asperger-szindróma és magasan funkcionáló autizmus) támogató csoport szülőknek és családtagoknak
- CARD támogató csoport
- Online támogató csoport autista kisgyermekek szüleinek
Az autizmust támogató csoportok előnyei
A spektrumon élő emberek és családjaik nagy hasznát veszik az autizmust támogató csoportoknak. Az autizmus támogató csoportban való részvétel segíthet az autizmussal élő személynek vagy gondozójának:
- Kisebbnek érezze az elszigeteltséget
- Megosztani a stratégiákat bizonyos helyzetek kezelésére
- Szakértői tanácsot kérni
- Biztonságosan (ítélkezés nélkül)
- Elkerülni a depresszióba esést
Mandi Silverman, a Child Mind Institute klinikai pszichológusa szerint az autizmust támogató csoportok “valóban hiánypótlóak lehetnek a szülők számára, akik esetleg nem ismernek senkit, akinek a gyermeke az autizmus spektrumán van.”
Susan Kleiman, egy autista gyermek anyukája azért alapította a Special Moms Network nevű online csoportot, hogy egy olyan helyet biztosítson, ahol a szülők megértik egymást a hasonló tapasztalatok miatt. Kleiman, akinek gyermekénél nonverbális tanulási zavart (NLD) diagnosztizáltak, azt mondja, hogy “senki, akit ismertem, nem hallott róla, vagy nem tudott semmit az NLD-ről. Olyan hülye megjegyzéseket kaptam, mint ‘De olyan jól beszél’, ‘Túl okos ahhoz, hogy ez legyen’ vagy ‘Biztos vagyok benne, hogy kinövi.'”
Egy másik, két autista fiúval rendelkező anya, Lee Ann Klopp Owens azt mondja, hogy az autizmus támogató csoporthoz való csatlakozás “őszintén szólva sokszor megmentette a józan eszemet.”
Az autizmus támogató csoportok fajtái
Sokféle támogató csoport létezik, és ez vonatkozik az autizmus támogató csoportokra is. A csoportok célja eltérő lehet, amit általában a csoport vezetője határoz meg.
- A társak által vezetett támogató csoportok. Ezeket a csoportokat autista gyermekek szülei vezetik. Gyakran azért alakulnak, hogy tanácsot adjanak és kapjanak, valamint érzelmi támogatást kapjanak.
- Oktatási támogató csoportok. Ezek olyan csoportok, amelyek arra összpontosítanak, hogy a legfrissebb információkat nyújtsák tagjaiknak. Egyes csoportok rendszeresen találkoznak, és arra ösztönzik a tagokat, hogy egy adott témáról előadást tartsanak.
- Szakmai vezetésű támogató csoportok. Ezeket a csoportokat általában olyan szervezetek vezetik és finanszírozzák, amelyek az autizmust érdekvédelemként követik. Az ilyen csoportokat gyakran pszichológusok, szociális munkások vagy iskolai személyzet vezeti.
Családi támogató csoportok autizmus esetén
A világon több ezer támogató csoport létezik. Az Ön lakóhelyén található támogató csoport megtalálása mostantól egyszerűvé válik egy gyors Google-kereséssel. Egyszerűen írja be, hogy “autizmus támogató csoport”, majd adja meg a várost vagy a helyszínt. Az Autism Empowerment az erőforrások világméretű listáját nyújtja
Nincs egyetlen intézmény, amely az Egyesült Államokban autizmust támogató csoportokat irányítana. Néhány nagy csoportnak azonban több “fiókja” vagy “tagozata” is lehet az ország különböző pontjain.
Itt van néhány példa az autizmust támogató csoportokra:
Family Network on Disabilities (FND)
Az FND egy szülői szervezet, amelynek célja, hogy integrálja és egyenlő jogokat szerezzen a speciális szükségletű emberek számára, beleértve az autizmust is. Székhelye a floridai Dunedinben található.
AHA (Asperger-szindróma és magasan funkcionáló autizmus) támogató csoport szülőknek és családtagoknak
AzAHA egy nagy támogató csoport különböző alcsoportokkal olyan emberek és családok számára, akik Asperger-szindrómával és magasan funkcionáló autizmussal foglalkoznak. A szervezetet 1988-ban alapították, székhelye New Yorkban található.
CARD támogató csoport
A Center for Autism and Related Disabilities (CARD) székhelye Észak-Közép-Floridában található. Támogató csoportjaik az egész Egyesült Államokban vannak, és heti rendszerességgel tartanak találkozókat. A támogatócsoport ülések ütemterve a honlapon található.
Ha további forrásokat szeretne keresni, látogasson el erre az oldalra, és válassza ki az államát a legördülő dobozból. Meg kell kapnia azoknak a csoportoknak és szervezeteknek a listáját, amelyek támogatást nyújtanak az autizmusban érintett embereknek és családoknak.
Kiegészítésképpen megnézheti a Yellow Pages for Kids nagyobb adatbázisát, amely a speciális igényű gyerekek számára nyújtott szolgáltatások országos könyvtára. Egy másik adatbázis, amelyet érdemes megnézni, az Autism Source, amelyet 2004-ben hozott létre az Autism Society.
Online támogató csoport autista kisgyermekek szüleinek
Néhány szülőnek vagy gyámnak nincs ideje vagy lehetősége arra, hogy fizikailag jelen legyen az autizmus támogató csoport találkozóin.
Elhelyett számos online támogató csoport létezik, ahol a szülők, családok és gondozók fórumokon, közösségi hálózatokon és más webes platformokon kommunikálhatnak.
Most a Facebook-csoportok a leggyakoribb platformjai az autizmus támogató csoportoknak, mivel a legtöbb modern szülő már rendelkezik személyes Facebook-fiókkal, és könnyen csatlakozhat bármely csoporthoz.
A Spectrum Site elég hosszú listát állított össze az autista szülők és emberek számára létrehozott online közösségekről. Ez olyan oldalakat tartalmaz, mint az Autistics Worldwide, a Karleigh’s Story – The Awesomeness of ASD és a The Autcast Asperger’s and Autism Community. Az Autism Support Groups for Families egy másik kiváló közösség.
A világ minden tájáról származó, az autizmus jelenlétét az életükben megtapasztaló emberek megtalálása csodálatosnak hangozhat, de ez ellentétes elképzelések és vélemények okozója is lehet.
A csoportban való jó kapcsolat fenntartása érdekében érdemes:
- Elolvasni a szabályokat és irányelveket. A legtöbb csoportnak valahol az oldalán megtalálhatóak ezek, és kötelező elolvasni őket, mielőtt részt veszel a vitákban és/vagy új tartalmat teszel közzé.
- Tartózkodj mások megítélésétől. Az emberek azért járnak támogató csoportokba, mert ott biztonságban érzik magukat az ítélkezéstől. Értsd meg, hogy az autizmus minden szülő számára más és más, ezért légy nyitott, és inkább koncentrálj mások bátorítására, mint arra, hogy negatívan nyilatkozz.
- Védd meg gyermeked magánéletét. Bármit is posztol a csoportokban, azt a többi tag látja. Ne tegyen közzé személyes információkat, például a címét vagy azt, hogy hova jár a gyermeke iskolába.
- Legyen segítőkész. Soha nem tudhatja, hogy egy egyszerű tanács hogyan segíthet egy szülő társának.
Az autista gyermek vagy személy gondozása néha megviseli a szülőt vagy gondozót. Bár fontos, hogy a gyermek legyen az elsődleges, ugyanilyen fontos, hogy a szülők és gondozók megkapják a szükséges érzelmi támogatást.
Források
Segítőcsoport keresése vagy indítása. Retrieved from https://www.iidc.indiana.edu/pages/Finding-or-Starting-a-Support-Group
How Parent Support Groups Can Help. Retrieved from https://childmind.org/article/how-parent-support-groups-can-help/
Family Support for Autism Spectrum Disorder. Retrieved from https://www.stanfordchildrens.org/en/topic/default?id=family-support-for-autism-spectrum-disorder-160-24
AHA Support Groups. Retrieved from http://ahany.org/aha-membership/aha-support-groups/#1
Support/Social Groups. Retrieved from http://card.ufl.edu/resources/support-groups/
Rólunk (FND). Retrieved from https://fndusa.org/who-we-are/about-us-2/
Kim Barloso szabadúszó író és szerkesztő a Fülöp-szigeteken. Otthonról dolgozik, miközben két gyerekkel foglalkozik, akik közül az egyik autista.
Autism Parenting Magazine igyekszik őszinte, elfogulatlan beszámolókat, forrásokat és tanácsokat adni, de kérjük, vegye figyelembe, hogy a spektrumon élő emberek különböző képességei miatt az információkat a magazin vagy az írók nem tudják garantálni. Az orvosi tartalom, beleértve, de nem kizárólagosan, a benne található szöveget, grafikákat, képeket és egyéb anyagokat, soha nem helyettesíti a szakszerű orvosi tanácsadást, diagnózist vagy kezelést. Mindig forduljon orvoshoz, ha bármilyen kérdése van egy egészségügyi állapottal kapcsolatban, és soha ne hagyja figyelmen kívül a szakszerű orvosi tanácsot, vagy ne késlekedjen annak megkeresésével a lapban olvasottak miatt.