Az Egyesült Államokban évente mintegy 15 780 gyermek születése és 19 éves kora között diagnosztizálnak rákot. Az Egyesült Államokban körülbelül minden 285. gyermekből 1-nél diagnosztizálnak rákot a 20. születésnapja előtt. Világszerte évente több mint 300 000 gyermeknél diagnosztizálnak rákot. Minden 3. percben valahol a világon egy család hallja a lesújtó hírt, hogy gyermeküknél rákot diagnosztizáltak. Az elmúlt 40 évben a leukémiával diagnosztizált gyermekek száma mintegy 35%-kal nőtt (forrás). Bár a gyermekkori rák számos típusának túlélési esélyei javultak, túl sok gyermek számára a rák túl hamar megrövidíti az életét. A rák továbbra is a leggyakoribb betegség okozta halálozási ok a gyermekek körében Amerikában.
A gyermek- és serdülőkori rák előfordulására vonatkozó statisztikákat a Nemzeti Rákintézet (NCI) SEER-programja (Surveillance, Epidemiology and End Results) gyűjti. Az adatokat 10 helyszínen gyűjtik (5 államban, köztük CT, UT, NM, IA és HI, valamint 5 városban, köztük Detroit, Atlanta, San Francisco, Los Angeles és Seattle), amelyek mindegyike az Egyesült Államok különböző földrajzi régióit képviseli. Az adatokat ezután extrapolálják az országos gyermekkori rákos adatok reprezentálására. A következő monográfia linkje a gyermekkori rákos megbetegedések előfordulását és halálozását foglalja össze betegségtípus, életkor, etnikai hovatartozás és nem szerint. A SEER által gyűjtött adatok azt mutatják, hogy a gyermekkori rák egyes típusainak előfordulása a Candlelighters 1970-es indulása óta kissé emelkedett, de a legtöbb esetben az arányok az elmúlt években meglehetősen állandóak voltak.
Segítséget keres?
Az ACCO ingyenes könyveket és forrásokat kínál a rákos gyermekek és családjaik számára.
Kattintson a gombra az ingyenes források megrendeléséhez!
ACS Childhood and Adolescent Cancer Statistics, 2014
Because Statistics Don’t Tell the Whole Story: A Call for Comprehensive Care for Children With Cancer, by Board member Dr. Jennifer Cullen, PhD, MPH.
An Analysis of the National Cancer Institute’s Investment in Pediatric Cancer Research- September 2013
Statistics on Childhood Cancer from NCI – “Cancer Incidence and Survival among Children and Adolescents: United States SEER Program 1975-1995”.
A Snapshot of Pediatric Cancers- National Cancer Institute
SEER Pediatric Monograph
Childhood Cancer Epidemiology in North America
A Family Disease: A gyermekkori rák pénzügyi hatása
Előfordulási statisztikák
A gyermekkori rákos megbetegedések aránya rákfajtánként változik. Az alábbi ábra a leggyakoribb gyermekkori rákos megbetegedések megoszlását szemlélteti a születés és 14 éves kor közötti gyermekek esetében.
Forrás: Surveillance, Epidemiology, and End Results Program, 1975-2003, Div. of Cancer Control and Pop. Sciences, NCI, 2006
Túlélési statisztikák
A gyermekkori rákos megbetegedések teljes túlélési aránya drasztikusan nőtt a Candlelighters 1970-es megalapítása óta. Ma a gyermekkori rákos megbetegedések általános 5 éves túlélési aránya megközelíti a 80%-ot. Mivel a kezelési gyógyulási arányok növekedtek, a gyermekkori rákot túlélők száma is nőtt. Jelenleg a becslések szerint 270 000 gyermekkori rákos megbetegedést túlélő van az USA-ban. Ez azt jelenti, hogy minden 640. 20 és 39 év közötti fiatal felnőttből egy gyermekkori rosszindulatú daganatos betegség túlélője.
A túlélésnek ára van. A túlélők kétharmadának legalább egy krónikus egészségügyi állapottal kell szembenéznie. A túlélők egynegyede szembesül a kezelés olyan késői hatásával, amely súlyosnak vagy életveszélyesnek minősül. A kezelés késői hatásai közé tartozhatnak szívkárosodások, második rákos megbetegedések, tüdőkárosodás, meddőség, kognitív zavarok, növekedési zavarok, halláskárosodás és még sok más. Egyre nyilvánvalóbbá válik, hogy a gyermekkori rák “egy életre szól”. A késői hatások akár a betegség folyamatából, akár az agresszív kezelésekből adódnak az élet egy olyan szakaszában, amikor a gyermekek teste növekszik és agya fejlődik. Mint ilyen, a késői hatások mintái közé tartoznak a fogyatékosságok, a krónikus egészségügyi állapotok, sőt a további rákos megbetegedésekkel való későbbi küzdelmek is. Elengedhetetlen, hogy a gyermekkori rák minden túlélője folyamatos megfigyelésben és folyamatos fizikai és pszichoszociális gondozásban részesüljön egész felnőtt életében.”
Egyébként nem minden gyermekkori rákos megbetegedésnél ismertek ilyen sikeres túlélési arányok. Sajnos a gyermekkori rák számos típusának továbbra is rossz az ötéves prognózisa.
Kutatásfinanszírozási statisztikák
A gyermekkori rákkutatás szövetségi finanszírozása túlnyomórészt a Nemzeti Rákintézet (NCI) révén történik. A pénzeszközöket az országszerte gyakran gyermekkórházakban található laboratóriumokban dolgozó vezető kutatók (tudósok) között osztják szét (extramurális kutatás); a Children’s Oncology Group számára a klinikai vizsgálatok finanszírozására (extramurális kutatás); és az NCI-n belüli laboratóriumoknak (intramurális kutatás.) A Kongresszus minden évben jóváhagyja, hogy a marylandi Bethesdában található Nemzeti Egészségügyi Intézet mekkora összeget kap kutatási kezdeményezésekre. A rákkutatást 2009-ben körülbelül 5,6 milliárd dollárral finanszírozzák. 2007-ben az NCI arról számolt be, hogy a gyermekkori rákkutatásra fordított külső és belső finanszírozás együttesen körülbelül 180 millió dollárt tett ki. Ez a becslés azonban liberálisnak tekinthető, mivel a kapcsolódó kutatások némelyikét nem lehet úgy tekinteni, hogy az közvetlenül a gyermekkori rák javát szolgálja. Más, konzervatívabb becslések a gyermekkori rákkutatás finanszírozását évi 30 millió dollárra teszik.
Az NCI 2007-ben 572,4 millió dollárt fordított mellrákkutatásra, hogy ezt a számot perspektívába helyezze. Az NIH egyéb intézetei ugyanebben az évben 132,6 millió dollárral finanszírozták az emlőrákkutatást; a Védelmi Minisztérium pedig, amely szintén támogatja az emlőrákkutatást, további 138 millió dollárt különített el. Összehasonlításképpen: az emlőrák, amelynek általános 5 éves túlélési aránya megközelíti a 90%-ot, 2007-ben 843 millió dolláros szövetségi kutatási támogatást kapott. Ez kiegészült a mellrákszervezetek által a rózsaszín szalagkampányok és magánadományok révén összegyűjtött pénzeszközökkel. Becslések szerint ezeknek a kezdeményezéseknek a sikere körülbelül 256 millió dollárt hoz össze a négy legnagyobb mellrákszervezet együttes vagyonából. A rózsaszín szalagkampány sikere és a mellrákkutatás ebből eredő finanszírozása az említett betegpopuláció ötéves túlélési arányának növekedését eredményezte. Érdekérvényesítő erejük erős pozíciót eredményezett mind a szövetségi, mind a magán kutatási finanszírozás tekintetében.
A nemzetünk rákos gyermekeit és serdülőit támogató egyének és szervezetek, mi is határozottan kiállhatunk ügyünk mellett mind a szövetségi, mind a magán kutatási finanszírozás tekintetében. A mellrák a hatodik leggyakoribb halálozási ok a nők betegségei között Amerikában (a szívbetegségek, a stroke, a tüdőrák, a légzőszervi betegségek és az Alzheimer-kór mögött). Ehhez képest a rák az amerikai gyermekek első számú halálozási oka. Az elvesztett életéveket (PYLL) tekintve a mellrák diagnózisakor az átlagos életkor 61 év, a számított 16 PYLL-rel. Ezzel szemben az átlagos életkor, amikor egy gyermeknél rákot diagnosztizálnak, 10 év. Ez a számítások szerint 67 PYLL-t jelent. Hatvanhét életév veszik el, amikor egy gyermek rákban hal meg.
A mi felhívásunk a cselekvésre, hogy növeljük a figyelmet e betegség előfordulására és pusztító hatására az amerikai gyermekekre. Azzal, hogy felhívjuk a figyelmet arra, hogy a gyermekkori rák továbbra is az amerikai gyermekek első számú halálos betegsége, felhívhatjuk a figyelmet a kutatás nagyobb mértékű finanszírozásának szükségességére. A mellrákhoz hasonlóan a gyermekkori ráknak is van egy nemzetközi szimbóluma, az aranyszalag. Az aranyszalagot a rákos gyermekek szülei és a CCCF korábbi elnökségi tagja, Gigi Thorsen alkotta meg. A CCCF 1997-ben finanszírozta az első, hajtókapcsos kitűzőként történő gyártását. Együtt dolgozva mi is sikeres rákvédőkké válhatunk a gyermekrák aranyszalagjának népszerűsítésével, hogy mi is megalapozhassuk a kutatás finanszírozását és az Amerika legkisebb rákos betegei számára oly szükséges gyógymódokat.
A pénzügyi hatás adatai
Az adatokat az ACCO által több mint 1700 családunknak kiküldött független felmérésből gyűjtöttük össze.
Statisztikai lap letöltése és kinyomtatása “