Közeledik az ünnepi időszak, és ez azt jelenti, hogy ideje a családra és a minőségi időtöltésre összpontosítani. Különösen ilyenkor fontos megbecsülni az elkötelezett ápolókat, akik fáradhatatlanul dolgoznak a családjukért. Soha nem szabad alábecsülnünk azt az erőt, amellyel az ápolók támogatást nyújtanak azoknak, akiknek a legnagyobb szükségük van rá, és azt az áldozatot sem, amelyet ez érzelmileg és fizikailag is megviseli őket.
Az ALS Texasi ALS Egyesület idén a családgondozók nemzeti hónapjában elismeri, támogatja és megerősíti a családgondozókat. Ápolói sorozatunk harmadik és egyben utolsó részében merüljünk el egy olyan ápolói szemléletben, amelyet gyakran figyelmen kívül hagynak.
Többnyire olyan előrehaladott betegségekről hallunk, amelyek a házastársakat és élettársakat a szeretteik elsődleges ápolói szerepébe taszítják. Ritkán ismerjük el azonban azt a sok fiatal felnőttet, fiatalt és gyermeket, akik egy szülő ápolását végzik.
Az Egyesült Államokban körülbelül 1,4 millió 8 és 18 év közötti gyermek és fiatal ismeri valamelyik családtag ápolóját. Mind a mindennapi életvitelhez szükséges tevékenységeket (ADL), mind a mindennapi életvitelhez szükséges instrumentális tevékenységeket (IADL) támogatják. Ide tartozik többek között az összetett segédeszközök kezelése, az etetés, a fürdetés és a WC-használat.
Texasban több mint 2500 fiatal és gyermek érintett az ALS-ben.
A Texasi ALS Szövetség tavaly oktatási források és programok kidolgozásán dolgozott az ALS-ben érintett fiatal gondozók számára. E folyamat során a fiatal vezetők fenomenális csoportja alakult ki, és az ALS-hez hasonlóan ők sem állnak le. Abby Estrada, LCSW, Jothi Gupta, Connor Hadley és Gabriel Poveda mindannyian első kézből tudják, milyen érzés egy ALS-ben szenvedő szerettükről gondoskodni, különösen az apjukról. Olvass tovább, hogy többet hallj a történeteikről:
Abby Estrada, LCSW
Abby Estrada édesapja akkor kapta meg az ALS diagnózist, amikor ő még középiskolás volt. Segített az ápolásában, amíg a férfi meg nem halt, amíg ő főiskolás volt. Abby a mások segítése iránti tapasztalatát és szenvedélyét a karrierjébe vitte, mint engedélyezett klinikai szociális munkás Texasban. Abby nagymértékben részt vesz a fAmiLy talkS workshopjainkon, és alig várja, hogy LCSW-ként is terápiás forrásként szolgálhasson az ALS Texas közösségünk számára.
Amikor az ALS-ről való nehéz, de létfontosságú beszélgetésekről van szó, Abby elmondta: “Folytassátok a beszélgetést a gyermekeitekkel. Jelentkezz be hozzájuk, különösen akkor, amikor az ALS előrehalad, és az “új normális” változik. Figyeljetek – talán a legjobb dolog, amit tehetsz, hogy ott vagy és figyelsz. A gyermekei lehetnek dühösek, zavarodottak vagy szomorúak. Hallgassa meg őket, és engedje meg nekik az érzéseiket.”
Jothi Gupta
A 17 éves Jothi Gupta elindította az It’s Okay to Not Be Okay: A Closer Look at Family Illness and How to Navigate It podcast (Közelebbi pillantás a családi betegségre és hogyan navigáljunk benne) című podcastot az év elején. A kitartás az ő családja számára is életforma, akik egészében megosztották közösségünkkel az ALS-szel kapcsolatos megrázó útjukat. Jothi az iskolai újság főszerkesztője, az iskolai vitacsapat vezetője és (a nővérével együtt) az RG Foundation for ALS Awareness társalapítója.
“Ez egy olyan fájdalmas betegség, amit az apámat lassan elviszi, és mi mindent meg akarunk tenni, hogy visszavágjunk” – osztotta meg. Jothi azt is megjegyezte, hogy szenvedélye a rugalmasság, és alig várja, hogy kapcsolatba léphessen más texasi tizenéves gondozókkal, és támogathassa őket.”
Connor Hadley
Connor Hadley még tizenéves volt, amikor édesapjánál, Collinnál ALS-t diagnosztizáltak. Azóta végignézte, ahogy az ALS előrehalad és sok mindentől megfosztja az apját. Most, 17 évesen, gyakorlatilag minden nap egy új normális életet hoz.
A Hadley család hisz abban, hogy minden nap számít. Connor most vett részt az utolsó ifjúsági gyülekezeti táborban, és imád focizni. Fiatal gondozottként szerzett tapasztalatait még mindig kamatoztatja. Connor hisz abban, hogy tehetsége van ahhoz, hogy segítsen az embereknek helyesen cselekedni, és támogatni szeretné a texasi fiatalokat és gyerekeket. Hozzátette, hogy bár ő egy tinédzser, aki a felnőttkor ajtaján kopogtat, sokkal fiatalabb volt, amikor az apjánál először diagnosztizálták az ALS-t, és úgy véli, igazán tud azonosulni ezzel a korosztállyal.
Gabriel Poveda
Gabriel Poveda bölcsebb a 20 événél, és valószínűleg többet tapasztalt, mint bárki más az UT Austin másodéves évfolyamán. Az idei Nemzeti Családgondozói Hónap témája a Gondoskodás éjjel-nappal, és Gabriel minden bizonnyal tanúsíthatja, hogy ez igaz.
“Az apámat 2017. november 14-én diagnosztizálták. Én is épp akkor töltöttem be a 17. életévemet. 2017-től 2019 augusztusáig nagymértékben részt vettem apám mindennapi gondozásában,”. Gabriel megosztotta. Akkoriban még középiskolás volt. “Biztosra kellett mennem, hogy időben hazaérjek, hogy beadhassam neki az IsoSource tápokat. Korán kiengedtek az iskolából, és 1 óra körül értem haza, és körülbelül 18 óráig maradtam apámmal, amikor anyukám hazaért a munkából, és akkor átvette a feladatot.”
A fiatal gondozók tapasztalják, hogy a barátságaikra, kapcsolataikra, klubjaikra stb. hatással vannak, Gabriel hozzátette: “Sok mindenről megfeledkezel; elsősorban az érzelmekről, de más kapcsolatokról is, és a mindennapi élet egyéb apróságairól, amelyeket korábban fontosnak tartottál.”
Gabriel értesült egy, a diákok által vezetett programról az UT Austinban, amely fiatalokat idős emberekkel hoz össze heti/kétheti beszélgetésekre. “Ez egy inspiráló csoport a társaimból, és ez elgondolkodtatott: miért ne lehetne az ALS számára is? Ehhez időre, pénzre és főleg emberekre lenne szükség, de úgy gondolom, hogy megvalósítható.”
Szóval, mi a következő lépés a fiatal gondozók számára?
Szívünkbe vesszük Gabriel visszajelzéseit! 2021 januárjában az ALS Texas online kortárssegítő csoportokat indít az ALS-ben érintett fiatal gondozók számára. A fenti inspiráló fiatalok lesznek a csoport társfacilitátorai, és továbbra is napról napra megváltoztatják a világot. Mindegyikük szeretne kapcsolatot teremteni más fiatalokkal, akik elszigeteltnek és magányosnak érzik magukat. A texasi fiatal ápolók nincsenek egyedül.”
Gabriel ezt a meghívást intézi minden texasi ALS-es fiatal ápolóhoz: “Arra bátorítalak, hogy forduljatok hozzánk… januárban online kortárssegítő csoportokat indítunk, és szeretnénk, ha részt vennétek benne.”