Az autizmus spektrumzavarral (ASD) élő emberek másként élik meg a világot, nem nagyobb vagy kisebb mértékben. Az egyén szociális képességeinek dinamikája, expresszív és receptív nyelvi fejlődése, intellektuális készségei, korlátozó érdeklődése, valamint ismétlődő viselkedése mind-mind eltérő. Jelenleg a Diagnosztikai és Statisztikai Kézikönyv (DSM-5) három támogatási szintet határoz meg az autizmus spektrum diagnózisának pontosítására. Azonban minden egyes autizmus spektrumzavar diagnózissal rendelkező személy egyedi. Az évek során elterjedt az autizmussal élő személyek szubjektív, magas vagy alacsony funkcionalitásúként való megjelölése. A személynek a tömegbe való beilleszkedés, a beszéd, az önmenedzselés és a szocializáció képessége önkényes mércévé vált annak eldöntésében, hogy magas vagy alacsony funkcionalitású autizmussal jelölték-e meg. Az emberek nagy többsége, köztük maguk az autizmussal élők is, átvették ezt a bináris skálát, amely alapján tovább címkéznek valakit magas vagy alacsony funkcionalitású autizmussal. Egy ilyen nagy és változatos spektrumon elkeserítő egy autista személyt egy 2 pontos skálán elhelyezni. Nincs olyan orvosi mutató, amely eldöntené, hogy valaki magas vagy alacsony funkcionalitású. Ráadásul kockázatai és következményei vannak egy ilyen korlátozó címke használatának egy ilyen széles spektrumon.”
Makenzie Sandler, BCBA, LBA
Klinikai szolgáltatások igazgatója
Az, hogy valakinek a teljes életében való működőképességét magas vagy alacsony szintűnek határozzuk meg, társadalmi konstrukciókat és irreális elvárásokat teremt a személy számára. Az önkényes címke a jövőbeli lehetőségek vagy azok hiányának egy meghatározott sávjába helyezi őket. Olyan átfogó általánosítások és sztereotípiák alakulnak ki, mint például: a magasan funkcionáló emberek diplomát szerezhetnek, munkájuk lehet, és “normális” életet élhetnek; az alacsonyan funkcionáló emberek pedig nem tudnak gondoskodni magukról, nehezen kommunikálnak, soha nem lesz munkájuk, és rosszul alkalmazkodó viselkedéseket folytatnak. Becslések szerint évente 50 000 autista ember lép át a felnőttkorba, és a többségük munkanélküli vagy alulfoglalkoztatott (Grayson, 2017). Ha kipipálnánk a magas vagy alacsony szinteket minden egyes ilyen felvirágzó felnőtt esetében, akkor rossz szolgálatot tennénk nekik, és ez így is van, amióta ezt a bináris kategorizálást kapták. Ha valakinek azt mondjuk, hogy magasabban van a ranglétrán, mint valaki más, úgy érzi, hogy nem tartozik olyan emberek közé, akiknek más erősségei vagy nagyobb kihívásai vannak. Valaki, akit “magasabb” funkcionálóként azonosítanak, gyakran úgy érzi, hogy okosabb, erősebb és mindenben jobb. Aztán amikor ez a “magasabb” szinten lévő személy csatlakozik egy szakmai programhoz vagy csoporthoz, rendkívül nehezen alkalmazkodik, mert úgy érzi, hogy rossz helyre került “velük”, még akkor is, ha néhány új társa hasonlóan “magasan” funkcionálónak azonosított. Az illető elkezdi eltávolítani magát az autizmustól, ahelyett, hogy megpróbálná önmagát kezelni, és megtanulna az erősségeire építeni, miközben a kihívásokon dolgozik. Ez a “magasabban” funkcionáló személy elkerülheti, hogy segítséget kérjen, vagy elkerülheti azokat a munkafeladatokat, amelyekről úgy érzi, hogy alatta állnak.
Ezzel szemben az alacsonyan funkcionáló autizmussal élő személyt tartják annak, akinek jelentős mennyiségű támogatásra van szüksége. Ennek a személynek a támogató hálózata biztosítja, hogy legyen egy plusz felnőtt, aki vigyáz az alacsonyan funkcionáló autizmussal élő személyre. Ahogy a személy idősebbé válik, kevesebb lehetőségnek van kitéve. Védettebbé válik, és kevesebb lehetőséghez jut. A körülöttük lévő emberek általánosságban alacsonyabb elvárásokat támasztanak velük szemben. Az erősségeket ritkán azonosítják vagy fedezik fel. A biztonság válik a legfontosabb prioritássá. A személy elkezdi internalizálni, hogy életének legtöbb részének kimenetele ellenőrizhetetlen, megtanulja, hogy tehetetlen és másoktól függő.
Az autizmussal élő személyek magas vagy alacsony funkcionalitású csoportba sorolásának kockázatai tehát jelentősek. Ahogy a gyerekek nőnek és fejlődnek, fel kell ismerni az erősségeiket és támogatni kell a képességeiket. Kihívásaik jelentősek lehetnek, és ezeken kell eligazodni, hogy lebontsák a korlátokat, növeljék a függetlenséget és fejlesszék az önmenedzselési, valamint az önmenedzselési készségeket. Az erősségeket, képességeket és kihívásokat nem szabad egy kalap alá venni azzal a lehetőséggel, hogy másoknál jobbak vagy másoktól függők legyenek. Az erősségeket, képességeket és kihívásokat külön kell választani és külön-külön kell vizsgálni. Az autizmus spektrumzavarral élő személy a legjobb képességei szerint boldogulhat a felnőttkorba való átmenet során, ha egyedi személyiségként támogatják, akinek lehetőségei vannak a fejlődésre és kihívásai, amelyeket le kell küzdenie.
Tudjon meg többet a www.LifesWORC.org és a www.FamilyCenterforAutism.org oldalon. A szerzőt a [email protected] vagy az (516) 741-9000 e-mail címen lehet elérni.