Szóval John, beszéljünk a helyzetedről, mert az életed elég jelentősen megváltozott a műtét után. És beszélgettünk egy kicsit a táplálkozási szokásaidról – hogyan változtak meg és milyen dolgokat kellett tenned. Beavatnál minket, és elmagyaráznád nekünk, hogyan működik ez az egész?
Mennyi időnk van?
Elmehetünk egész nap.
Igen, persze. Megpróbálom röviden és tömören elmondani. Tehát az egyik legszürreálisabb része ennek az egész élménynek az önkéntesség volt. Ez önkéntes abban az értelemben, hogy minden egyes mutációhordozó egyén választhat, hogy elvégezteti-e a műtétet vagy sem. Senki sem kényszerít rá. Ez egy furcsa helyzet.
És így az egyik legvalóságosabb rész az, hogy egy teljesen egészséges, tünetmentes egyénből olyan valaki lesz, akinek most életmódot kell változtatnia, és olyan dolgokkal kell megbirkóznia, amelyek nem mindig kellemesek vagy élvezetesek.
De a műtét utáni első néhány hét volt talán a legnagyobb fizikai kihívás bármilyen típusú műtét okozta fájdalom szempontjából. Aztán újra megtanulni, hogyan kell enni, és megtanulni, hogyan kell olvasni a test jelzéseiből.
Így például az éhségérzet most egy kicsit más. Eleinte nagyon más volt. De idővel a testem alkalmazkodott, és az elmém is alkalmazkodott, és tudja, hogy milyen jeleket kell leolvasni, amikor éhes vagyok.
Azzal kapcsolatban, hogy mit eszem, most, 15 hónappal a műtét után, viszonylag rendszeresen eszem. Azt mondanám, hogy a legnagyobb különbség a mennyiségek. Kisebb, gyakoribb étkezéseket eszem. Ha veled vacsoráznék, és fogalmad sem lenne róla, hogy megműtöttek, valószínűleg nem sokat gondolnál róla. Előételeket rendelek, és általában több mint a felét, ha nem az egészet megeszem.
Az ételek típusait tekintve eleinte valószínűleg a magas cukortartalmú ételek jelentették a legnagyobb problémát. Ezek okozhatnak egy úgynevezett dömping szindrómát, ami különböző egyéneknél másképp jelentkezik.
Nálam nyirkos lettem és kényelmetlenül éreztem magam, csak úgy általában, és gurgulázott a bélrendszerem. És időnként az elmémben furcsa gondolataim támadtak, mint például a lehetetlenség érzése, és csak azt akartam, hogy a helyzetnek vége legyen. De nem hiszem, hogy valaha is volt olyan epizódom, ami 45 percnél tovább tartott volna, akár a rossz étel elfogyasztása, akár a túl sok étel elfogyasztása miatt.
És ez csak a cukortól van, ami a szervezetedbe kerül?
Igen. Megpróbálhatom megmagyarázni. Biztos vagyok benne, hogy valamelyik orvos jobban tudná. De én úgy tudom, hogy amikor a felesleges cukor bejut a vékonybélbe, a szervezet úgy reagál, hogy túl sok inzulint termel. És ha túl sok inzulint termel, akkor jelentkeznek a tünetek. Így aztán időbe telik, amíg a szervezet újra alkalmazkodik, és figyelembe veszi azt a tényt, hogy túl sok inzulin van a vérben.
Az idő múlásával pedig kialakul a saját rendszere a dolgok kezelésére. És megtanultál egy újfajta étkezési módot.
Ez, és azt hiszem, a szervezet toleranciát épít ki, ugyanúgy, mint azoknál az embereknél, akik nem estek át a műtéten, ugyanúgy, mint bármilyen anyaggal, legyen az cukor, alkohol vagy koffein. És szerintem minden egyén más és más. Tehát az én tapasztalataim hasonlóak lehetnek másokéhoz, de nem lesznek azonosak.
És valószínűleg sok múlik azon, hogy milyen életmódot folytattál a műtét előtt, és milyen életmódot folytattál a műtét után. Az egyik dolog, amire folyamatosan emlékeztettem magam és apám is folyamatosan emlékeztetett, hogy térjünk vissza az alapokhoz. Volt egy rutinom, amit úgy terveztem, hogy szelíd életmódot vagy szelíd életmódot folytassak.
Tudom, hogy ez mit jelent. Nem tudom, hogy mások tudják-e. De amikor a dolgok elkezdenek félrecsúszni, akár a 2. hónapban, akár a 8. hónapban, akár a múlt héten, akkor azt próbálom tenni, hogy egyszerűen visszatérek az alapokhoz, az olyan típusú ételekhez és életmódhoz, amiről tudom, hogy működik nekem.
És amikor ezt kellett tennem, bevált. És azt hiszem, ezen a ponton ez már csak az új normális. És ez olyasmi, amihez hozzászoktam, és amihez továbbra is hozzá fogok szokni.
Szeretném emlékeztetni nézőinket, ha bármilyen kérdésük van szakértőnkhöz vagy Johnhoz, kérjük, csak írják be őket. Majd válaszolunk rájuk. Ha a családjában előfordult gyomorrák, mit kell tennie? Tudatában kell lennie ennek? Van valami, ami miatt aggódnia kellene?
Igen, mindenképpen. Természetesen, amikor ugyanazt a ráktípust látjuk több családtagnál, vagy a rákok bizonyos kombinációit, mint például a gyomorrák és a mellrák egy bizonyos típusa, az úgynevezett lebeny- vagy emlőrák.
De akkor is, ha mellrák és hasnyálmirigyrák vagy vastagbélrák és méhnyálkahártya rák van. Ezek legalábbis okok arra, hogy beszéljen az orvosával. Hogy elkezdje a beszélgetést, és megkérdezze, hogy a genetikai tanácsadás és tesztelés nem lenne-e hasznos.
Meg kell jegyezni azt is, hogy különösen a gyomorrák esetében – nem a diffúz örökletes fajta, hanem amiről korábban beszéltünk, az adenokarcinóma esetében – vannak más kockázati tényezők is. Így például egy helicobacter pylori nevű gyomorfertőzés, amivel több családtag is fertőzött lehet. És ez lehet az oka annak, hogy úgy tűnik, hogy több ember van a családban.
De ez olyasmi, amire az embereket meg lehet vizsgálni és kezelni lehet, és potenciálisan megelőzhető a gyomorrák is. Tehát mindenképpen, ha több családtag van, érdemes megkérdezni az orvosát, és mindenképpen érdemes felkeresni valakit egy olyan központban, mint a miénk.
És Dr. Roggin, beszélne nekünk egy kicsit magáról az eljárásról, és arról, hogy pontosan mivel jár? Mit tesznek, amikor egy ilyen beavatkozást végeznek?
Naná. Nos, először is meg akarunk győződni arról, hogy a gyomor teljes egészében eltávolításra került. Azt hiszem, ez kritikus a CDH1 génmutációt hordozók esetében. Mert ha a teljes gyomornyálkahártyát el tudjuk távolítani, csökkentjük annak kockázatát, hogy a jövőben gyomorrákot kapjanak.
A gyomor adenokarcinómában vagy gyomorrákban szenvedő betegek esetében a műtét változhat attól függően, hogy a daganat hol helyezkedik el a gyomorban. És ezeknél a betegeknél megpróbáljuk a gyomrot a lehető legjobban megőrizni.
Aztán pedig, miután eltávolítottuk a rákot és biztosítottuk, hogy az egész gyomrot eltávolítottuk, a gyomor- és tápcsatorna folytonosságának helyreállításáról van szó, hogy az emberek normálisan tudjanak nyelni, az étel be tudjon jutni a belekbe, és fel tudják szívni a tápanyagokat.
Ez tehát többféleképpen is elvégezhető. Vannak rekonstrukciós technikák, amelyek a tasak újbóli létrehozását foglalják magukban. És vitatott, hogy ez valóban hasznos-e a betegek számára. És nyilvánvalóan fontos, hogy a műtétet biztonságosan végezzük el, és hogy a betegek felépüljenek.
Másféle megközelítés létezik, legyen az nyitott, laparoszkópos vagy robotikus. És úgy gondolom, hogy amíg a megfelelő műtétet végezzük, addig ez a legfontosabb. Lehet némi előnye a gyógyulás szempontjából, mivel a bemetszések kisebbek a minimálisan invazív megközelítésnél.
Ez költségesebb lehet a beteg számára. Ezért mindig megpróbáljuk figyelembe venni mindezeket a tényezőket, és bemutatjuk a betegnek a lehetőségeket, és készségesen alkalmazunk minden olyan technikát, amely a betegre szabott.
És utána egy ideig figyelni kell a beteget, hogy megbizonyosodjunk arról, hogy minden megfelelően működik. Így van?
Egyértelműen. Szerintem a műtét utáni felépülés közvetlenül a kórházban a legnagyobb kihívás, mert előfordulhatnak komplikációk. És ez a műtét, ha megnézzük, hogy nyíltan vagy robotizáltan végezzük-e, olyan szövődményekkel jár, amelyek aránya 25% és 50% között lehet.
És a mi feladatunk a tapasztalt ápolókkal és a családtagok bevonásával az, hogy biztosítsuk, hogy megelőzzük az ilyen jellegű szövődményeket, vagy ha előfordulnak, korán felismerjük őket, és felajánljuk a beteg kezelését.
De igen, a kórházi felépülés kihívást jelent. De azt hiszem, ahogy John is utalt a történetében, ez egy életre szóló felépülés. És a felépülésnek különböző szakaszai vannak.
És Jim, bocsánat, hogy félbeszakítalak. Dr. Roggin szövődményekkel kapcsolatos megjegyzéséhez kapcsolódva, hogy nem is tudtam, mik a szövődmények, amikor először hallottam, hogy a mutációt hordozóknak azt javasolják, hogy távolítsák el a gyomrot, az első reakcióm az volt, hogy – akkor még nem tudtam, hogy mutációm van-e vagy sem.
Az első reakcióm az volt, hogy ez őrültség. Hogy ha nálam van a mutáció, akkor nem távolíttatom el a gyomromat. De akkoriban anyukám beteg volt a betegségben. Diffúz gyomorrákja volt. És így figyeltem az ő tapasztalatait a betegséggel kapcsolatban.
Eközben volt egy nagynéném és egy unokatestvérem, akiknek profilaktikus gyomoreltávolításon estek át. És figyeltem őket, ahogy felépülnek a műtétekből. És összehasonlítva ezt a két különböző forgatókönyvet, az anyámat, aki szenvedett a betegségtől, a nagynéném és az unokatestvéremével, akik felépültek a gasztrektómiájukból, a gondolkodásmódom teljesen felborult, és azt gondoltam, hogy őrültség nem elvégeztetni a profilaktikus gasztrektómiát.
Mert az anyám folyamatosan rosszabbodott, míg a nagynéném és az unokatestvérem egyre jobban lett. És nekik is voltak komplikációik. Mindkettőjüknek volt néhány jelentős komplikációjuk. És a komplikációk ellenére számomra még mindig nyilvánvaló volt, hogy nem volt kérdéses, hogy a műtét a legjobb megoldás.
Hatalmas döntés az Ön részéről. És végigmentél a folyamaton. Gondolom, beszélt Dr. Kupferrel.
Minden bizonnyal
És ez segített önnek meghozni a döntést.
És csak arra akarok rámutatni, hogy ezzel a diffúz gyomorrákkal kapcsolatban, ha lenne mód arra, hogy endoszkópiával vagy egy kamerával, amellyel a gyomorba nézünk, korán felismerjük, akkor mindenképpen tennénk valami ilyesmit. Sajnos ebben az állapotban erre nincs lehetőségünk, mert a diffúz gyomorrák nem tömegként vagy fekélyként növekszik.
Hajlamos a gyomornyálkahártyába nőni, és ezt nagyon-nagyon nehéz észrevenni. Azt mondom a betegeknek, hogy ez olyan, mint tűt keresni a szénakazalban. Reméljük, hogy ezzel egyre jobbak leszünk. De még ha sok-sok, sok-sok biopsziát veszünk is, akkor is nagyon nehéz megtalálni a rákot.
És ez a másik ok. Ha lenne más mód a rák korai felismerésére, természetesen azt tennénk. És remélhetőleg a jövőben, az ezen a területen végzett további kutatások révén lesz valami ilyesmi.
Csak arra szeretnék rámutatni, hogy azoknál az egyéneknél, akik nincsenek kitéve az örökletes diffúz gyomorrák típus kockázatának, az endoszkópia elvégzése még mindig egy olyan módszer, amellyel potenciálisan korán felfedezhetjük az adenokarcinómát. Gyakran, ahogy Dr. Roggin is említette, az endoszkópia során láthatóvá válhat. Úgy néz ki, mint egy fekély. Ez egy nem gyógyuló fekély. Úgy néz ki, mint egy csomó. És ahogy említettem, a H pylori-t is ki tudjuk mutatni.
Az nem jelenti azt, hogy a gyomorrák esetében egyáltalán nincs szerepe az endoszkópiának. Csak arról van szó, hogy a diffúz gyomorrák típusánál nagyon nehezen találjuk meg.
Van egy kérdésünk egy nézőtől, amit szeretnék feltenni Önöknek, orvosoknak. “A három gyermekemnek megnő a gyomorrák kockázata, mert az apjuknak gyomorrákja van? Elérhető számukra bármilyen korai szűrés az Egyesült Államokban?”
Egy elsőfokú rokon esetén tehát nem feltétlenül megnövekedett a kockázat. Mint említettem, a genetikai tényezőkön kívül más tényezők is vannak. Így például a H pylori vizsgálat elvégzése megfontolandó a gyermekek esetében, attól függően, hogy hány évesek.
Akár, hogy alaposabb kutatást kell végezni a családban annak megállapítására, hogy vannak-e más gyomorrákos esetek, milyen típusú gyomorrákja volt az apának. Mindezek a tényezők fontosak a kockázatértékelésünkben, hogy meghatározzuk, hogy valami valószínűleg örökletes-e vagy sem.
Szóval vannak más rákkockázatok is, amelyek a CDH1 mutációhoz kapcsolódnak?
Igen. Tehát a fő egyéb kockázat a nőknél az emlőrák egy típusa, az úgynevezett lebeny alakú emlőrák. És így ez a kockázat a becslések szerint a nőknél körülbelül 42%-os élethosszig tartó kockázatot jelent. És ennek a magas kockázatnak az eredményeként minden mutációhordozónak ajánljuk a nagy kockázatú szűrővizsgálatot. Ezt MRI és mammográfia segítségével teszik. Néhányan pedig a profilaktikus masztektómiát választják.
Most ezek a fő rákmegelőző társulások. Egy időben volt egy aggodalom a vastagbélrákkal való összefüggésről, de ez nem igazán igazolódott be. És van néhány más összefüggés is, például szájpadhasadékkal, ajakhasadékkal. Tehát ezek mind olyan tényezők, amelyeket figyelembe veszünk, amikor kockázatfelmérést végzünk, és megvizsgáljuk a családi kórtörténetet.
Szóval John, szeretném, ha lezárnád a témát. Én csak, megint csak beszélgettem veled, te egy lenyűgöző fickó vagy. Mindig tanulsz. Most is kipróbálsz valami újat, ami szerintem nagyszerű. És dolgozol ezen a weboldalon, és megosztod az információidat és a tudásodat az emberekkel.
Milyennek látod a jövőt? Úgy értem, elég jól megy neked, nyilvánvalóan. Izgatott vagy a jövőt illetően? Ez egyáltalán nem tart vissza téged.
Igen, nagyon izgatott vagyok a jövő miatt. Ez egyáltalán nem tart vissza. Néhány családtagommal és barátommal azzal viccelődöm, hogy mostanában nagyon nehezen tudok csevegni, mert az életemnek nincs olyan része, ami alkalmas lenne a csevegésre. De igen, nagyon izgatottan várom a jövőt.
Szeretnék rámutatni, hogy szerintem az egyik legfontosabb része annak, hogy felhívjuk a figyelmet erre a helyzetre, vagy akár más egészségügyi helyzetre, hogy keressük a válaszokat, amikor csak lehet, és legyünk a saját legjobb szószólóink. És vannak csodálatos orvosok és ápolók. De a nap végén a saját magad legjobb szószólójának kell lenned.
És a családom élő példa erre. Minden információ a rendelkezésünkre állt, és minden eszköz a rendelkezésünkre állt, hogy megakadályozzuk anyám korai halálát. De mivel az információkat nem a megfelelő módon mutatták be nekünk, és nem feltétlenül a megfelelő helyeken kerestük, elszalasztottuk ezt a lehetőséget.
De a kapcsolatot e mutáció és a betegség között a 90-es évek végén fedezték fel. Volt egy unokatestvérünk, anyám egyik távoli unokatestvére, aki diffúz gyomorrákban hunyt el. A genetikai vizsgálat akkoriban elég jó minőségű volt, és a profilaktikus gyomoreltávolítás is szóba került. Mindezek az anyám halála előtt történtek.
Szóval, ha képesek lettünk volna összekötni ezeket a pontokat, talán ma nem ülnék itt és nem beszélgetnék. Vagy egy kicsit más történetet mesélnék. Szóval bátorítom azokat, akiknek bármilyen kérdésük van az egészségügyi helyzetükkel vagy a genetikai hajlamukkal kapcsolatban – bátorítom önöket, hogy nézzenek utána, és ne feltétlenül hagyják, hogy a kritika vagy a kritika az útjukba álljon.
Mert ha van egy megérzésük vagy egy érzésük, hogy valami nincs rendben a saját vagy a családjuk egészségügyi helyzetével kapcsolatban, akkor bátorítom önöket, hogy nézzenek utána, és ne hagyják, hogy bármilyen akadály az útjukba álljon.
És van néhány nagyon jó orvosunk, akik segíteni fognak ebben.
Teljes mértékben.
Ennyi időnk van ma a programra. Köszönjük szépen, hogy ezt megteszitek, srácok. Nagyra értékeljük.
Köszönjük.
Köszönjük, hogy figyeltek és elküldték kérdéseiket, és kérjük, továbbra is látogassák Facebook oldalunkat a jövőbeli At the Forefront Live programokért és más hasznos információkért. Kérjük, látogasson el weboldalunkra is: uchicagomedicine.org/cancer. Vagy ha időpontot szeretne kérni, hívja a 855-702-8222-es telefonszámot. Köszönjük, hogy figyeltek. Kellemes hetet kívánok.