2019. október 6.
A Cerebrális Bénulás Világnapját minden évben október 6-án tartják, hogy felhívják a figyelmet, de egyben ünnepeljék az agyi bénulásban (CP) szenvedők és az őket támogató emberek és szervezetek életét és eredményeit.
“Az agyi bénulás a leggyakoribb gyermekkori testi fogyatékosság, és átlagosan minden 700 emberből egyet érint. Világszerte több mint 17 millió CP-vel élő ember és több mint 350 millió gondozó él, mégis nagyon kevés figyelmet kap a médiában.”
A CP idei világnapján szeretnénk felhívni a figyelmet az állapotra, és ösztönözni a mindennapi tevékenységekbe, például a sportba és a testmozgásba való bevonást. Az ilyen tevékenységek minden ember számára hasznosak, és egy kis alkalmazkodással mindannyian részt vehetünk bennük együtt.”
Kollektívaként egy olyan jövőért dolgozunk, ahol a CP-vel élő gyermekek és felnőttek ugyanolyan jogokkal, hozzáféréssel és lehetőségekkel rendelkeznek, mint bárki más a társadalmunkban.” – Alex McGrath, a Cerebrális Bénulás Világnapjának vezetője.
A CP bár nagyon gyakori, hatásai is igen változatosak, és a tünetek az egyik kéz enyhe gyengeségétől az izmok és mozgások irányításának nehézségéig terjedhetnek, sőt, akár az étkezést is megnehezíthetik. Számos egyéb társuló károsodás is létezik attól függően, hogy az agy mely területe érintett, többek között: epilepszia, beszédzavarok, látáskárosodás, halláskárosodás, nyelési nehézségek, fejlődési késések és értelmi fogyatékosság.
Míg az agyi bénulás maradandó, a személyre szabott kezelés javíthatja az egyén és szerettei életminőségét. Az okok és tünetek széles skálája azt jelenti, hogy az agyi bénulást rendkívül összetett fogyatékosságként kell felfogni, amely sokrétű kezelési tervet igényelhet, esetleg többek között logopédiai, műtéti, foglalkozás- és fizioterápiás kezelést is.
De hogyan alakul ki valakinél az agyi bénulás?
Az agyi bénulást általában a születés előtt, alatt vagy röviddel utána fellépő agyi probléma okozza. Számos lehetséges ok következtében kialakulhat, többek között, de nem kizárólagosan: agyhártyagyulladás, szepszis, csecsemőkori agyvérzés, anyai fertőzés (pl. rubeola, toxoplazmózis, bárányhimlő), vagy a baba agyának oxigénhiánya.
A 2019-es Meningitis Világnapján a CoMO közzétett egy videót, amely részletesen bemutatja Ashleigh, egy fiatal nő életének egy napját, aki pneumococcus okozta agyhártyagyulladás következtében agyi bénulásban szenvedett. Mindössze 6 hónapos korában kapta el a pneumococcus okozta agyhártyagyulladást, és két hétig az intenzív osztályon feküdt. A betegség következtében agyi bénulás, epilepszia, süketség, súlyos értelmi fogyatékosság, valamint beszéd- és járásképtelenség alakult ki nála.
Mára Ashleigh boldog és egyébként egészséges fiatal nő, akit egy csapat segítő munkatárs és egy szerető család tart aktívan és szórakoztató tevékenységekkel. A fazekasság lehetővé teszi számára, hogy kifejezze kreativitását, a rendszeres testmozgás pedig lehetővé teszi számára, hogy erősítse izmait és javítsa egyensúlyát. Ez nem csak fitten és egészségesen tartja, de segít a gondozóinak is, amikor különböző helyszínekre és helyszínekről szállítják.
Ashleigh agyhártyagyulladással kapcsolatos tapasztalatai azt jelentik, hogy élete hátralévő részében agyi bénulással fog élni, és ezzel nincs egyedül. A kórházból kikerülő agyhártyagyulladásos betegek körülbelül 5%-ánál jelentkeznek az agyi bénulás tünetei, amelyeket gyakran nagyjából a motoros deficit kategóriájába sorolnak. A támogatás, a sok szeretet, a gondoskodás és a figyelmes alkalmazkodás azt jelenti, hogy Ashleigh képes élvezni az aktív életmód előnyeit. Ezen a cerebrális paralízis világnapon a CoMO arra buzdít mindenkit, hogy gondoljon arra, hogy az agyhártyagyulladás és a szepszis milyen sokféleképpen befolyásolhatja hosszú távon valakinek az életét, és gondolkodjon el azon, hogyan tehetjük meg ezeket az apró, de feltétlenül szükséges alkalmazkodásokat, hogy a mindennapi tevékenységek befogadóbbá váljanak. Ezen a vasárnapon mozogjunk egy emberként!
Nagy köszönet Alex McGrath-nak, a Cerebrális Bénulás Világnapjának menedzserének a nyilatkozatért. További információ a honlapjukon itt található.
Edmond et. al (2010). A bakteriális meningitis okozta rokkantsági következmények globális és regionális kockázata: szisztematikus áttekintés és metaanalízis. Lancet Infectious Diseases, 10, pp. 317-28.
Nadia felügyeli az összes kommunikációs csatornát, rendezvényeket tervez, és általános támogatást nyújt a CoMO központi irodájában. A kommunikációval és a rendezvényekkel kapcsolatos bármilyen kérdéssel forduljon Nadia-hoz.