Nagy hangsúlyt fektetnek a CP-vel élő gyermekekre. De a CP-s gyermekekből CP-s felnőttek lesznek, akiknek saját kihívásaik vannak, amelyekről nem beszélnek olyan gyakran.
Tudta, hogy Európában évente 1000 gyermekből körülbelül minden második-harmadik születik agyi bénulással? (SCPE, 2000) A CP előfordulási gyakorisága az elmúlt 40 évben enyhén emelkedett, ami azt jelenti, hogy a CP-vel élő felnőttek növekvő populációt képviselnek (Obesity Reviews, 2013).
A mozgáskorlátozottság okozta frusztrációktól kezdve a krónikus betegség okozta fizikai fájdalomig a felnőttkor a maga akadályaival jár. Mégis, egy olyan egészségügyi rendszerben, amely a legtöbb erőfeszítést a CP-s gyermekek kezelésére fordítja, ezek a problémák gyakran észrevétlenek maradnak. Milyen kihívásokat jelent tehát az agyi bénulással való együttélés, és mit tehetünk ezekkel kapcsolatban?
Tanulmányok kimutatták, hogy a CP-vel élő, egykor mozgékony egyének jelentős százaléka abbahagyta a járást, többnyire a fáradtság, az ízületi fájdalom és a járás nem megfelelő hatékonysága miatt, aminek következtében felnőttkorban elveszítik a járás képességét (Obesity Reviews, 2013). Ezek a mobilitási problémák a fáradtsággal és a krónikus fájdalommal kombinálva nehézzé tehetik az utat a munka világába.
Bizonyított, hogy az agyi bénulásban szenvedő egyének tartós neurológiai károsodással rendelkeznek, ami veszélyezteti a mobilitást, a motoros funkciókat és az egyensúlyt (Obesity Reviews, 2013). A munkaéletben ez azt jelenti, hogy esetleg nem tud hosszabb ideig állni, könnyebben elfárad, vagy nehezére esik bizonyos feladatok elvégzése. Az egyén CP-jének súlyosságától és munkájának jellegétől függően a munkahelynek bizonyos alkalmazkodási lehetőségeket kell biztosítania.
A CP-vel élő felnőttek azonban gyakran úgy találják, hogy nem a testük az, ami hátráltatja őket, hanem a gondolkodásmódjuk – mind a sajátjuk, mind a munkáltatójuké. A megbélyegzéssel és a sztereotípiákkal szembesülve nem mindig könnyű munkát találni. Ráadásul ez azt jelenti, hogy a CP-vel élő felnőttek, ha már megszerezték az állást, valószínűleg mindent megtesznek azért, hogy bizonyítsák értéküket – gyakran hosszú távú egészségük rovására.
Fájdalom
A krónikus fájdalmat nem mindig könnyű diagnosztizálni, gyakran azért, mert sok CP-s beteg számára ez egyszerűen az élet velejárója – és sajnos felnőttkorban hajlamos rosszabbodni. A gyakran a csípőt, a térdet, a bokát és a hátat érintő krónikus fájdalom mind a fizikai, mind a mentális egészséget megviseli.
Még ha a mozgásszervi fájdalom legjobb kezelése a megelőzés, vannak módszerek a fájdalom kezelésére felnőttkorban. A gyógyszeres kezelés mellett a fájdalom kezelésére nem orvosi lehetőségek egész sora áll rendelkezésre, beleértve a foglalkozási és pszichológiai terápiákat.
Krónikus állapotok
Az agyi bénulásban szenvedő felnőttek egyre nagyobb csoportot képviselnek, akiknek egészségi állapota és ellátása kevéssé ismert (American Medical Association, 2015). Az Amerikai Orvosi Szövetség által végzett tanulmány megállapította, hogy a krónikus állapotok életkorral korrigált előfordulási aránya sokkal nagyobb az agyi bénulással élő felnőttek körében, mint a CP nélküli felnőttek körében.
Ez olyan állapotokat foglal magában, mint a cukorbetegség (a CP-vel élő személyek 9,2 százaléka és a CP nélküliek 6,3 százaléka), az asztma (20,7 százalék versus 9,4 százalék), a szívbetegségek (15,1 százalék versus 9,1 százalék) és az ízületi gyulladás (31,4 százalék versus 17,4 százalék).
Fáradtság
A CP-vel élő felnőtteknél a fáradtság gyakran a károsodás utáni szindróma formájában jelentkezik. A csontdeformitások, izomrendellenességek és ízületi gyulladás okozta fájdalom és gyengeség kíséretében a krónikus fáradtságot súlyosbítja, hogy az agyi bénulással élő személyek háromszor annyi energiát használnak fel a mozgáshoz, mint az ép emberek (Archives of Physical Medical Rehabilitation, 2005).
Hogyan jelentkezik tehát a krónikus fáradtság a mindennapi életben? Nos, egyesek számára egy-egy fáradtságos napot jelenthet, míg mások számára már az ágyból való kikelés is lehetetlen küzdelmet jelenthet – nap mint nap.
Korai öregedés
A CP-vel járó élet stressze és megterhelése azt jelenti, hogy sokak számára az idő előtti öregedés valós lehetőség. Bár az agyi bénulás nem degeneratív állapotnak minősül, ami azt jelenti, hogy az öregedéssel nem romlik, az élethosszig tartó fizikai károsodás felgyorsíthatja az öregedési folyamatot (Obesity Reviews, 2013).
A nem CP-s egyén ereje az élet második vagy harmadik évtizede körül éri el a csúcsot, és az ötödik évtizedre fokozatos hanyatlásnak indul. A CP-vel élő egyéneknél viszont a korai szarkopénia (izomtömeg-vesztés) és gyengeség következtében az erő és a funkció korai csökkenését tapasztalhatják, ami meghaladja a tipikusan öregedő felnőtteknél elvárható mértéket (Obesity Reviews, 2013).
A fizikai kihívások mellett a fejlődési késés a szervek növekedését is visszafoghatja, ami arra kényszeríti őket, hogy keményebben dolgozzanak a több energiát igénylő szervezetben. A korai öregedés számos módon jelentkezik, többek között fokozott fájdalmakkal, járási nehézségekkel, ízületi gyulladással és fogászati egészségügyi problémákkal. De a legkeményebben a szív és az artériák érzik meg, amelyeknek keményebben kell dolgozniuk, hogy lépést tartsanak az agyi bénulás kihívásaival.
Lelki egészség
Nem csak a test érzi az agyi bénulás okozta terhelést – az elme is szenvedhet. Akár az iskolai zaklatás, akár a krónikus fájdalom okozta mindennapi frusztrációk okozzák, tény, hogy a CP-vel élő felnőttek kétszer nagyobb valószínűséggel szenvednek depressziót (Developmental Medicine and Child Neurology, 2012).
A tanulmányok szerint a mentális egészségügyi problémák nem feltétlenül kapcsolódnak az állapot súlyosságához. Ehelyett gyakran az érzelmi támogatás szintjével, a stresszel való megbirkózási képességgel és azzal függ össze, hogy az illető egy félig teli pohár típusú ember-e vagy sem. De még ha azok számára, akiket érint is a depresszió, nem kell csendben szenvedni. Rengeteg támogató csoport, terápia és tanácsadási lehetőség áll rendelkezésre a CP-vel élő felnőttek számára.
Az agyi bénulás nem csak egy gyermekkori betegség, hanem egy életre szóló fogyatékosság. Bár a CP-vel élők felnőttkorban új módszereket tanulhatnak meg az állapottal való megbirkózásra, a fizikai, pszichológiai és érzelmi támogatás iránti igény nem szűnik meg. Sőt, mivel a felnőttek új kihívásokkal szembesülnek, a megfelelő segítség megszerzése fontosabb, mint valaha.
