06. Oktober 2019
Jedes Jahr findet am 6. Oktober der Welttag der Cerebralparese statt, um das Bewusstsein für die Problematik zu schärfen, aber auch, um das Leben und die Leistungen von Menschen mit Cerebralparese (CP) und der Menschen und Organisationen, die sie unterstützen, zu feiern.
„Zerebralparese ist die häufigste körperliche Behinderung im Kindesalter und betrifft durchschnittlich einen von 700 Menschen. Weltweit leben mehr als 17 Millionen Menschen mit Cerebralparese und mehr als 350 Millionen Betreuer, doch die Krankheit wird in den Medien kaum beachtet.
Anlässlich des diesjährigen Welttags der Cerebralparese wollen wir das Bewusstsein für die Krankheit schärfen und die Einbeziehung in Alltagsaktivitäten wie Sport und Bewegung fördern. Aktivitäten wie diese sind für alle Menschen von Vorteil, und mit ein wenig Anpassung können wir alle gemeinsam daran teilnehmen.
Als Kollektiv arbeiten wir auf eine Zukunft hin, in der Kinder und Erwachsene mit CP die gleichen Rechte, den gleichen Zugang und die gleichen Möglichkeiten haben wie alle anderen in unserer Gesellschaft.“ – Alex McGrath, World Cerebral Palsy Day Manager.
CP ist zwar sehr häufig, hat aber auch sehr unterschiedliche Auswirkungen, und die Symptome können von leichter Schwäche einer Hand bis hin zu Schwierigkeiten bei der Kontrolle von Muskeln und Bewegungen reichen und sogar das Essen erschweren. Je nachdem, welcher Bereich des Gehirns betroffen ist, gibt es noch eine ganze Reihe weiterer Beeinträchtigungen, darunter Epilepsie, Sprachstörungen, Sehstörungen, Hörstörungen, Schluckstörungen, Entwicklungsverzögerungen und geistige Behinderungen.
Die Zerebralparese ist zwar dauerhaft, aber eine maßgeschneiderte Behandlung kann die Lebensqualität sowohl der Betroffenen als auch ihrer Angehörigen verbessern. Aufgrund des breiten Spektrums an Ursachen und Symptomen muss die Zerebralparese als hochkomplexe Behinderung verstanden werden, die einen vielschichtigen Behandlungsplan erfordern kann, der unter anderem Logopädie, Chirurgie, Beschäftigungstherapie und Physiotherapie umfasst.
Aber wie entsteht eine Zerebralparese?
Generell wird die Zerebralparese durch ein Problem mit dem Gehirn verursacht, das vor, während oder kurz nach der Geburt auftritt. Sie kann als Folge einer Vielzahl möglicher Ursachen auftreten, einschließlich, aber nicht beschränkt auf: Meningitis, Sepsis, Schlaganfall als Baby, mütterliche Infektionen (wie Röteln, Toxoplasmose, Windpocken) oder Sauerstoffmangel im Gehirn des Babys.
Am Welt-Meningitis-Tag 2019 veröffentlichte CoMO ein Video, das einen Tag im Leben von Ashleigh zeigt, einer jungen Frau, die infolge einer Pneumokokken-Meningitis eine Zerebralparese entwickelte. Sie erkrankte im Alter von nur 6 Monaten an Pneumokokken-Meningitis und lag zwei Wochen lang auf der Intensivstation. Die Krankheit hinterließ bei ihr eine zerebrale Lähmung, Epilepsie, Taubheit, eine schwere geistige Behinderung und die Unfähigkeit zu sprechen oder zu gehen.
Heute ist Ashleigh eine glückliche und ansonsten gesunde junge Frau mit einem Team von Betreuern und einer liebevollen Familie, die sie mit einer Reihe von lustigen Aktivitäten aktiv und engagiert hält. Beim Töpfern kann sie ihrer Kreativität freien Lauf lassen, und durch regelmäßige Bewegung kann sie ihre Muskeln stärken und ihr Gleichgewicht verbessern. Das hält sie nicht nur fit und gesund, sondern hilft auch ihren Betreuern, wenn sie sie von einem Ort zum anderen bringen.
Ashleighs Erfahrungen mit der Meningitis bedeuten, dass sie für den Rest ihres Lebens zerebrale Lähmungen haben wird, und sie ist nicht allein. Ungefähr 5 % der Meningitis-Patienten, die aus dem Krankenhaus entlassen werden, weisen Symptome einer Zerebralparese auf, die häufig als motorische Defizite eingestuft werden. Dank Unterstützung, viel Liebe, Fürsorge und aufmerksamer Anpassung ist Ashleigh in der Lage, die Vorteile eines aktiven Lebens zu genießen. An diesem Welttag der Cerebralparese fordert CoMO alle auf, über die zahlreichen Möglichkeiten nachzudenken, wie Meningitis und Sepsis das Leben eines Menschen langfristig beeinträchtigen können, und darüber nachzudenken, wie wir diese kleinen, aber absolut notwendigen Anpassungen vornehmen können, um alltägliche Aktivitäten inklusiver zu gestalten. An diesem Sonntag wollen wir uns gemeinsam bewegen!
Ein großes Dankeschön an Alex McGrath, den Leiter des Welttags der Cerebralparese, für die Bereitstellung einer Erklärung. Weitere Informationen finden Sie auf ihrer Website hier.
Edmond et. al (2010). Globales und regionales Risiko von Behinderungsfolgen durch bakterielle Meningitis: eine systematische Überprüfung und Metaanalyse. Lancet Infectious Diseases, 10, pp. 317-28.
Nadia betreut alle Kommunikationskanäle, plant Veranstaltungen und bietet allgemeine Unterstützung in der CoMO-Zentrale. Bitte wenden Sie sich an Nadia, wenn Sie Fragen zur Kommunikation und zu Veranstaltungen haben.