Magenentfernung beseitigt Krebsrisiko für Patienten mit CDH1-Mutation

So John, lassen Sie uns über Ihre Situation sprechen, denn Ihr Leben hat sich nach dieser Operation ziemlich stark verändert. Wir haben schon ein wenig über Ihre Ernährungsgewohnheiten gesprochen – wie sie sich verändert haben und was Sie alles tun mussten. Können Sie uns erklären, wie das alles funktioniert?
Wie lange haben wir Zeit?

Wir können den ganzen Tag lang reden.
Ja, auf jeden Fall. Ich werde versuchen, es kurz und bündig zu machen. Einer der surrealsten Aspekte dieser ganzen Erfahrung war die Freiwilligkeit. Freiwillig in dem Sinne, dass jeder Mutationsträger selbst entscheiden kann, ob er sich operieren lassen will oder nicht. Keiner zwingt einen dazu. Es ist eine merkwürdige Situation.
Und so ist es eine der realsten Erfahrungen, von einem völlig gesunden Menschen ohne Symptome zu jemandem zu werden, der nun seinen Lebensstil ändern und sich mit einigen Dingen auseinandersetzen muss, die nicht immer angenehm oder erfreulich sind.
Aber die ersten Wochen nach der Operation waren wahrscheinlich die schwierigsten, was die körperlichen Schmerzen bei jeder Art von Operation angeht. Und dann musste ich lernen, wieder zu essen und die Signale des Körpers zu deuten.
So ist zum Beispiel das Hungergefühl jetzt ein bisschen anders. Am Anfang war es ganz anders. Aber mit der Zeit hat sich mein Körper angepasst, und mein Verstand hat sich angepasst und weiß, auf welche Signale ich achten muss, wenn ich hungrig bin.
Was meine Ernährung angeht, so esse ich jetzt, etwa 15 Monate nach der Operation, ziemlich regelmäßig. Ich würde sagen, der größte Unterschied sind die Mengen. Ich esse kleinere, häufigere Mahlzeiten. Wenn ich mit Ihnen essen gehen würde und Sie nicht wüssten, dass ich operiert wurde, würden Sie sich wahrscheinlich nicht viel dabei denken. Ich bestelle Vorspeisen und esse normalerweise mehr als die Hälfte, wenn nicht sogar die ganze Vorspeise.
Was die Art der Lebensmittel betrifft, so waren anfangs die zuckerhaltigen Lebensmittel wahrscheinlich am problematischsten. Sie können ein sogenanntes Dumping-Syndrom auslösen, das sich bei jedem Menschen anders äußert.
Bei mir war es so, dass ich klamm wurde und mich allgemein unwohl fühlte, und ich bekam ein Gurgeln im Bauch. Und gelegentlich hatte ich seltsame Gedanken, wie das Gefühl der Unmöglichkeit und den Wunsch, die Situation zu beenden. Aber ich glaube nicht, dass ich jemals einen Anfall hatte, der länger als 45 Minuten gedauert hat, sei es, weil ich das Falsche oder zu viel gegessen habe.
Und es ist nur der Zucker, der auf dein System trifft?
Ja. Ich kann versuchen, es zu erklären. Ich bin sicher, dass einer der Ärzte es besser kann. Aber so wie ich es verstehe, reagiert der Körper, wenn der überschüssige Zucker in den Dünndarm gelangt, indem er zu viel Insulin produziert. Und wenn zu viel Insulin produziert wird, dann treten die Symptome auf. Es dauert also eine Weile, bis sich der Körper darauf eingestellt hat, dass zu viel Insulin im Blut ist.
Und mit der Zeit hat man sein eigenes System entwickelt, wie man mit den Dingen umgeht. Und ich denke, dass der Körper eine Toleranz entwickelt, genau wie bei Menschen, die nicht operiert wurden, genau wie bei jeder anderen Substanz, sei es Zucker, Alkohol oder Koffein. Und ich denke, jeder Mensch ist anders. Meine Erfahrung könnte also ähnlich sein wie die anderer Leute, aber sie wird nicht identisch sein.
Und vieles hängt wahrscheinlich davon ab, welche Art von Lebensstil man vor der Operation hatte und welche Art von Lebensstil man nach der Operation hat. Eines der Dinge, die ich mir selbst immer wieder ins Gedächtnis rief und die auch mein Vater mir immer wieder ins Gedächtnis rief, war, dass ich einfach zu den Grundlagen zurückkehren sollte. Ich hatte eine Routine, die auf ein sanftes Leben oder einen sanften Lebensstil ausgerichtet war.
Ich weiß, was das bedeutet. Ich weiß nicht, ob andere Leute das wissen. Aber wenn die Dinge anfingen, aus dem Ruder zu laufen, sei es im zweiten Monat, im achten Monat oder in der letzten Woche, habe ich versucht, zu den Grundlagen zurückzukehren, zu den Lebensmitteln und der Lebensweise, von denen ich weiß, dass sie mir gut tun.
Und in den Fällen, in denen ich das tun musste, hat es funktioniert. Und ich denke, dass es jetzt einfach das neue Normal ist. Und es ist etwas, an das ich mich gewöhnt habe und an das ich mich weiterhin gewöhnen werde.
Ich möchte unsere Zuschauer daran erinnern, wenn Sie Fragen an unsere Experten oder an John haben, geben Sie sie bitte einfach ein. Wir werden sie beantworten. Was sollten Sie tun, wenn in Ihrer Familie Magenkrebs vorkommt? Müssen Sie sich dessen bewusst sein? Ist das etwas, worüber Sie sich Gedanken machen sollten?
Ja, auf jeden Fall. Vor allem dann, wenn dieselbe Krebsart bei mehreren Familienmitgliedern auftritt oder bestimmte Kombinationen von Krebsarten, wie Magenkrebs und eine bestimmte Art von Brustkrebs, der so genannte lobuläre Krebs oder Brustkrebs.
Aber auch, wenn Brustkrebs und Bauchspeicheldrüsenkrebs oder Dickdarmkrebs und Endometriumkrebs auftreten. Das sind zumindest Gründe, mit Ihrem Arzt zu sprechen. Das Gespräch zu beginnen und zu fragen, ob eine genetische Beratung und ein Gentest sinnvoll wären.
Es sollte auch beachtet werden, dass es insbesondere für Magenkrebs – nicht für die diffuse erbliche Form, sondern für das, worüber wir vorhin gesprochen haben, das Adenokarzinom – andere Risikofaktoren gibt. So ist beispielsweise eine Mageninfektion namens Helicobacter pylori etwas, mit dem mehrere Familienmitglieder infiziert sein können. Das könnte der Grund dafür sein, dass mehrere Personen in der Familie betroffen sind.
Aber das ist etwas, auf das man sich testen und behandeln lassen kann und das möglicherweise auch Magenkrebs verhindern kann. Wenn es also mehrere Familienmitglieder gibt, sollten Sie auf jeden Fall Ihren Arzt fragen und auf jeden Fall jemanden in einem Zentrum wie dem unseren aufsuchen.
Und Dr. Roggin, können Sie uns ein wenig über das Verfahren selbst erzählen und was es genau beinhaltet? Was tun Sie, wenn Sie einen solchen Eingriff vornehmen?
Natürlich. Zunächst einmal wollen wir sicherstellen, dass der Magen vollständig entfernt wird. Ich denke, das ist für Träger der CDH1-Genmutation entscheidend. Denn wenn man die gesamte Magenschleimhaut entfernen kann, verringert sich das Risiko, dass sie in Zukunft an Magenkrebs erkranken.
Bei Patienten mit Magenadenokarzinom oder Magenkrebs kann sich die Operation ändern, je nachdem, wo sich der Tumor im Magen befindet. Und bei diesen Patienten versuchen wir, den Magen so weit wie möglich zu erhalten.
Und dann, wenn man den Krebs entfernt und sichergestellt hat, dass der gesamte Magen entfernt wurde, geht es darum, die Kontinuität des Magen-Darm-Trakts wiederherzustellen, damit die Menschen normal schlucken können, die Nahrung in den Darm gelangt und die Nährstoffe aufgenommen werden können.
Es gibt also eine Reihe von verschiedenen Möglichkeiten, die durchgeführt werden können. Es gibt rekonstruktive Techniken, bei denen ein Pouch wiederhergestellt wird. Und es ist umstritten, ob das für die Patienten wirklich hilfreich ist. Und dann ist es natürlich wichtig, dass die Operation sicher durchgeführt wird und die Patienten sich erholen.
Es gibt viele verschiedene Ansätze, ob offen, laparoskopisch oder robotergestützt. Und ich denke, solange man die richtige Operation durchführt, ist das das Wichtigste. Es kann leichte Vorteile in Bezug auf die Genesung geben, weil die Schnitte bei einem minimalinvasiven Ansatz kleiner sind.
Es kann für den Patienten teurer sein. Wir versuchen also immer, all diese Faktoren zu berücksichtigen und dem Patienten die verschiedenen Möglichkeiten aufzuzeigen, und wir sind in der Lage, jede Technik anzuwenden, die auf den Patienten zugeschnitten ist.
Und Sie müssen den Patienten anschließend eine Zeit lang beobachten, um sicherzustellen, dass alles richtig funktioniert. Ist das richtig?
Absolut. Ich denke, dass die postoperative Genesung direkt im Krankenhaus die größte Herausforderung darstellt, da es zu Komplikationen kommen kann. Und diese Operation, egal ob sie offen oder robotisch durchgeführt wird, ist mit einer Komplikationsrate von 25 bis 50 % verbunden.
Und unsere Aufgabe ist es, mit erfahrenen Krankenschwestern und unter Einbeziehung der Familienangehörigen dafür zu sorgen, dass wir diese Art von Komplikationen verhindern oder, falls sie auftreten, sie frühzeitig erkennen und dem Patienten eine Behandlung anbieten.
Aber ja, die stationäre Erholung ist eine Herausforderung. Aber ich denke, wie John in seiner Geschichte angedeutet hat, ist es eine lebenslange Genesung. Und es gibt verschiedene Stadien der Genesung.
Und Jim, entschuldige, dass ich dich unterbreche. Als ich zum ersten Mal hörte, dass die Empfehlung für Mutationsträger darin besteht, sich den Magen entfernen zu lassen, war meine erste Reaktion – ich wusste zu diesem Zeitpunkt nicht, ob ich die Mutation hatte oder nicht – und meine erste Reaktion war, dass das verrückt ist. Wenn ich die Mutation hätte, würde ich mir den Magen nicht entfernen lassen. Aber zu der Zeit war meine Mutter an der Krankheit erkrankt. Sie hatte diffusen Magenkrebs. Und so beobachtete ich, wie sie mit der Krankheit umging.
In der Zwischenzeit hatte ich eine Tante und einen Cousin, die prophylaktische Gastrektomien hatten. Und ich habe beobachtet, wie sie sich von ihren Operationen erholten. Und als ich diese beiden unterschiedlichen Szenarien verglich, meine Mutter, die an der Krankheit litt, und meine Tante und Cousine, die sich von ihren Gastrektomien erholten, änderte sich meine Denkweise völlig und ich hielt es für verrückt, die prophylaktische Gastrektomie nicht durchzuführen.
Denn meiner Mutter ging es immer schlechter, während es meiner Tante und Cousine immer besser ging. Und sie hatten Komplikationen. Bei beiden traten erhebliche Komplikationen auf. Und trotz dieser Komplikationen stand für mich außer Frage, dass die Operation der richtige Weg war.
Eine große Entscheidung, die Sie getroffen haben. Und Sie haben den Prozess durchlaufen. Ich kann mir vorstellen, dass Sie mit Dr. Kupfer gesprochen haben.
Absolut
Und das hat Ihnen geholfen, diese Entscheidung zu treffen.
Und ich möchte nur darauf hinweisen, dass wir bei diesem diffusen Magenkrebs, wenn es eine Möglichkeit gäbe, ihn durch eine Endoskopie oder durch eine Kamera, mit der wir in den Magen schauen, frühzeitig zu erkennen, auf jeden Fall so etwas tun würden. Leider haben wir in diesem Fall diese Möglichkeit nicht, weil der diffuse Magenkrebs nicht als Masse oder als Geschwür wächst.
Er neigt dazu, in die Magenschleimhaut hineinzuwachsen, und das ist für uns sehr, sehr schwer zu erkennen. Ich sage den Patienten, es ist wie eine Nadel im Heuhaufen. Wir hoffen, dass wir damit besser werden können. Aber selbst wenn wir viele, viele, viele Biopsien machen, ist es immer noch sehr schwer, den Krebs zu finden.
Und das ist ein weiterer Grund. Wenn es eine andere Möglichkeit gäbe, diesen Krebs frühzeitig zu erkennen, würden wir das natürlich tun. Ich möchte nur darauf hinweisen, dass bei Personen, die kein Risiko für den erblichen diffusen Magenkrebs haben, die Endoskopie immer noch eine Möglichkeit ist, das Adenokarzinom frühzeitig zu entdecken. Wie Dr. Roggin bereits erwähnt hat, kann sich das Adenokarzinom bei der Endoskopie oft als etwas präsentieren, das wir sehen können. Es sieht aus wie ein Geschwür. Es ist ein nicht heilendes Geschwür. Es sieht aus wie eine Masse. Und wir können, wie ich bereits erwähnt habe, auch H. pylori nachweisen.
Das soll also nicht heißen, dass die Endoskopie bei Magenkrebs überhaupt keine Rolle spielt. Es ist nur so, dass es bei diffusem Magenkrebs sehr schwierig ist, ihn zu finden.
Wir haben eine Frage eines Zuschauers, die ich Ihnen, liebe Ärzte, gerne stellen möchte. „Haben meine drei Kinder ein erhöhtes Risiko für Magenkrebs, weil ihr Vater an Magenkrebs erkrankt ist? Gibt es in den Vereinigten Staaten Früherkennungsuntersuchungen für sie?“
Bei einem Verwandten ersten Grades ist das Risiko also nicht unbedingt erhöht. Wie ich bereits erwähnt habe, gibt es neben den genetischen Faktoren noch andere Faktoren. So ist zum Beispiel ein Test auf H. pylori eine Überlegung für die Kinder, je nachdem, wie alt sie sind.
Außerdem sollte man in der Familie genauer nachforschen, um festzustellen, ob es andere Fälle von Magenkrebs gibt und welche Art von Magenkrebs der Vater hatte. All diese Faktoren sind wichtig für unsere Risikobewertung, um festzustellen, ob etwas wahrscheinlich erblich ist oder nicht.
Gibt es also noch andere Krebsrisiken, die mit der CDH1-Mutation verbunden sind?
Ja. Das Hauptrisiko besteht bei Frauen für eine Art von Brustkrebs, den sogenannten lobulären Brustkrebs. Dieses Risiko wird auf ein Lebenszeitrisiko von etwa 42 % für Frauen geschätzt. Aufgrund dieses hohen Risikos empfehlen wir allen unseren Mutationsträgern, sich einem Hochrisikoscreening zu unterziehen. Dies geschieht durch MRT und Mammographie. Einige entscheiden sich sogar für eine prophylaktische Mastektomie.
Das sind derzeit die wichtigsten Assoziationen für Krebs. Es gab einmal die Befürchtung, dass ein Zusammenhang mit Darmkrebs besteht, aber das hat sich nicht bestätigt. Und dann gibt es noch einige andere Assoziationen, zum Beispiel mit Gaumenspalten und Lippenspalten. Das sind also alles Faktoren, die wir bei der Risikobewertung und bei der Familienanamnese berücksichtigen.
So John, ich möchte, dass Sie uns sozusagen abschließen. Ich habe mich mit Ihnen unterhalten, Sie sind ein beeindruckender Mann. Sie lernen ständig dazu. Du probierst gerade etwas Neues aus, was ich großartig finde. Und du arbeitest an dieser Website und gibst deine Informationen und dein Wissen an andere weiter.
Wie sieht die Zukunft für dich aus? Ich meine, Ihnen geht es offensichtlich ziemlich gut. Sind Sie gespannt auf die Zukunft? Das hält Sie überhaupt nicht zurück.
Ich bin sehr gespannt auf die Zukunft, ja. Das hält mich überhaupt nicht zurück. Ich scherze mit einigen Familienmitgliedern und Freunden, dass es für mich heutzutage wirklich schwierig ist, Smalltalk zu führen, weil es in meinem Leben keinen Bereich gibt, der sich für Smalltalk eignet. Aber ja, ich freue mich sehr auf die Zukunft.
Ich möchte darauf hinweisen, dass ich denke, dass einer der wichtigsten Aspekte bei der Bewusstseinsbildung für diese oder eine andere gesundheitliche Situation darin besteht, nach Antworten zu suchen, wenn man kann, und sein eigener bester Fürsprecher zu sein. Es gibt wunderbare Ärzte und Pfleger da draußen. Aber letzten Endes muss man sein eigener bester Fürsprecher sein.
Und meine Familie ist ein lebendes Beispiel dafür. Wir hatten alle Informationen und alle Mittel zur Verfügung, um den frühen Tod meiner Mutter zu verhindern. Aber weil uns die Informationen nicht auf die richtige Art und Weise präsentiert wurden und wir nicht unbedingt an den richtigen Stellen gesucht haben, haben wir diese Chance verpasst.
Die Verbindung zwischen dieser Mutation und der Krankheit wurde jedoch Ende der 90er Jahre entdeckt. Wir hatten eine Cousine meiner Mutter, eine entfernte Cousine meiner Mutter, die an diffusem Magenkrebs verstorben war. Die Qualität der Gentests war damals hoch genug, und auch eine prophylaktische Gastrektomie war eine Möglichkeit. All das geschah, bevor meine Mutter starb.
Hätten wir also all diese Punkte miteinander verbinden können, würde ich heute vielleicht nicht hier sitzen und reden. Oder ich würde eine etwas andere Geschichte erzählen. Ich ermutige also diejenigen unter euch, die Fragen zu ihrer gesundheitlichen Situation oder zu genetischen Veranlagungen haben – ich ermutige euch, der Sache nachzugehen und sich nicht unbedingt von Kritik oder Vorwürfen abhalten zu lassen.
Denn wenn ihr einen Instinkt oder ein Gefühl habt, dass etwas mit eurer gesundheitlichen Situation oder der eurer Familie nicht stimmt, dann ermutige ich euch, der Sache nachzugehen und euch nicht von irgendwelchen Hindernissen abhalten zu lassen.
Und wir haben ein paar ziemlich gute Ärzte, die Ihnen dabei helfen werden.
Absolut.
Das war’s für heute mit dem Programm. Vielen Dank, dass ihr das gemacht habt, Leute. Wir wissen das wirklich zu schätzen.
Danke.
Danke, dass Sie uns zugeschaut und Ihre Fragen eingereicht haben, und bitte besuchen Sie auch weiterhin unsere Facebook-Seite, um sich über künftige At the Forefront Live-Programme und andere hilfreiche Informationen zu informieren. Besuchen Sie auch unsere Website unter uchicagomedicine.org/cancer. Für einen Termin können Sie auch unter 855-702-8222 anrufen. Danke fürs Zuschauen. Ich wünsche Ihnen eine schöne Woche.