Wenn die meisten Frauen den Begriff „Fortpflanzungsgesundheit“ hören, denken sie an Schwangerschaft, aber zum weiblichen Lebenszyklus gehört mehr als Kinder zu bekommen.
Pubertät, Geburtenkontrolle, Knochengesundheit und Wechseljahre sind nur einige der Dinge, mit denen sich Frauen, die mit Lupus leben, befassen müssen, und egal, ob Sie 15, 25 oder 60 Jahre alt sind, es gibt viel, was Sie wissen sollten.
Kindheit und Teenagerjahre
Kleine Mädchen denken oft daran, erwachsen zu werden und Babys zu bekommen, aber für Aiden Gallagher, 17, aus Salt Point, NY, war es anders. Als Aiden 11 Jahre alt war, wurde bei ihr Lupus diagnostiziert. Sechs Monate später begann sie mit einer einjährigen intensiven Chemotherapie, gefolgt von einer vierjährigen Erhaltungschemotherapie (vier Infusionen pro Jahr). Von Anfang an warnten die Ärzte Aiden und ihre Eltern, dass die Behandlung ihre reproduktive Gesundheit beeinträchtigen könnte. „Unsere erste Sorge war natürlich, sie gesund zu bekommen“, sagt Elizabeth Gallagher, Aidens Mutter. „Sie war erst 11 Jahre alt, und der Gedanke, ein eigenes Kind zu bekommen, lag noch in weiter Ferne.“
Pubertät und Fruchtbarkeit
Die körperliche Belastung durch eine chronische Krankheit wie Lupus kann manchmal den Beginn der Pubertät verzögern. „Im Durchschnitt beträgt die Verzögerung etwa ein Jahr, und die Zeitspanne korreliert mit dem Schweregrad und der Dauer der Krankheit“, sagt Hermine Brunner, MD, MSc, außerordentliche Professorin für Pädiatrie in der Abteilung für Rheumatologie am Cincinnati Children’s Hospital Medical Center.
Kinder mit Lupus und ihre Eltern müssen auch wissen, dass Lupus und einige seiner Behandlungen langfristige Auswirkungen auf die reproduktive Gesundheit haben können. Glücklicherweise scheinen vorpubertäre Mädchen, die sich einer Cyclophosphamid- (Cytoxan®) oder Chemotherapie unterziehen, relativ gut vor den schädlichen Auswirkungen der Behandlung auf die Eierstöcke geschützt zu sein. Je jünger man ist und je kürzer man Cytoxan einnimmt, desto geringer ist das Risiko der Unfruchtbarkeit, sagt Jill Buyon, MD, Professorin für Medizin und stellvertretende Vorsitzende der Abteilung für Rheumatologie an der New York University School of Medicine.
Eine alternative Chemotherapie-Behandlung ist ein Gonadotropin-Releasing-Hormon (GnRH)-Agonist namens Lupron®, ein künstliches Hormon, das die Eierstöcke vor den toxischen Wirkungen der Chemotherapie schützen kann, indem es die Eierstöcke in einen Schlaf versetzt. Außerdem verursacht Mycophenolatmofetil (CellCept®), ein Medikament, das bei Lupusnephritis nachweislich genauso gut, wenn nicht sogar besser als Cytoxan wirkt, laut Buyon keine Eierstockinsuffizienz.
Der HPV-Impfstoff
Die Centers for Disease Control and Prevention empfehlen allen Mädchen im Alter von 11 oder 12 Jahren die Impfung gegen humane Papillomaviren (HPV) zum Schutz vor Gebärmutterhalskrebs und Krebsvorstufen. Mädchen mit Lupus bilden da keine Ausnahme, sagt Megan E.B. Clowse, MD, Direktorin des Autoimmunitäts- und Schwangerschaftsregisters an der Duke University in Durham, NC.
„Viele Frauen werden mit HPV infiziert, können es aber selbst loswerden. Frauen mit Lupus und andere, die immunsupprimiert sind, haben es schwerer, HPV loszuwerden, so dass sie ein höheres Risiko haben, anormale Pap-Abstriche zu bekommen und schließlich Gebärmutterhalskrebs zu entwickeln.“
Der Impfstoff gilt bei immunsupprimierten Menschen als sicher, sagt Brunner. „Wann immer es möglich ist, sollte der HPV-Impfstoff zu einem Zeitpunkt verabreicht werden, zu dem Steroide in niedriger Dosierung eingenommen werden, um sicherzustellen, dass die Immunantwort des Körpers auf den Impfstoff angemessen ist.“
Knochengesundheit
Die meisten 17-Jährigen machen sich keine allzu großen Sorgen um ihre Knochengesundheit, aber Aiden weiß, dass sie das tun muss. „Ich hatte schon viele Probleme mit meinen Knochen, irgendetwas bricht immer“, sagt sie.
Der Mensch erwirbt den Großteil seiner Knochenmasse vor dem 20. Lebensjahr, aber aufgrund der mit Lupus verbundenen Entzündung und der Einnahme von Kortikosteroiden entwickeln Kinder mit Lupus oft nicht die Knochendichte, die sie eigentlich haben sollten. Brunner rät, Kindern Kalzium und Vitamin D zu verabreichen, sobald sie mit einer Steroidtherapie beginnen, und sie zu regelmäßiger körperlicher Aktivität zu ermutigen. „Bewegung ist gut für Menschen mit Lupus; sie wird mit einem besseren Krankheitsverlauf in Verbindung gebracht. Bewegung wirkt sich auch positiv auf die Stimmung aus und hilft wahrscheinlich bei Müdigkeit.“
Sexuelle Aktivität
Wenn Teenager mit Lupus älter werden, gibt es laut Clowse noch andere Probleme. „Ich habe viele Teenager, die schwanger in meiner Klinik auftauchen, also ist Verhütung wirklich wichtig. Junge Frauen sollten nicht denken, dass sie nicht schwanger werden können, nur weil sie Lupus haben, und Eltern sollten nicht denken, dass ihre Tochter keinen Sex hat, nur weil sie krank ist.“
„Wir können mit unseren jugendlichen Patienten über Dinge sprechen, die sie nicht mit ihren Eltern teilen wollen“, sagt Brunner. „Wenn sie aufs College gehen und noch nicht mit der Verhütung begonnen haben, müssen wir ein sehr ernstes Gespräch führen. Brunner erklärt Teenagern mit Lupus, dass einige ihrer Medikamente im Falle einer Schwangerschaft für den Fötus schädlich sein können und dass Hormonschwankungen während der Schwangerschaft Lupusschübe verursachen können.
Die Zwanziger
Verhütung
Wenn junge Frauen mit Lupus von ihren Teenagerjahren ins frühe Erwachsenenalter kommen, ist Verhütung weiterhin ein großes Thema. Eine der beliebtesten Methoden zur Empfängnisverhütung bei amerikanischen Frauen ist die Antibabypille. Die Pille wirkt durch Hormone, die den Eisprung verhindern. Die gängigste Variante enthält zwei Hormone, Östrogen und Gestagen, aber es gibt auch Pillen, die nur Gestagen enthalten.
Für Cory McLaughlin, 33, bei der im Alter von 25 Jahren Lupus diagnostiziert wurde, war die Verhütung immer ein Problem. „Ich kann Ihnen gar nicht sagen, wie viele Antibabypillen ich ausprobiert habe. Ich habe die normale Pille genommen, dann die mit nur einem Hormon und dann die mit einer niedrigeren Dosierung. Dann habe ich den NuvaRing® ausprobiert“, sagt McLaughlin aus Long Island, NY. „Dann habe ich eine Spirale ausprobiert, und die hat die wenigsten Probleme mit meinem Lupus verursacht.“
Die Spirale ist eine lang anhaltende Verhütungsmethode. Es gibt zwei Arten von Pessaren: das kupferhaltige ParaGard®, das bis zu 10 Jahre lang eingesetzt werden kann, und das Mirena®-Pessar, das Gestagen enthält und bis zu fünf Jahre lang eingesetzt werden kann. Beide Arten von Spiralen müssen von einem Arzt eingesetzt werden.
„Es ist wichtig, dass Frauen mit ihren Ärzten darüber sprechen, welche Verhütungsmethode die richtige für sie ist“, sagt Buyon. Buyon und Michelle Petri, MD, MPH, leiteten die bahnbrechende SELENA-Studie, die 2005 im New England Journal of Medicine veröffentlicht wurde und die Sicherheit von östrogenhaltigen Antibabypillen bei Frauen mit Lupus untersuchte. Die Studie ergab kein erhöhtes Risiko für schwere oder leichte/mittlere Schübe bei Frauen mit stabilem Lupus, die östrogenhaltige Antibabypillen erhielten.
Buyon warnt jedoch, dass Frauen mit Antiphospholipid-Antikörpern, die mit dem Risiko von Blutgerinnseln verbunden sind, vorsichtig sein müssen. „Diese Antikörper erhöhen das Risiko von Blutgerinnseln, so dass ein östrogenhaltiges Verhütungsmittel kontraindiziert sein kann.“ Für Frauen mit diesen Antikörpern sind reine Gestagen-Verhütungsmethoden, wie die Minipille, die Depo-Provera®-Spritze oder Implanon®, Alternativen. Implanon, ein streichholzgroßes, hormonbasiertes Verhütungsmittel, wird von einem Arzt unter die Haut des Oberarms eingeführt und ist drei Jahre lang wirksam.
Barriereverhütungsmethoden wie Diaphragmen und Kondome sind ebenfalls Optionen für Frauen mit Lupus. Frauen mit mehreren Sexualpartnern sollten immer Kondome benutzen.
Pap-Tests
Clowse sagt, dass Frauen, die mit Lupus leben – und andere, die immunsupprimiert sind – wachsam sein müssen, wenn sie ihren Frauenarzt oder Hausarzt für einen jährlichen Pap-Test aufsuchen. „Bei Frauen mit Lupus gibt es eine höhere Rate an abnormalen Pap-Abstrichen, die möglicherweise eine Vorstufe von Gebärmutterhalskrebs sind“, erklärt sie. Sie sollten auch mit Ihrem Arzt sprechen, wenn Sie unter häufigen Hefepilzinfektionen leiden. Frauen mit Lupus, die Steroide einnehmen, sind anfälliger für diese leicht zu behandelnden Pilzinfektionen.