Down’s Syndrome Association

Alzheimer’s Disease

Eltern und Betreuer wenden sich oft an uns, weil sie gehört haben, dass jeder Mensch mit Down-Syndrom an Alzheimer erkranken wird. Es ist wichtig, sich des Zusammenhangs zwischen dieser besonderen Krankheit und Menschen mit Down-Syndrom bewusst zu sein, aber es ist keineswegs unvermeidlich, dass jeder Mensch mit Down-Syndrom daran erkrankt. Es gibt eine Reihe von körperlichen und geistigen Gesundheitsproblemen, die einzeln oder in Kombination zu Symptomen führen können, die denen der Alzheimer-Krankheit ähnlich sind. Es ist daher sehr wichtig, dass Sie Ihre Bedenken mit dem Hausarzt der betroffenen Person besprechen und sicherstellen, dass andere Ursachen für Veränderungen im Verhalten und in den Fähigkeiten ausgeschlossen werden, bevor Alzheimer als Möglichkeit in Betracht gezogen wird. Obwohl wir von einer sehr kleinen Zahl von Fällen gehört haben, in denen Menschen mit Down-Syndrom schon sehr früh im Leben an Alzheimer erkrankten, ist es wahrscheinlicher, dass die Veränderungen, die Sie bei einer Person vor dem 40. Wenn Sie sich Sorgen um die Person machen, die Sie betreuen, sollten Sie zunächst mit ihrem Hausarzt sprechen.

Was ist die Alzheimer-Krankheit?

Die Alzheimer-Krankheit ist eine Form der Demenz, bei der nach und nach Gehirnzellen zerstört werden, wodurch das Gedächtnis und die Fähigkeit zu lernen, Urteile zu fällen, zu kommunizieren und grundlegende tägliche Aktivitäten auszuführen beeinträchtigt werden. Die Alzheimer-Krankheit ist durch eine allmähliche Verschlechterung gekennzeichnet, die im Allgemeinen drei Stadien durchläuft: ein frühes, ein mittleres und ein spätes Stadium der Krankheit.

Was ist der Unterschied zwischen Demenz und Alzheimer-Krankheit?

Demenz ist keine eigenständige Krankheit. Demenz ist ein Oberbegriff für mehr als 100 verschiedene Erkrankungen, die mit einem kognitiven Abbau einhergehen. Eine dieser Erkrankungen ist die Alzheimer-Krankheit.

Welcher Zusammenhang besteht zwischen dem Down-Syndrom und der Alzheimer-Krankheit?

Das Down-Syndrom tritt auf, wenn eine Person eine vollständige oder teilweise dritte Kopie des Chromosoms 21 hat. Chromosom 21 spielt eine Schlüsselrolle in der Beziehung zwischen Down-Syndrom und Alzheimer-Krankheit, da es ein Gen trägt, das eines der Schlüsselproteine (APP-Gen – Amyloid-Vorläuferprotein) produziert, das an den durch die Alzheimer-Krankheit verursachten Veränderungen im Gehirn beteiligt ist. Darüber hinaus haben Wissenschaftler auf dem Chromosom 21 mehrere Gene gefunden, die am Alterungsprozess beteiligt sind und zum erhöhten Risiko der Alzheimer-Krankheit beitragen. Es ist diese einzigartige Eigenschaft von Chromosom 21, die die Krankheit für Menschen mit Down-Syndrom zu einem akuteren Problem macht als für Menschen mit anderen Formen der Lernbehinderung.

Ist die Alzheimer-Krankheit für Menschen mit Down-Syndrom unvermeidlich?

Die Alzheimer-Krankheit ist für Menschen mit Down-Syndrom nicht unvermeidlich. Zwar sind alle Menschen mit Down-Syndrom gefährdet, doch bei vielen Erwachsenen mit Down-Syndrom treten die Veränderungen der Alzheimer-Krankheit im Laufe ihres Lebens nicht auf. Obwohl das Risiko mit jedem Lebensjahrzehnt steigt, erreicht es zu keinem Zeitpunkt annähernd 100 %. Deshalb ist es besonders wichtig, bei der Zuweisung dieser Diagnose vorsichtig und überlegt vorzugehen, bevor man alle anderen möglichen Ursachen für die mit dem Älterwerden einhergehenden Veränderungen in Betracht zieht. Schätzungen zufolge sind etwa 30 % der Menschen mit Down-Syndrom im Alter von 50 Jahren von der Alzheimer-Krankheit betroffen. Im Alter von 60 Jahren liegt diese Zahl eher bei 50 %.

Können andere Erkrankungen wie die Alzheimer-Krankheit aussehen?

Es ist immer wichtig, zunächst andere Gründe für den Verfall einer Person auszuschließen, bevor man die Alzheimer-Krankheit als Möglichkeit in Betracht zieht. Dies wird manchmal auch als „Differenzialdiagnose“ bezeichnet. Wenn Sie einen Rückgang der Fähigkeiten und/oder einen Verlust von Fertigkeiten, eine Verschlechterung der Persönlichkeit oder des Verhaltens oder ein schlechtes Gedächtnis und/oder Verwirrung feststellen, sollten Sie Folgendes in Betracht ziehen:

• Veränderungen der sensorischen Beeinträchtigungen (Hör- und Sehschwierigkeiten), die das soziale Engagement behindern / zum Verlust von Fertigkeiten führen;
• Schilddrüsenerkrankung (behandelbar)
• Veränderungen im Leben, z. B. Reaktion auf einen Trauerfall, Veränderungen in der Tagesbetreuung / im Personal / in der Unterstützung einer Person, Ruhestand.
• Depressionen (behandelbar, mit den richtigen Maßnahmen)
• Menopause
• Nebenwirkungen von Medikamenten / Wechselwirkungen von Medikamenten
• Harnwegsinfektionen (bei plötzlichem Auftreten von Verwirrtheit)
• schlechter Schlaf
• Vitamin B12-Mangel

Da diese behandelbar sind, ist es von entscheidender Bedeutung, frühzeitig eine umfassende medizinische Untersuchung durchführen zu lassen, um sie auszuschließen.

Welche Symptome können auf die Alzheimer-Krankheit hinweisen?

Symptome, die auf den Ausbruch der Alzheimer-Krankheit hinweisen können:

• Verlust des Interesses an Aktivitäten
• Kurz-Verlust des Kurzzeitgedächtnisses
• Rückzug der spontanen Kommunikation
• Verlust der Umgänglichkeit und Geselligkeit
• Verlust der häuslichen Fähigkeiten
• Verstärktes Umherwandern
• Verlust des Straßensinns
• Probleme an unbekannten Orten
• Epileptische Anfälle
• Verlust der Auffassungsgabe
• Verwirrung/Desorientierung

Ist es schwierig, die Alzheimer-Krankheit bei Menschen mit Down-Syndrom zu diagnostizieren?

Die Diagnose der Alzheimer-Krankheit kann mit einem hohen Maß an Sicherheit gestellt werden, wenn gute und zuverlässige Informationen darüber vorliegen, wie sich die Person verändert hat und wie sie jetzt ist. Die Alzheimer-Krankheit beeinträchtigt die kognitiven Fähigkeiten einer Person und ihre Fähigkeit, Aufgaben zu verstehen oder zu kommunizieren. Während eine Verschlechterung des Gedächtnisses oder der langsame Verlust bestimmter Fähigkeiten bei Menschen ohne vorbestehende Behinderung leicht erkennbar ist, kann sie bei Menschen mit Down-Syndrom weniger leicht bemerkt werden. Hierfür gibt es zwei Hauptgründe. Erstens wird die Unfähigkeit, etwas zu tun, allzu leicht auf eine Lernbehinderung zurückgeführt, wenn man die betreffende Person nicht schon länger kennt und die Veränderungen beobachtet hat. Die entscheidende Frage im Fall einer älteren Person mit Down-Syndrom ist, ob sie früher in der Lage war, etwas zu tun, und es jetzt nicht mehr kann. Wenn ja, warum ist diese Veränderung eingetreten? Es kann schwieriger sein, langfristige Veränderungen bei einer Person mit Down-Syndrom, die in einem Heim lebt, nachzuvollziehen, da das Personal wechselt, das Heim gewechselt wird und es keine langfristigen Aufzeichnungen über die Fähigkeiten der Person gibt. Zweitens kann der Verlust von Fähigkeiten unbemerkt bleiben, wenn die Person ein Leben führt, in dem von ihr zum Beispiel nicht erwartet wird, dass sie sich an Haushaltstätigkeiten beteiligt oder Aufgaben erledigt, die ein gutes Gedächtnis erfordern. Die Tatsache, dass sich das Gedächtnis einer Person verschlechtert hat, würde unter diesen Umständen unbemerkt bleiben.

Was ist eine Baseline-Bewertung?

Der Verdacht auf eine Alzheimer-Krankheit besteht, wenn bei einer Person eine Veränderung oder eine Reihe von Veränderungen im Vergleich zu ihrem früheren Funktionsniveau festzustellen ist. Um Veränderungen effektiv zu beobachten, muss man also darüber informiert sein, wozu die Person zu ihren besten Zeiten fähig war. Dies könnte als „Ausgangsniveau“ der Person betrachtet werden. Eine gute Beschreibung und ein gutes Verständnis des Ausgangsniveaus einer Person ist vor allem deshalb wichtig, damit es als Vergleichsbasis dienen kann, wenn mit zunehmendem Alter der Person Veränderungen beobachtet werden. Es ist äußerst hilfreich, die Ausgangsdaten während des gesamten Erwachsenenalters aufzuzeichnen – grundlegende Fähigkeiten zur Selbstversorgung, persönliche Erfolge, akademische und berufliche Meilensteine, Talente, Fähigkeiten und Hobbys zu notieren. Sie können auch Ihr kommunales Team für Lernbehinderungen bitten, eine formelle Ausgangsbeurteilung zu veranlassen.

Down-Syndrom Spezifische Fragen

Die Alzheimer-Krankheit bei Menschen mit Down-Syndrom kann sich atypisch mit Veränderungen im Verhalten und/oder in der Persönlichkeit zeigen, die dem vollständigen klinischen Bild der Demenz um einige Jahre vorausgehen können. Oft sind es kleine Veränderungen in der Routine und den gewohnten Aktivitäten des täglichen Lebens, die auf den möglichen Beginn der Alzheimer-Krankheit hinweisen. Die Alzheimer-Krankheit kann bei Menschen mit Down-Syndrom mit dem erstmaligen Auftreten von Anfällen einhergehen.

Der mittlere und spätere Verlauf der Alzheimer-Krankheit bei Menschen mit Down-Syndrom weist ähnliche Merkmale auf wie bei Menschen in einem ähnlichen Krankheitsstadium, aber ohne vorbestehende Lernbehinderung.

Der zeitliche Verlauf der Alzheimer-Krankheit bei Menschen mit Down-Syndrom ist Berichten zufolge schneller als in der Allgemeinbevölkerung. Ob dies der Fall ist oder nicht, ist ungewiss, da es sich um eine Manifestation der Schwierigkeiten und Verzögerungen bei der Frühdiagnose handeln könnte. Wenn die Diagnose gestellt wird, kann die Demenz bereits fortgeschritten sein.

Ich habe den Verdacht, dass mein Angehöriger an Alzheimer erkrankt ist, an wen wende ich mich, um Hilfe zu erhalten?

Die erste Anlaufstelle sollte in der Regel Ihr Hausarzt oder das Gemeindeteam für Menschen mit Lernschwierigkeiten sein. Die Diagnosestellung kann einige Zeit dauern. Es ist nicht möglich, die Diagnose der Alzheimer-Krankheit anhand einer einzigen Untersuchung zu stellen. Die Diagnose kann nur nach sorgfältiger Abwägung einer Reihe von Faktoren gestellt werden, einschließlich einer detaillierten Anamnese, der Leistung bei Beurteilungen über einen bestimmten Zeitraum und des Ausschlusses aller anderen möglichen Gründe für Veränderungen.

Gibt es spezielle Dienste für Menschen mit Down-Syndrom und Alzheimer?

Die wichtigste Quelle für lokale Informationen und Unterstützung für Familien ist das multidisziplinäre Gemeinschaftsteam für Menschen mit Lernbehinderungen. Es gibt einige lokale Fachzentren wie die Mersey Care Learning Disabilities and Dementia Group für Down-Syndrom und Demenz. Es gibt eine relativ kleine, aber wachsende Zahl von Pflegeheimen, die Dienstleistungen für Menschen mit Lernbehinderungen und früher Alzheimer-Krankheit anbieten. Diese können mit Hilfe des Suchmechanismus auf der Website der Care Quality Commission gefunden werden.

Wo sollten Menschen mit Down-Syndrom und Alzheimer leben?

Bevorzugte Option: „Zu Hause bleiben“, d. h. die Person kann dort bleiben, wo sie derzeit wohnt, wobei geeignete Hilfsmittel angepasst und bereitgestellt werden.

Kompromissoption: „Umzug in eine speziellere Einrichtung für Menschen mit Lernschwierigkeiten“, wenn die Person aus ihrer derzeitigen Wohnung umziehen muss, aber in eine Einrichtung zieht, die von Diensten für Menschen mit Lernschwierigkeiten unterstützt wird.

Am wenigsten bevorzugte Option: „Überweisung aus dem Bereich der Lernbehindertenhilfe“, bei der die Person in ein Wohn- oder Pflegeheim für ältere Menschen verlegt wird.

Wenn die Person dort bleibt, wo sie ist, bleibt sie mit vertrauten Menschen (Familie, Gleichaltrigen und vertrauten Betreuern) und in einer ihr bekannten Umgebung. Auch wenn sich die Bedürfnisse mit fortschreitender Demenz verändern, sollte alles getan werden, um das Leben zu Hause aufrechtzuerhalten. Dies kann Veränderungen und Anpassungen der Umgebung zur Unterstützung der Person, eine Aufstockung des Personals und sorgfältige Überlegungen zu den erforderlichen Hilfen erforderlich machen.

Wo erhalten Sie Unterstützung, wenn Ihr Angehöriger die Diagnose Alzheimer erhalten hat

Wenn sich die Bedürfnisse der von Ihnen betreuten Person ändern und der Pflegeaufwand zunimmt, ist es wichtig, eine bereits vorhandene Bedarfsanalyse vom Sozialdienst überprüfen zu lassen oder, falls sie noch nie bewertet wurde, den Sozialdienst um eine Bedarfsanalyse zu bitten. Die Sozialämter arbeiten dann eng mit den Gesundheitsdiensten und anderen Organisationen zusammen, um sicherzustellen, dass das richtige Maß an Pflege geleistet wird. Sie können auch eine Pflegebegutachtung beantragen, um Ihre eigenen Bedürfnisse zu ermitteln.

Schulung zum Thema Altern und Demenz

Die DSA kann Einrichtungen/Diensten maßgeschneiderte Schulungen zur Unterstützung von Menschen mit Down-Syndrom und Demenz anbieten. Weitere Informationen über unsere Schulungen zum Thema Altern und Demenz finden Sie hier

Forschung

Die Cambridge Intellectual and Developmental Disabilities Research Group führt in Zusammenarbeit mit der Down’s Syndrome Association (DSA) und dem Wolfson Brain Imaging Centre (WIBC) Cambridge eine Studie durch, um das Demenzrisiko bei Menschen mit Down-Syndrom (DS) zu untersuchen.

Lesen Sie hier mehr über das Forschungsprojekt oder sehen Sie sich diesen Kurzfilm an:

Publikationen

DSA

Down’s Syndrome and Dementia Workbook | DSA | Bitte rufen Sie die DSA an, um eine Kopie zu bestellen.

Alzheimer’s Disease | DSA Health Series

Ageing and its Consequences | DSA Health Series

Andere Organisationen

Demenz und Menschen mit Lernschwierigkeiten: Leitfaden für die Beurteilung, Diagnose, Behandlung und Unterstützung von Menschen mit Lernbehinderungen, die an Demenz erkranken (Royal College of Psychiatrists)

Easy read factsheet: Was ist Demenz? (Alzheimer’s Society)

Supporting Derek – A practice development guide to support staff working with people who have a learning difficulty and dementia (Pavilion Publishing)

Support for Carers

Alzheimer’s Society

Dementia UK / Admiral Nursing

Carers UK