Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen (ASD) erleben die Welt anders, nicht mehr oder weniger stark. Die Dynamik der sozialen Fähigkeiten, der expressiven und rezeptiven Sprachentwicklung, der intellektuellen Fähigkeiten, der einschränkenden Interessen sowie der sich wiederholenden Verhaltensweisen ist unterschiedlich. Derzeit werden im Diagnostischen und Statistischen Handbuch (DSM-5) drei Unterstützungsstufen zur Spezifizierung der Autismus-Spektrum-Diagnose festgelegt. Jeder Mensch mit einer Autismus-Spektrum-Störung ist jedoch einzigartig. Im Laufe der Jahre hat sich die subjektive Einstufung von Menschen mit Autismus als hoch- oder niedrigfunktional durchgesetzt. Die Fähigkeit einer Person, sich in eine Menschenmenge einzufügen, zu sprechen, sich selbst zu managen und Kontakte zu knüpfen, wurde zu einem willkürlichen Kriterium, um zu entscheiden, ob eine Person als hoch- oder niedrigfunktional eingestuft wird. Diese binäre Skala zur weiteren Kennzeichnung von Personen mit hoch- oder niedrigfunktionalem Autismus wurde von der großen Mehrheit der Menschen übernommen, auch von Menschen mit Autismus selbst. Bei einem so großen und vielfältigen Spektrum ist es entmutigend, jemanden mit Autismus auf eine 2-Punkte-Skala zu setzen. Es gibt keinen medizinischen Indikator, um zu entscheiden, ob eine Person hoch oder niedrig funktionierend ist. Darüber hinaus birgt die Verwendung eines solch einschränkenden Etiketts bei einem so breiten Spektrum Risiken und Konsequenzen.
Makenzie Sandler, BCBA, LBA
Direktorin für klinische Dienste
Die Fähigkeit einer Person, in ihrem Leben zu funktionieren, als hoch oder niedrig einzustufen, schafft soziale Konstrukte und unrealistische Erwartungen für die Person. Das willkürliche Etikett ordnet die Person in eine bestimmte Schiene zukünftiger Möglichkeiten ein oder eben nicht. Es entstehen pauschale Verallgemeinerungen und Stereotypen, wie z. B.: Menschen mit hoher Funktionsfähigkeit können einen Schulabschluss machen, haben einen Arbeitsplatz und führen ein „normales“ Leben; Menschen mit niedriger Funktionsfähigkeit können nicht für sich selbst sorgen, haben Schwierigkeiten bei der Kommunikation, werden nie einen Arbeitsplatz finden und zeigen unangepasste Verhaltensweisen. Jedes Jahr wechseln schätzungsweise 50.000 Menschen mit Autismus ins Erwachsenenalter, wobei die meisten von ihnen arbeitslos oder unterbeschäftigt sind (Grayson, 2017). Wenn wir jeden dieser aufblühenden Erwachsenen in die Kategorien „hoch“ oder „niedrig“ einteilen würden, würden wir ihnen einen schlechten Dienst erweisen, und das tun wir schon, seit sie mit dieser binären Kategorisierung versehen wurden. Wenn wir jemandem sagen, dass er auf der Leiter weiter oben steht als jemand anderes, hat er das Gefühl, nicht zu den Menschen zu gehören, die andere Stärken oder größere Herausforderungen haben. Jemand, der als „höher“ eingestuft wird, hat oft das Gefühl, dass er schlauer, stärker und in allem besser ist. Wenn diese „höher“ funktionierende Person dann an einem beruflichen Programm oder einer Gruppe teilnimmt, fällt es ihr extrem schwer, sich anzupassen, weil sie das Gefühl hat, bei „denen“ fehl am Platz zu sein, selbst wenn einige der neuen Kollegen ebenfalls als „hoch“ funktionierend eingestuft werden. Die Person beginnt, sich vom Autismus zu distanzieren, anstatt zu versuchen, sich selbst zu managen und zu lernen, auf ihren Stärken aufzubauen, während sie an ihren Herausforderungen arbeitet. Diese „höher“ funktionierende Person vermeidet es vielleicht, um Hilfe zu bitten oder Arbeitsaufgaben zu meiden, die sie als unter ihrer Würde empfindet.
Im Gegensatz dazu wird die Person mit niedrig funktionierendem Autismus als diejenige angesehen, die ein erhebliches Maß an Unterstützung benötigt. Das Unterstützungsnetz dieser Person stellt sicher, dass ein zusätzlicher Erwachsener auf die Person mit schwach ausgeprägtem Autismus aufpasst. Wenn die Person älter wird, bieten sich ihr nicht mehr so viele Möglichkeiten. Sie werden behüteter und haben weniger Möglichkeiten. Die Menschen um sie herum haben insgesamt geringere Erwartungen. Stärken werden selten erkannt oder erforscht. Sicherheit wird zu einer der wichtigsten Prioritäten. Die Person beginnt zu verinnerlichen, dass die Ergebnisse der meisten Bereiche ihres Lebens unkontrollierbar sind, sie lernt, hilflos und von anderen abhängig zu sein.
Das Risiko, jemanden mit Autismus in eine Gruppe mit hohem oder niedrigem Funktionsniveau einzuordnen, ist also groß. Während Kinder wachsen und sich entwickeln, sollten ihre Stärken erkannt und ihre Fähigkeiten gefördert werden. Sie können mit erheblichen Herausforderungen konfrontiert sein, die es zu bewältigen gilt, um Barrieren abzubauen, die Unabhängigkeit zu erhöhen und Fähigkeiten zur Selbststeuerung und zum Selbstmanagement zu entwickeln. Stärken, Fähigkeiten und Herausforderungen sollten nicht in einen Topf geworfen werden mit der Möglichkeit, besser zu sein als andere oder von anderen abhängig zu sein. Stärken, Fähigkeiten und Herausforderungen sollten getrennt und für sich betrachtet werden. Jemand mit einer Autismus-Spektrum-Störung kann sich beim Übergang ins Erwachsenenalter nach seinen besten Möglichkeiten entfalten, wenn er als einzigartige Person mit Möglichkeiten zum Wachsen und Herausforderungen zum Überwinden unterstützt wird.
Erfahren Sie mehr unter www.LifesWORC.org und www.FamilyCenterforAutism.org. Der Autor kann unter [email protected] oder (516) 741-9000 kontaktiert werden.